Un padre y sus dos hijos pequeños llegan a Santiago tras 30 días y 800 km para visibilizar la Atrofia Muscular Espinal

El peregrino Enrique 'Kike' Ramos y sus dos hijos, Lola de 10 años y Yago de 4, han llegado este martes a Santiago de Compostela tras recorrer 800 kilómetros del Camino en 30 días para visibilizar y recaudar fondos para la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame), enfermedad que padece su sobrina.

El peregrino y su familia han elaborado la iniciativa 'Dos (3) Ramos en el Camino' con la que buscan recaudar donaciones a través de las plataformas y redes sociales. "Estábamos haciendo el Camino de Santiago en 2018 con mi hija, cuando le detectaron la enfermedad a nuestra sobrina. Por eso nos pareció un buen motivo y un buen motor poder utilizar nuestro recorrido como forma de visibilizar esta enfermedad", ha detallado Ramos.

Kike ha realizado el Camino desde Euskadi empujando la silla donde viajaba el pequeño Yago, de 4 años. Acompañando el paso de su padre, Lola de 10 años, realizó el recorrido en bicicleta, pero con la dificultad de hacerlo fuera del circuito diseñado para esto. "Hemos creado un proyecto para colaboraciones y donaciones dentro de la página web Kukumiku que se podrían hacer con variados sistemas de formatos de envío de dinero digital, y en él se expide un certificado de donación", ha detallado el peregrino.

Después de 30 días en el camino, atravesar 30 etapas y recorrer casi 800 kilómetros a pie, sin recibir asistencia en los traslados de pertenencias, Ramos ha explicado que fue en "homenaje a las madres y a las familias que las ayudas que reciben es mínima para el tratamiento del AME". "Cuando nos dicen que somos valientes por hacer esto con mis hijos, yo les respondo que no hemos hecho nada. Son las familias las que tiran toda la vida empujando las sillas", ha expresado Ramos con la emoción del caso.

Para obtener más información sobre como hacer donaciones y seguir la historia de esta campaña, Kike Ramos ha invitado a seguirlo en las Redes Sociales donde realizan las publicaciones. En Instagram, es @dosramos_enelcamino y en www.facebook.com/DosRamosEnElCamino

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Campaña 'Elecciones generales de vida'

Según explica Kike Ramos, la atrofia muscular espinal no tiene cura a día de hoy. Pero sí existen tratamientos paliativos que "detienen la enfermedad" y ayudan su evolución. En contexto con los comicios estatales que se celebraron el mes pasado, desde Fundame han lanzado la campaña 'Elecciones generales de vida' que exige un protocolo que garantice el acceso igualitario a los tratamientos para la AME en toda España.

"Cuando se generó el protocolo en 2018 para la administración de este tratamiento que dejó de ser experimental, se quedó una puerta abierta. Cuando a un paciente con AME se hace unos análisis y se sale de ciertos parámetros el tratamiento se interrumpe. Esto hace que el paciente se lo condene a muerte", denunció Ramos. Por esta razón, cuando se interrumpe el tratamiento, con el actual protocolo, ni el médico encargado, ni la voluntad del paciente tienen peso en la decisión para continuar o suspender el mismo.

La Fundación Fundame está dirigida por una cooperación de familiares de afectados de atrofia muscular espinal. El objetivo es financiar las investigaciones que surja en torno a esta enfermedad. La misma busca cumplimentar los objetivos para "un futuro mejor para todas las personas con AME y sus familias", de una enfermedad que afecta a 2 de cada 10.000 nacimientos en España.

Para colaborar en esta iniciativa, se puede donar a través de una plataforma de 'crowdfunding' que destinará todo el dinero recaudado a la Fundación de atrofia muscular espinal.