La enfermedad rara de Ian que va a despertar conciencias en Milladoiro

Ian es un pequeño con parientes en Milladoiro que, a sus ocho meses, padece una enfermedad rara grave (hemiplejia alternante de la infancia) de la que solo hay constancia de 25 casos a nivel estatal. “Sufre crisis de distonía que le obligan a estirar los brazos, se queda sin fuerza muscular, realiza movimientos bruscos de ojos y padece parálisis en distintas partes del cuerpo”, relata su abuela, Carmen González. No tiene tratamiento, pero la familia se ha embarcado en una cruzada para dar a conocer la dolencia y recaudar fondos para la investigación. Y lo harán el próximo sábado 25, a las 17.30 horas en el auditorio de la casa de la cultura de la mayor urbe maiana, con la presentación del libro Los superpoderes de IAN.

“Se trata de un cuento solidario que narra la historia real de Ian desde la experiencia vivida por su tío Luca que, con tan solo 4 años y desde la ilusión y la pasión por su sobrino, se da cuenta de que Ian es un superhéroe: tiene superpoderes que le hacen ser muy especial”, explica Carmen. La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) afecta a uno de cada millón de chavales en el planeta. “Es una enfermedad rara, grave, sin tratamiento ni cura y que afecta a niños y niñas desde su nacimiento, manifestándose desde los primeros meses de vida a través de crisis sucesivas que pueden llegar a causar daño neurológico irreversible. Al ser una enfermedad muy desconocida y no existir un tratamiento más allá de paliar los síntomas provocados por las continuas crisis, la esperanza de pacientes y familiares está puesta en la investigación que, actualmente, tiene escasas vías de desarrollo”, trasladaba su abuela. Precisamente, el niño ha tenido que ser ingresado a la UCI este jueves tras sufrir otro fuerte episodio.

Los superpoderes de IAN hace un repaso a la experiencia de Luca, su ilusión al enterarse de que iba a ser tío, su descubrimiento de una realidad diferente y su comprensión de los superpoderes de su sobrino. Los suyos recuerdan como, con apenas un mes de vida, Ian sufrió una fuerte crisis, aunque se habían percatado desde que nació de que algo no iba bien. “El detonante puede ser un golpe de viento, la ingesta de agua o un virus del resfriado; y el problema es que en la mayoría de los hospitales no saben como tratarle, porque no conocen la enfermedad, y suelen confundirla con un ataque de epilepsia, pero la realidad es que se denomina la bomba humana porque supone sufrir hasta siete enfermedades en una”.

Precisamente, en Galicia existe otro caso, y casualidades de la vida, Ian tuvo la suerte de ser atendido en el Clínico compostelano por el facultativo que se encarga de ese otro paciente, “por lo que le hizo inmediatamente las pruebas genéticas que propiciaron el diagnóstico”. Por este motivo, los padres del pequeño llegaron a estar viviendo dos meses en Milladoiro, dada la cercanía del núcleo a ese centro sanitario, donderesiden Rocío, la hermana de Carmen, y el bisabuelo del pequeño.

“El libro pretende ser un cuento y una pequeña guía informativa sobre la enfermedad, comprensible para todas las edades. Quiere servir para sensibilizar, concienciar y dar difusión a la HAI, a la vez que una invitación a pequeños y mayores a ser solidarios: toda la recaudación de su venta será donada a la investigación de la enfermedad. El objetivo es poder llegar a un mayor y mejor conocimiento de la HAI ya que solo así se podrá encontrar una cura para Ian y los niños y niñas que sufren la enfermedad”, divulgan los suyos.

Carmen recuerda que cuando les confirmaron el diagnóstico “me dije, o lloro o hago algo... por lo que nos decidimos a elaborar la obra”. Por ahora ya han hecho una presentación en Madrid, pero la de Ames quieren que despierte conciencias en su tierra, “trasladando a la gente los momentos duros del día a día, pero en un acto que vendrá lleno de sorpresas”, con música y baile incluidos. Estarán respaldados por la asociación sin ánimo de lucro NHAI (Necesidades de la Hemiplejia Alternante de la Infancia) y los vecinos con mejor corazón.