El acceso a tratamientos para hemofílicos en Galicia es más ágil que en otras comunidades autónomas como Andalucía

Hematomas grandes y profundos sin causa conocida, sangrados excesivos por un corte superficial u opresión en las articulaciones. Son solo algunas de las complicaciones con las que las personas con hemofilia tienen que lidiar. Una enfermedad que celebra su Día mundial este lunes, día 17, y con la que conviven en Galicia unas 300 personas, según datos aportados por la Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo). La presidenta de la entidad, Laura Quintas, aclara que estas cifras se contabilizan a raíz de los asociados, dado que “non existe un rexistro de persoas con esta enfermidade”. Lo que constituye una de las principales demandas de la entidad.

La hemofilia, tal y como explica a este diario Laura Quintas, puede ser de tipo A o B. Ambas se clasifican en leves, moderadas o graves, pero se diferencian en los factores. La primera es una dolencia causada por una falta del factor de coagulación sanguínea VIII y la segunda, que es la minoritaria, por la ausencia del factor IX. Sin suficiente cantidad de dichos factores, la sangre no se puede coagular apropiadamente para detener la hemorragia. Se trata, tal y como aclara la presidenta de Agadher, de una dolencia rara, que además es hereditaria. Su defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, el que se relaciona con el sexo, trasmitido mayoritariamente por las mujeres, y la tienen sobre todo los hombres debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación XY en el hombre.

A pesar de todo, Laura Quintas aclara que es necesario hacer hincapié en que “as mulleres portadoras e as que teñen algunha coagulopatía están invisibilizadas e non pode ser porque temos sangrados moi grandes como no parto ou na menstruación. A este último ás veces non se lle dá a importancia que ten e hai xeracións de mulleres con menstruacións moi abundantes que consideran que é normal”.

Terapia génica

Laura recuerda que se ha avanzado mucho en los tratamientos, hasta el punto de que hoy una persona con hemofilia puede hacer una vida practicamente corriente. Recuerda que se está trabajando en un nuevo tratamiento, la terapia génica, que permitirá detener los sangrados durante 7 o 10 años. “Son ensaios aínda en aberto que son complexos de facer porque se precisa unha mostra importante e ao ser unha enfermidade rara en España só hai unhas 3.000. É por iso que se fai a nivel internacional”, explica. “Agora mesmo en Galicia hai 2 persoas en estudo no Complexo Hospitalario Universitario da Coruña (CHUAC)”, indica.

Laura considera que son afortunados porque en Galicia los tratamientos van mucho más ágiles que en otras comunidades españolas, como por ejemplo Andalucía. “É algo que adoita pasar con moitos medicamentos, e neste punto é onde as asociacións son tan importantes para implementar cambios. Nos lugares sen entidades que os representen, os pacientes están moito máis desamparados”, explica. “Un dato significativo é que a nivel mundial só un 25% da poboación ten acceso aos tratamentos para a hemofilia. Hai moitos países sen ningún tipo de tratamento, pero esta doenza afecta por igual a todas as persoas”, reivindica.

Otra petición que hacen desde Agadhemo es que se incremente el personal especializado en rehabilitación en los hospitales, ya que existen muchos hemofílicos con secuelas derivadas de su infancia, al no existir medios cuando les fue diagnosticada la enfermedad. “Nos anos 80 e 90 moitos mudábanse a Vigo ou A Coruña porque eran os hospitais nos que había tratamentos. Hai que lembrar que os profilácticos estandarizáronse aínda no ano 2007-2008”. Piden además un sistema de derivación más rápido en los centros de salud cuando se detecta la dolencia.

“Las únicas dificultades que tengo son las secuelas que me quedaron de la niñez”

A Pedro Nunes, de Tui, le detectaron hemofilia a los 9 meses a raíz de un derrame que hizo saltar todas las alarmas entre los pediatras. Tras varias pruebas, se confirmó el diagnóstico. “En mi caso es tipo ‘A grave’, el nivel más radical de la enfermedad, y creen que es una mutación genética porque no hay constancia de familiares con esta dolencia”, explica. A pesar de ello, asegura que actualmente este problema no le impide prácticamente nada ya que los tratamientos han cambiado mucho a lo largo de sus 49 años de vida. “Los primeros eran plasmáticos, es decir, se extraía el factor de coagulación de la sangre, pero ahora son todos de laboratorio”, indica.

Pedro está ahora con profilaxis, lo que implica un tratamiento continuado. “Me lo pongo cada tres días. Es una forma de obtener el factor de coagulación que necesito en caso de darme un pequeño golpe, por ejemplo”, explica. Hoy gracias a los avances la vida de un hemofílico es totalmente normal. “Evidentemente no es bueno que practique boxeo o rugby, pero hago deporte con normalidad. Las únicas dificultades que tengo son las secuelas que me quedaron de la niñez. Llevo prótesis en ambas rodillas porque los procedimientos de antes no eran los de ahora. Antaño te ponías el tratamiento con un golpe, actualmente es continuado”, dice. “Estoy seguro de que las nuevas generaciones ya no tendrán problemas en el futuro porque las cosas han avanzado mucho”, dice.

Con todo, a pesar de las mejoras, las personas que sufren hemofilia tienen varias demandas. “Hay estudios sobre métodos todavía mejores, como por ejemplo subcutáneos en vez de intravenosos. Por ello es necesario seguir peleando para que se hagan efectivos”, indica Pedro. Otra demanda importante es “el acceso a los mismos tratamientos porque en cada comunidad autónoma española varían. Hay algunas en las que el tratamiento que yo tengo llega mucho más tarde. Tenemos todos la misma enfermedad pero no somos iguales en este sentido y no puede ser”, denuncia.

Pedro es miembro de Agadhemo desde muy pequeño y agradece la gran ayuda que ser parte de la asociación le ha brindado a lo largo de su vida. “Conocí gente con el mismo problema, tuve acceso a psicólogos y me enseñaron a ponerme el tratamiento yo mismo. Nunca viviré suficiente para agradecerles todo”.