“Voy a contar las piedras y los momentos buenos”

Hugo Sanmartín, además de futbolista de la SD Compostela, también es padre de una hija llamada Hera. A Hera le diagnosticaron autismo a los trece meses y desde entonces tanto su vida como la de sus progenitores ha cambiado radicalmente. Para contar su historia, intentar que otros padres puedan verse reflejados y crear mayor conciencia y empatía social, Hugo se ha embarcado en El viaje de Hera. Poco a poco irá publicando una serie de vídeos en Facebook e Instagram. Anoche subió el primer capítulo, que seguramente alcanzará los miles y miles de visitas que tuvo el prólogo.

¿Se esperaba la repercusión que está teniendo El viaje de Hera?

Entre Facebook e Instagram ya son más de sesenta mil visualizaciones, que es una locura. Yo no controlo lo que se suele manejar en este tipo de vídeos pero ha sido una pasada, no lo esperaba.

Tras el prólogo, anoche pudimos ver ya el primer capítulo, que al mismo tiempo muestra un capítulo en la vida de Hera.

El vídeo va de cómo empezó todo, desde que era un bebé que hacía cosas normales hasta la burbuja en la que se metió, además de todo lo que hemos sentido en ese momento. El capítulo uno y dos, que seguramente sea más relacionado con el diagnóstico y los informes, van a ser capítulos con los que muchos padres se van a sentir identificados. Son capítulos duros, porque es algo que no quieres que le pase a ningún hijo tuyo, evidentemente.

A partir de aquí, ¿cómo va a evolucionar este proyecto?

Voy a ir contando las piedras, los momentos buenos, el día a día. Primero vamos a llegar al día de hoy, al presente, y después seguiremos contando lo que vaya pasando: su primer día de cole, algo nuevo que le pase con algún tipo de alimento...

Vamos a ver una especie de diario, el día a día de Hera y el de los padres, pues su vida también habrá cambiado radicalmente.

Nos cambia la vida totalmente. Cuando tienes un hijo que necesita atención diferente al resto de niños tienes que estar en guardia 24 horas, para que no pase nada, para que no pille una frustración tremenda por unos dibujos que no le gustan. Puede parecer algo muy simple, pero es como si la llevas al parque con el carro y te desvías un poquito del camino de todos los días para ir a comprar el pan y ya puede entrar en cólera. Hay que estar en guardia constantemente.

¿Qué le lleva a narrar esas dificultades que se puede topar tanto Hera como sus padres en el día a día?

Las razones principales serían, primero, por Hera. Nunca sabes lo que puede pasar el día de mañana y me gustaría que mi hija fuera reconocida a nivel social, que estuviera bien respaldada. Segundo, para crear empatía y conciencia, que creo que en esta sociedad hace mucha falta. A ver si con ayuda de todos, y de otras instituciones que ya me han hablado, podemos hacer que haya más movimiento, ayuda, repercusión hacia este tipo de situaciones en las que los padres estamos un poco desnudos.

¿Percibe un gran desconocimiento por parte de la sociedad hacia el trastorno del espectro autista?

Hay mucho desconocimiento. Si empatizas con el vídeo empatizas en la característica de Hera y de muchos niños. Pero si por ejemplo vas al parque y te pasa una situación compleja hay algún padre, madre o abuela que reacciona de una forma que no es buena. Cuántas veces vamos al parque, preguntan y casi tienes que ir poniéndole una etiqueta a Hera o a cualquier niño como ella cuando no tendrías por qué.

¿Qué respuesta se ha encontrado por parte de las instituciones?

Hay ayudas, hay becas, hay muchas cosas, pero hay que pelearse mucho por ellas. O por lo menos yo lo estoy viviendo así. Hay otros padres que han tenido más fortuna, pero también otros que han tenido menos. Es una pelea con las instituciones muy grandes. Hay muy pocas cosas dirigidas a este tipo de características a nivel institucional. Hay muy poca apuesta por ello y creo que la apuesta debería ser mayor, porque la inclusión es superimportante. Son niños que tienen una capacidad enorme, son una evolución totalmente a lo que somos nosotros.

Por cierto, en cuanto al nombre de Hera, ¿quién es el apasionado de la mitología, el padre o la madre?

De historia y de mitología entiende más la madre, pero ella le quería llamar Lola y yo, Hera. Yo quería un nombre con hache, me parece una letra preciosa, yo me llamo Hugo y siempre le tengo cariño. Es un nombre bonito, un nombre con fuerza.