“A persoa con autismo é unha insubmisa da educación”
Quen nos ía dicir, a última vez que falamos, que iamos ter que facerlle fronte a unha pandemia mundial. Os meses do confinamento total foron moi duros para as persoas con Trastorno do Espectro Autista. ¿Como lles está a afectar a actual situación?
A COVID-19 provocounos angustia! A pandemia estivo e está actuando como os gobernantes déspotas ou absolutistas que exercen o poder dunha forma implacable provocando angustia. Os seres humanos non estamos fóra da angustia porque é universal e filosoficamente ontolóxica. Reaccionamos con angustia fronte a unha situación totalmente descoñecida, sen saber moi ben que facer, sobre todo nos primeiros momentos onde as informacións sobre a pandemia non nos tranquilizaban.
No Centro de Día e Residencial Castro Navás da Fundación Menela, con 67 persoas autistas e outros tantos traballadores, as medidas que desde un primeiro momento procuramos adoptar foron as de buscar a mellor información e transparencia. Tratamos de evitar a sobreinformación de noticias e rumores que se sucedían día a día, moitas delas sen fundamento e incluso contraditorias. Cada día por videoconferencia o equipo técnico do centro procurou darlle a máxima prioridade ao tema sanitario coordinado polas DUEs, e como organizarnos en caso de que aparecese algunha persoa infectada.
Buscamos apoio nas familias, nos expertos, e sempre conectados coas recomendacións das autoridades sanitarias, a Consellería de Política Social, o HUAC de Vigo, e o Centro de Saúde Val Miñor. O comportamento das persoas autistas foi exemplar, continuaron a facer as súas actividades aínda que minguadas, dándolle protagonismo e reforzando o equipo de enfermaría. Establecemos protocolos de actuación en caso de persoas infectadas, un plan de hixiene básico, provisión de material (máscaras, luvas, buzos, gorros, batas...), material de limpeza, e distribución de zonas para illamento de casos de ser necesario. Afortunadamente, a día de hoxe non tivemos que lamentar ningún caso de Covid-19 entre os usuarios do centro, si algún positivo entre os traballadores. Os días 5 e 26 de xaneiro usuarios e traballadores recibimos a vacina Pfizer, como centro de día e residencial e con persoas dependentes. Coido que a situación dos centros de día e residenciais das asociacións que formamos parte da Federación Autismo Galicia, tiveron un comportamento similar ao descrito.
Seguen dedicándose os mesmos recursos que antes do COVID á investigación e á atención das persoas con TEA?
Independentemente da colaboración coas autoridades sanitarias, os hospitais de referencia (p. ex., o HUAC de Vigo, ou o Centro de Saúde Val Miñor) e a Consellería de Política Social, en relación ao subministro de material sanitario para prevención da pandemia, os recursos continúan sendo os mesmos. Sen embargo, hai temas que antes da pandemia Autismo Galicia estaba negociando coa Consellería de Política Social como o concerto social ou o transporte, que nos comunican van por bo camiño.
En relación á investigación só temos coñecemento do que fai a Fundación Pública Galega (Grupo de Medicina Xenómica), que dirixe o profesor Ángel Carracedo, con quen temos colaborado tódalas entidades que atendemos ás persoas autistas en Galicia.
Como evolucionou o concepto de autismo desde que foi descuberto nos anos 40 do século pasado?
Desde que en 1943 fora nomeado este trastorno e por primeira vez por Leo Kanner como “autismo infantil precoz”, e un ano máis tarde por Hans Asperger de “psicopatía autista”, o concepto de autismo evolucionou considerablemente. Pensemos que ata esa época o trastorno formaba parte da esquizofrenia infantil e mesmo da demencia precoz. En xeral, aos nenos pasábanselle as enfermidades dos adultos engadíndolle o diminutivo, acorde coas achegas de eminentes médicos psiquiatras de finais do s. XIX e principios do XX, como Eugen Bleuler e Emil Kraepelin. A palabra “autismo”, emprégase por primeira vez por Bleuler como un síntoma da esquizofrenia.
