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Reportaje. De cada mil niños nacidos, entre tres y cinco tienen este síndrome // Se estima que en Galicia hay
unas 27.000 personas que padecen TEA TEXTO Carla Ubeira

“Me diagnosticaron el Asperger con 44 años”

Marina Caparrós (Venezuela, 1977) supo que tenía trastorno del espectro autista (TEA) en grado uno hace aproximadamente tres meses, a raíz del diagnóstico de su hijo de 8 años. Esto la ayudo a comprender muchas cosas sobre ella misma a las que nunca había conseguido dar explicación.“Que te diagnostiquen a mi edad es como que te entreguen el manual de instrucciones cuando el mueble ya está armado”. “Afortunadamente los niños que reciben un diagnóstico temprano cuentan con las herramientas que a mí me hubiese gustado tener”, explica Marina.

La falta de actualización en las pruebas de diagnóstico que están basadas en la mayoría de los casos en las características masculinas ponen en esta situación a muchas mujeres. Los diagnósticos tardíos traen consecuencias muy negativas en el desarrollo personal y en la adaptación al mundo laboral.

Por cada mil niños nacidos, entre tres y cinco tienen TEA. Hace aproximadamente dos años le diagnosticaron este síndrome a su hijo. A partir de ahí Marina comenzó a investigar el síndrome detenidamente para poder ayudarlo. En el proceso se fue dando cuenta de que algo le ocurría. “Cuanto más leía acerca del trastorno autista más similitudes iba encontrando con situaciones que me habían ocurrido a lo largo de mi vida”, dice. “Básicamente yo llegaba a los diagnósticos a través de los de mi hijo porque me veía reflejada en los procesos”, añade en declaraciones a EL CORREO.

Al comentárselo a los profesionales que realizaban la valoración de su pequeño le aconsejaron que se sometiese a las pruebas. Finalmente, hace apenas tres meses fue diagnosticada con trastorno del espectro autista (TEA) en grado uno, tradicionalmente conocido como Síndrome de Asperger.

“Sobre todo las mujeres de mi generación, o inclúso de la generación que viene después, llegan al diagnóstico a través de los hijos”, relata Marina. En el caso de las mujeres “es muy importante que se encuentren con profesionales que estén acostumbrados a diagnosticarnos a nosotras” porque, entre otras cosas, ellas utilizan una estrategia de afrontamiento conocida como “masking”, que consiste en adaptar la conducta a lo socialmente esperado. “Empleamos el masking para sentir que pertenecemos a lo que los demás están haciendo”, apunta.

Marina cuenta que cuando ve series de televisión estudia el comportamiento de las personas para “sencillamente saber como actuar”. “Veía que a los demás se les daba con una facilidad asombrosa lo que para mi era un mundo”.

Las manifestaciones clínicas del trastorno del espectro del autismo varían enormemente entre las personas que lo presentan. No obstante, hay algunas características nucleares del TEA que comparten todas las personas que presentan esta condición, y que afectan, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal: la de la comunicación e interacción social y la de la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento.

Las personas con esta afección suelen tener problemas a la hora de comunicarse y también se puede reflejar en el aprendizaje o la conducta. Además, pueden manifestar hipersensibilidad a determinados ruidos, como en su caso.

Todos estos factores hacen que el mundo laboral resulte un entorno complicado. Las cifras de desempleo entre las personas con Asperger rondan el 86%. Para Marina, lo más importante a la hora de adentrase en el mundo laboral es “tener en cuenta las necesidades que cada uno de nosotros tiene”. “En mi caso sufro de hipersensibilidad sensorial y me saturo con mucha facilidad, lo que me ha causado diversos problemas en mis diferentes puestos de trabajo”, explica.

Al contar finalmente con un diagnóstico Marina está consiguiendo conocerse para poder buscar un trabajo que vaya acorde con sus necesidades. “No es que seas mejor ni peor, sencillamente funcionas diferente”. Para lograr este objetivo cuenta con la ayuda del orientador laboral de la Asociación del Síndrome de Asperger de Galicia (Asperga) de la cual es socia.

El Servizo de Orientación Laboral que ofrece esta asociación es totalmente gratuito, personalizado y resulta fundamental para conseguir que los jóvenes y adultos sean autónomos al 100% y tomen las riendas de su propia vida. El fin es aumentar la empleabilidad del colectivo.

Algo muy importante también en el proceso de integración laboral son los talleres de habilidades sociales. “Al fin y al cabo vivimos en sociedad y tenemos que aprender a movernos y conocernos”. Marina lamenta que para poder acceder a este tipo de talleres “en muchos casos tienes que contar con recursos privados”. Actualmente existen algunas ayudas destinadas a cubrir este tipo de cosas pero “estas no son suficientes, ya que el proceso es largo, no es algo que se pueda tratar en un año”. Las personas que pertenecen al espectro autista necesitan tener un apoyo prolongado para ver una evolución faborable. Marina echa en falta la existencia de más ayudas a nivel público.

19 feb 2022 / 00:00
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