Enfermos con esclerodermia buscan visibilizar este mal de baja prevalencia
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La Asociación Española de Esclerodermia organiza el próximo lunes 1 de abril, de 10.00 a 14.00 horas una mesa informativa en el hospital Clínico Universitario de Santiago para dar a conocer la enfermedad a la sociedad y sobre todo para apoyar con su presencia a los afectados que residen en la comunidad gallega. Se trata de una dolencia autoinmune que afecta la piel y otros órganos del cuerpo, lo que significa que el sistema inmunitario del organismo está causando inflamación y otras anormalidades en esos tejidos. El principal efecto es el engrosamiento y endurecimiento de la piel, e inflamación y cicatrización de muchas partes del cuerpo que causan problemas en los pulmones, riñones, corazón, aparato digestivo y otras áreas. Aún no existe una cura para este mal, pero ya se cuenta con tratamientos eficaces para algunas formas de la enfermedad. La entidad, que cuenta a nivel nacional con 605 socios, cuenta con 14 afectados gallegos, pero es consciente de que existen muchos otros que desconocen su labor. "Padecer una dolencia rara te hace sentir solo y aislado", explica Vanesa Martín, presidenta de la AEE.
Afectados. Desde la asociación explicaron a este diario que se estima que en España hay unas 3.600 personas con esclerodermia, "aunque tenemos inscritos apenas trescientos, lo que da idea de que muchos todavía desconocen el trabajo que hacemos". En cuanto a las víctimas de la dolencia en Galicia, precisaron que hay dos en Santiago, cuatro en A Coruña, uno en Teo y otros siete en Pontevedra.