Por outra banda, a escola francesa muda o termo de esquizofrenia por psicoses, o que orixinou que mudase a esquizofrenia infantil por psicoses infantís. O famoso Manual Diagnóstico e Estatístico dos Trastornos Mentais (DSM), na súa primeira edición de 1952 fala de esquizofrenia infantil. En 1980 o DSM-III, de autismo infantil, e en 1994 o DSM-IV muda o nome a Trastorno Xeneralizado do Desenvolvemento (TXD), incluíndo cinco subtipos e a Síndrome de Asperger. Este último trastorno, só 50 anos despois do seu descubrimento por Asperger, entra a formar parte en 1994 como trastorno diferenciado do TXD, ata que o DSM-V, en 2013, substitúe catro dos subtipos pola categoría xeral de Trastorno do Espectro do Autismo (TEA), dos cales formaría parte a síndrome de Asperger.
Por que se fala agora de Trastornos do Espectro Autista, máis que de autismo?
A propia palabra “espectro” xa implica unha condición que non se limita a un conxunto específico de valores, senón que pode variar, sen pasos, a través dun continuo. Orixinalmente se pensaba que o autismo era unha soa entidade, polo que se buscaba unha soa causa. Hoxe o autismo en diferentes individuos probablemente ten diferentes causas etiolóxicas, e nun só individuo diferentes síntomas poden ter diferentes orixes. A inclusión da Síndrome de Asperger no “espectro autista” dálle un sentido claro de heteroxeneidade condutual. As explicacións unitarias cognitivas fracasaron para as características sociais e non sociais do comportamento. Hai por tanto, moitas rutas biolóxicas diferentes, representadas polo uso do termo “autismos” (Francesca Happé & Uta Frith).
Que se sabe das súas causas?
As causas da etioloxía dos autismos foron cuestionadas ao longo destas últimas décadas, e foron mudando considerablemente. Na década dos 50 e 60, Kanner pensaba que podían atribuírse ao estilo da educación que recibían estes nenos. Creouse un termo terrible de nais esquizofrenoxenas. Posteriormente, na década dos 60 e 70, os traballos sobre a linguaxe, comunicación, afectividade, capacidade intelectual, etc., se prodigan, e aparecen as primeiras investigacións xenéticas sobre autismo. Posteriormente irrompen a “teoría da mente”, a “teoría da función executiva” e a “teoría da coherencia central”. Unha das últimas teorías, a da “cegueira ao contexto” de Peter Vermeulen, consiste “nunha habilidade reducida para utilizar o contexto espontaneamente, e para dar significado aos estímulos, sobre todo aos moi vagos, ambiguos, novos ou abstractos”.
Na década dos anos 70 e posteriores, o autismo considérase como un Trastorno Xeneralizado do Desenvolvemento, de certas capacidades infantís como a socialización, comunicacion e imaxinación, aceptándose de forma universal e con consenso que o autismo está relacionado cun mal funcionamento cerebral.
Porén, o autismo non é un problema único, xa que existen trastornos diferentes, cadros parciais, variabilidade dos síntomas coa idade e grao de afectación, asociación con outros problemas, etc. Sen embargo, este trastorno aínda segue tendo algo de enigmático. En calquera caso non se deben instrumentalizar os resultados obtidos pola bioloxía e a xenética –como as causas do autismo- para invalidar toda abordaxe inspirada na psicoloxía dinámica.
No debate arredor das causas dos autismos (TEA) -oscila entre a xenética, ambiente e/ou a combinación entre ambas as dúas- hai achegas de novas hipóteses moi frecuentemente de cara a localizar o factor clave. Unha causa xenética? Idade dos pais? Son hipóteses que se suscitan e se avalían, pero que non conseguen o asentimento xeral.
E como se lle pode facer fronte?
Na década dos 80 intentouse caracterizar o autismo desde o punto de vista biolóxico como o resultado dunha lesión cerebral, ou se diagnosticou unha Esclerose Tuberosa, neste caso tiña que eliminarse o diagnóstico de autismo. O autismo “idiopático” foi considerado como autismo “real”.
Actualmente o autismo é esencialmente un diagnóstico de comportamento que pode acompañar a unha ampla gama de condicións biolóxicas. Case sempre vai acompañado de afectacións psiquiátricas. Sen embargo, tamén se pensa que o autismo de cando en cando ocorre só. Desde 2013 permítense múltiples diagnósticos en combinación con TEA por primeira vez. Aparece tamén o tema da “comorbilidade”, como a hiperactividade, a exclusión social ou o acoso escolar, que poden provocar ansiedade, depresión ou TDAH. Obviamente, a etioloxía pode ser compartida, ambiental, depresión, epilepsia, problemas do sono, etc. Está claro que o autismo pasou dun modelo médico a un modelo social.
