Negreira analizó las enfermedades raras y convoca el triatlón solidario para mayo

A BARCALA Negreira se convirtió ayer en el foro de referencia con la primera Xornada sobre Enfermidades Raras que atrajo a dos especialistas en genética: el catedrático Ángel Carracedo, que habló sobre el diagnóstico, y a Xavier Altafaj, investigador del Institut de Bellvitge y autoridad a nivel mundial en el estudio de los genes GRIM, que tituló su ponencia Pasado, presente y futuro de las GRINopatías, una encefalopatía pediátrica rara. Este campo está directamente relacionados con la dolencia que padece la niña Julia, inspiradora del foro barcalés y de la prueba deportiva. Organizan el club de Triatlón Cervecería O Coton y el Concello de Negreira (A Baña y Santa Comba colaboran). Altafaj aportaba que están caracterizando el impacto de las alteraciones en esos genes, que propician graves afectaciones neurológicas, "con el fin de desarrollar una terapia personalizada y mejorar la calidad de vida" de los pacientes. También acudieron psicólogos, fisioterapeutas o pediatras, y se anunció que el triatlón solidario llegará el 25 de mayo a las 17.30 horas. La cuota de inscripción se donará a la Obra Social Pedriatría del CHUS.