Los superpoderes de Ian contra el mal cautivaron en Milladoiro

Se cumplieron las previsiones, y los vecinos de Milladoiro se volcaron con la presentación del libro Los superpoderes de IAN, llenando el auditorio municipal. Se trata de un cuento solidario que narra la historia real de Ian desde la experiencia vivida por su tío Luca que, con tan solo 4 años, y desde la ilusión y la pasión por su sobrino de 8 meses, se da cuenta de que Ian es un superhéroe: tiene unos dones que le hacen muy especial a pesar de padecer hemiplejia alternante de la infancia (HAI).

La cita se convirtió en una fiesta en la que la esperanza en la investigación tomó la casa de la cultura con Carmen González –la abuela de la criatura e impulsora del libro–, dándolo todo al frente. Ian es un bebé gallego con familia en la mayor urbe de Ames (donde actualmente residen su tía abuela y su bisabuelo), y uno de los 25 niños en España que sufren HAI. La padecen uno de cada millón de chavales en el mundo y es una enfermedad rara, grave, sin tratamiento ni cura y que afecta desde el nacimiento. Este mal se manifiesta desde los primeros meses de vida a través de crisis sucesivas con violentos espasmos que pueden llegar a causar un daño neurológico irreversible. Y al tratarse de una enfermedad desconocida, y no existir un tratamiento más allá de paliar los síntomas provocados por las continuas crisis, la esperanza de pacientes y familiares está puesta en la investigación que, actualmente, tiene escasas vías de desarrollo.

En el acto, Carmen González se dirigió al auditorio “para mostrar lo que es esta enfermedad, con una imágenes reales muy duras del día a día de las familias, pero que es necesario divulgar para no volver la cara hacia a otro lado”. Pero también hubo espacio para la esperanza, “con momentos llenos de magia que a veces llegan”, traslada. Además, tuvo un recuerdo para sus padres, con presencia incluso de un mariachi para interpretar los temas preferidos de éstos. Fue una tarde de lo más emotiva, en la que actuó un mago y hubo tiempo para la música, a cargo de un grupo folclórico. Además, también acudió un invitado de honor, Iván, lalinense de 27 años que sufre la misma enfermedad.

HISTORIA.

En cuanto a la obra, Los superpoderes de IAN narra una historia escrita por Carmen y Luca y se basa en la experiencia del niño “al enterarse de que iba a ser tío, su descubrimiento de una realidad diferente y su comprensión de los superpoderes de su sobrino”, apunta Carmen. El libro pretende ser un cuento y una pequeña guía informativa sobre la enfermedad, comprensible para todas las edades. Y quiere servir para sensibilizar, concienciar y dar difusión a la HAI, a la vez que una invitación a pequeños y mayores a ser solidarios: toda la recaudación de su venta será donada a la investigación de la enfermedad. El objetivo es poder llegar a un mayor y mejor conocimiento de la dolencia, ya que solo así se podrá encontrar una cura para Ian y los niños y niñas que sufren la enfermedad. La venta de ejemplares, según los colaboradores, fue también viento en popa.

Para mejorar el conocimiento y fomentar la investigación se ha creado la asociación sin ánimo de lucro NHAI (Necesidades de la Hemiplejia Alternante de la Infancia), que camina de la mano de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AESHA) y demás organizaciones internacionales para la búsqueda de una mejor vida para estos pequeños, pero también sus familias.