A pregunta que nos facemos actualmente é se se precisa dunha mesma resposta para todos os TEA, ou de respostas diferentes adaptadas a cada caso. Porén, a variedade de casos obríganos a reconsiderar a singularidade na atención aos TEA. Lembrémonos daquela frase de Claude Bernard, de que “non hai enfermidades senón enfermos”. O educador debe ir ao encontro dese imposible que é a educación, acompañando á persoa con TEA e facendo dos impases que se presenten a panca que axude a relanzar o desexo. O educador debe intentar entrar na lingua do alumno, a lingua “que se di” en palabras, pero tamén en xestos e no paso ao acto (acting out).
Estamos a falar, en calquera caso, dun trastorno que nos vai acompañar toda a vida.
En setembro de 2019, tivo lugar en Niza (Francia), o 12 Congreso Internacional de Autismo Europa (AE), co lema: Unha nova dinámica polo cambio e a inclusión. O Congreso inaugurouse co discurso de Zsuzsanna Szilvásy, presidenta de AE, e as súas primeiras palabras nun auditorio a tope de congresistas foron: “Non hai cura para o autismo. Non hai democracia (facendo referencia á cantidade de noticias que cada día saen nos medios sen ningún control arredor do autismo). Non se culpabilicen! O feito de que a presidenta sexa unha nai dunha persoa autista, significa en gran medida falar, como se soe dicir, con propiedade.
Persoas autistas de alta capacidade como Michelle Dawson, están en contra das terapias dirixidas aos cambios da conduta mediante castigos e recompensas, formulando preguntas fundamentais: Que é aprender? Que é saber? Aprendemos, di Dawson, cousas diferentes dun modo diferente, por razóns diferentes, o cal resulta complementario respecto das aprendizaxes e resultados dos “non autistas”.
As propias persoas Asperger o explican perfectamente, e respecto á súa maneira de ser, Jim Sinclaire espetou publicamente en 1992: “Concedédeme a dignidade de coñecerme nos meus propios termos: recoñecede que somos igualmente estraños o un para o outro, que miña maneira de ser non é meramente unha versión danada da túa. Cuestiona as túas suposicións, define os teus términos. Traballa comigo para construír máis pontes entre nós”. Con esta intervención Sinclaire estaba falando claramente do que hoxe chamamos neurodiversidade.
Cal é a súa prevalencia a día de hoxe?
En 1966 estimábase a prevalencia a 4 de cada 10.000 (Lotter). Ao introducir a noción de “espectro autista”, as estimacións pasaron a 22 de cada 10.000 (Wing & Goul, 1979). Na década de 1980 o autismo aínda era considerado un trastorno raro. Recentemente, as estimacións de prevalencia de TEA en todo o mundo supoñen un 62 por 10.000 (Elsabbagh et al., 2012). A cifra aproximada de 1 por 100 é amplamente aceptada hoxe en día, con algunhas estimacións aínda máis altas.
E cales son os problemas aos que se enfronta unha persoa con TEA desde que se ergue ata que se deita?
Nós tamén nos atopamos con moitísimos problemas desde que nos levantamos, pola mañá. É moi importante considerar o autismo como unha singularidade ou diferenza (neurodiversidade), que constitúe unha discapacidade no contexto das demandas do mundo neurotípico. Certamente hai unha tensión entre os adultos autistas que promoven o autismo como parte da neurodiversidade, e os pais daquelas persoas gravemente discapacitadas por discapacidade intelectual / trastorno da linguaxe / epilepsia.
A persoa autista pode vivir feliz nun contexto ou nunha idade na que atopen o seu lugar, pero vense afectados noutros contextos menos compracentes. O que nós facemos non sempre lles interesa ás persoas autistas. Isto hai que sabelo e entendelo. Por iso os autistas claman continuamente de non facer nada sen que eles mesmos participen. Si é certo que a anticipación do que vai pasando ao longo do día tranquiliza os autistas. É o reto que teñen os educadores e as propias familias, de ter que anticiparlle as tarefas que os tranquilicen nas actividades da vida diaria.
Estase avanzando na educación inclusiva para que sexa quen de atallar os problemas que teñen na escola?
Cando se trata de educar temos que recoñecer que o neno ten xa un saber aínda que non o saiba, e é ese saber o que se pon en xogo fronte a oferta educativa. A persoa con TEA é unha insubmisa da educación. Pero non tanto no seu desexo de aprender, senón en canto ao desexo de aprender aquilo que ese outro desexa que aprenda, sen ter en conta a súa singularidade e os seus intereses. O neno con TEA produce fascinación e pode xerar angustia porque o educador se sinte cuestionado por un suxeito cuxo modo de gozo é un verdadeiro enigma.
