La neurociencia después de Paula

El caso de Paula Nieto Santos, la niña de Boiro que nació sin dos vértebras y sin sacro (parte final de la columna) fue uno entre cien mil. Ese es el porcentaje de nacidos que padecen el síndrome de regresión caudal y agenesia sacra, una de las consideradas enfermedades raras que, sin embargo, conoce muy bien el doctor Jesús Devesa Múgica, director científico del centro de rehabilitación neurológica Foltra, de Teo, quien fue catedrático de Fisiología, la base de toda la Medicina.

Paula reside ahora en Alemania, a donde llegó con sus padres hace diez años para someterse a varias operaciones gracias a una marea solidaria que logró recaudar los más de 265.000 euros necesarios.

Sin embargo, el doctor Devesa sostiene que la niña “pudo haberse tratado aquí por bastante menos dinero y, seguramente, con más éxito. De hecho, tratamos dos casos similares o más graves con pleno éxito”.

Uno de los casos a los que alude es el de un niño madrileño que Foltra trató con resultados positivos por primera vez en el mundo, cuando quienes padecían dicha enfermedad no tenían hasta entonces más alternativa que la amputación de las piernas a la altura de las rodillas.

“En el primer caso que tratamos de ese tipo, los padres pretendían implantarle un sacro artificial en Alemania, algo que no tenía sentido hasta finalizar el crecimiento pasada la pubertad, ya que, mientras el niño crecía, el sacro no lo haría”, con lo que el planteamiento que Jesús Devesa le hizo a los progenitores fue realizar una operación anual hasta que finalizase el crecimiento.

“Lo que nosotros hicimos fue olvidarnos del sacro y tratar de conseguir, a partir de la última vértebra intacta (primera lumbar) la formación de nuevas raíces que inervasen esfínteres, piernas y pies, mediante tratamiento médico y rehabilitador”, explica. Y no sólo lo consiguieron, sino que publicaron el proceso y el resultado por vez primera entre la comunidad científica.

“Nuestro tratamiento no tiene nada que ver con el que haya seguido Paula en Alemania y, sin duda, es más eficaz, como demuestran los resultados obtenidos. A los dos años de iniciado el tratamiento con el niño de Madrid (que entonces tenía nueve meses), movía y sentía piernas y pies”, dice. Es el chaval que aparece en la imagen que ilustra esta información; entonces comenzaba a caminar. Ahora lo hace sin ayuda.

El resultado en los casos tratados en Foltra “fue de éxito total, sin cirugía y muchísimo más barato, si bien tendrán que esperar a que se implante el sacro, una vez que finalice el crecimiento”, indica Devesa.

UNA ARGELINA DE SEIS AÑOS. La próxima niña entre cien mil, con la misma enfermedad que Paula y que se pondrá en manos de este ilustre doctor, es argelina, se llama Zeka y tiene 6 años. “Sus padres carecen de medios económicos para desplazarse aquí y estar un par de años, por lo que estamos tratando de conseguir fondos para poder ayudarles. Su caso es aún más complicado que los anteriores, pero confío en que, si podemos tratarla, logremos resultados importantes”, afirma Devesa.

Son ya más de diez mil los pacientes que se trataron en dicho centro con diversas patologías. Entre ellos, el príncipe Kardam de Bulgaria (fallecido en 2015), que se recuperó allí del accidente de tráfico que había sufrido en 2008. A todos los pauta directamente el citado doctor, quien el próximo martes recibirá en su consulta a una niña asturiana de tres años con el mismo problema.

Jesús Devesa y su esposa, Ana Peleteiro Bandín, pusieron en marcha en 2005 el Proyecto Foltra, que desarrolla un método único en Europa con la aplicación de la hormona de crecimiento (GH) como clave de un tratamiento integral para graves daños cerebrales y medulares.

La GH y otros factores de crecimiento se aplican, eso sí, sólo en casos en los que está indicada, sobre funciones clave como la circulatoria, la cicatrización, el sistema óseo o la proliferación celular, de modo que se optimizan sus posibilidades. Es un método pionero que Devesa fue el primero en aplicar y publicar en el Proffesional Medical Journal.