“Tengo el corazón encogido desde que le diagnosticaron leucemia a mi hijo”

“Ingresó el 11 de enero de 2021 y el día 13 ya teníamos un diagnóstico. Nuestro hijo tiene leucemia”, relata la madre de Mael, un niño ourensano de dos años y cuatro meses.

En las navidades del año pasado le salió un bulto pequeño en la cabeza que al principio los médicos no dieron mayor importancia ya que podía ser perfectamente un bulto de grasa. “Lo que pasa es que siendo un niño de menos de dos años por mucho que fuera un posible golpe, no te quedas tranquilo”, destaca. Pidieron una segunda opinión y decidieron hacerle una analítica por el seguro privado aunque el resultado no apuntó nada extraño. “Decían que debía estar pasando un virus porque iba a la guardería y que en un mes lo iban a volver a ver”, dice. Pero al niño se le inflamaron todos los ganglios y esto aumentó la preocupación de los padres. El día 11 de enero lo llevó su marido a Urgencias cuando ya estaba vestido para ir a la guardería, aunque la enfermedad no se había manifestado en forma de fiebre ni otros síntomas. Al día siguiente los enviaron corriendo a Santiago y 24 horas más tarde recibieron el diagnóstico. A partir de ese día, la vida de Mael y de sus padres ya no fue la misma.

“Fue todo tan rápido... Desde ese día tengo el corazón encogido. Pasaron ocho meses y parece que poco a poco me vuelven imágenes a la cabeza de esos primeros días”, confirma. En aquel momento el pequeño tenía 21 meses y lo importante era estar pendiente de él. Médicos, pruebas... “no te daba tiempo a asimilar lo que te habían dicho”. La suerte fue que todo salió bien y el día 14 del mismo mes ya tuvo su primera sesión de quimioterapia.

La leucemia puede tener “muchos apellidos” como el tipo de leucemia, el riesgo que tiene el niño o el porcentaje de enfermedad que tiene en sangre. A medida que les iban informando todo iba por buen camino. “Tiene una leucemia linfoblástica y un riesgo estándar. Viendo todo lo que te rodea en el hospital me di cuenta de que no es lo peor que le podía haber pasado”, afirma.

Inicialmente iba a estar ingresado y aislado un mes y medio, aunque finalmente a los 17 días le dieron el alta ya que la evolución era favorable. Desde entonces deben acudir a oncología pediátrica del Hospital Cínico de Santiago por lo menos una vez a la semana.

tratamiento a dos años, evolución favorable. Desde el diagnóstico, los médicos le plantearon un plan de tratamiento a dos años. Mael se enfrenta a varias fases diferenciadas. Algunas con ingreso y otras en casa con medicación. “Intentan que el niño pase el máximo periodo de tiempo en su casa”, apunta su madre.

El pasado 30 de agosto terminó la fase de reinducción y durante los diez días siguientes estuvo en casa recuperándose.Tras varias analíticas de control, pudo empezar la fase de mantenimiento hace dos semanas. “Desde abril, que le hicieron una punción de médula, ya no tiene restos de enfermedad en sangre pero aun así tiene que seguir el tratamiento dos años sí o sí. Por suerte no sufrió recaídas y todo fue avanzando correctamente”, comenta la madre.

vitalidad y expresión de sentimientos. Mael es un niño con mucha vitalidad, lo que hace que al llegar a su casa después de poner la quimio esté saltando y riendo. “Habla muchísimo. Cuando ingresó con 21 meses ya decía mi nombre y el de su padre o frases como “mamá me quiero ir de aquí”. Es una suerte que él se exprese así de bien ya que es muy difícil saber lo que le está pasando a un niño de dos años”, confiesa. Su madre cuenta que se apoya en los niños más mayores con los que coincide en el hospital para preguntarles detalles sobre la afección que su hijo no le puede explicar.

Mael requiere de supervisión las 24 horas del día. “Cuando no estamos en Santiago no significa que estemos en casa descansando porque también toma quimios y antibióticos. A veces tardamos dos horas en comer. Hay que vigilar que no se lastime porque las heridas le tardan mucho en curar... También tiene un reservorio colocado pero a él eso le da igual. Solo quiere saltar y correr”, confiesa.

La pandemia: contacto nulo con los demás niños de oncología. La pandemia no afectó en la atención de su enfermedad. Desde el momento que le diagnosticaron la leucemia siempre tuvo a su disposición el tratamiento y personal sanitario. El aspecto más complicado es el tema del acompañamiento. “Si ya una enfermedad de este tipo implica soledad más aún con el factor añadido del covid, que te genera más miedo. Además, los niños de oncología no se pueden relacionar entre ellos y Mael tampoco puede ir a la guardería porque no usa mascarilla por su edad”, destaca.

la labor de los padres. La propia palabra “cáncer” asusta y más cuando afecta a los niños. Tras lo vivido este año y medio recalca que la clave para llegar al diagnóstico está en los padres. “Al final somos los que sabemos que algo no va bien”, dice. A mayores destaca la implicación de los pediatras y en referencia a los oncólogos: “No tengo palabras para definir su profesión porque realmente salvaron la vida de nuestro hijo. También pone en valor el apoyo fundamental de la Asociación de ayuda a niños oncológicos de Galicia (Asanog).

“Una vez que llegas al diagnóstico se te cae el mundo encima pero hay que seguir adelante. Por suerte contamos con muchos avances y los niños te dan fuerza”, lanza como mensaje a otros padres que pueden verse en esta situación.