O tratamento dun neno con TEA non debe ser confundido coa aprendizaxe. Pola súa subxectividade, resístense ás aprendizaxes forzadas, non se sinten un máis, non se recoñecen entre outros. A perspectiva da “educación inclusiva”, baseada unicamente na reeducación do comportamento, e que ten como modelo as terapias cognitivo-comportamentais, o que parecen perseguir é o establecemento da norma baixo o paradigma do `todos iguais´.
Acudir a un centro ordinario non implica necesariamente a inclusión. Esa inclusión podería ser mellor no colexio de educación especial ou cunha “escolaridade combinada”. A modificación da conduta mediante a inxenua, banal e perigosa técnica do premio-castigo, somete á persoa con TEA a situacións de extrema esixencia, e incluso violencia, que non teñen en conta para nada cales foron as defensas que o propio suxeito conseguiu inventar para manterse nun mundo que experimenta como hostil.
A educación debe tornarse permeable a cada suxeito, pero que facer no campo dos TEA? Sumarémonos ao eloxio de Baltasar Gracián: “Oh, gran maestro aquel que comezaba a enseñar desenseñando! Su primera lección era de ignorar, que no importa menos que el saber”.
Hoxe, 18 de febreiro, é o Día Internacional da síndrome de Asperger, un trastorno que afecta máis aos homes que ás mulleres. Poderiamos falar dun efecto protector feminino?
A proporción estimada en 1980 de homes e mulleres con autismo era de 4: 1 e 10: 1, nos casos con síndrome de Asperger. As mulleres considerábase que eran máis raramente afectadas polo autismo, pero, cando se vían afectadas, eran golpeadas máis forte (p. ex., tiñan autismo e discapacidade intelectual). Con estes datos falouse dun efecto protector feminino, algún aspecto da bioloxía que significaba que as femias requirían unha carga etiolóxica máis alta para manifestar o autismo. Notificáronse diferentes probas en apoio a este efecto protector feminino, de estudos con irmáns, xenéticos, e mesmamente teorías etiolóxicas arredor do cerebro masculino extremo (Baron-Cohen), andróxenos prenatais e a súa asociación con trazos sociais e non sociais. Porén, non deixan de ser hipóteses e aproximacións teóricas.
A realidade é que as mulleres diagnostícanse máis tarde porque requiren unha maior expresión dos síntomas para a súa valoración. As investigacións a miúdo exclúen as participantes femininas existindo un criterio que reflicte desproporcionadamente o autismo masculino. Pais, mestras e médicos poden non pensar no autismo cando ven unha nena que está a loitar socialmente. E por último o autismo podería verse diferente nas mulleres. Unha vez máis, tal como comentan as mulleres, Asperger: “Muller e Aspèger un dobre estigma”.
A Federación Autismo Galicia ten programado un acto institucional para esta tarde. En que se vai incidir nel?
O acto dará conta do: “Asperger e actualidade”, coa intervención das presidentas de Autismo Galicia, Mercedes Fernández Ángulo, e da Asociación Asperga, Rita González Fernández, así como da secretaria de Autismo Galicia e Directora da Asociación Asperga, Marisol García Penalta, e eu mesmo como director da revista Maremagnum e membro do Consello Asesor de Autismo Galicia.
Se desenvolverán temas en relación ás necesidades, realidades, apoios, atención temperá, traballo e emprego arredor das persoas Asperger, para rematar o acto coa lectura do Manifesto polo Día Internacional da Síndrome de Asperger.
Tamén aproveitarán para presentar o novo número da revista `Maremagnum´. Que imos atopar nela?
Presentaremos o nº 24 da revista Maremagnum correspondente ao ano 2020, e que edita anualmente a Federación Autismo Galicia, co título: Autismo(s), que fai referencia ás autoras Francesca Happe & Uta Frith, que abren o sumario desta derradeira entrega da revista falando de que o concepto de autismo evolucionou de forma considerable, tal como describimos nesta entrevista. É un dos traballos máis innovadores, lido e comentado sobre o autismo nos foros dos investigadores, profesionais, estudantes, familias e público en xeral.
Maremagnum tivo a primicia de contar con esta colaboración, unha vez contactadas as autoras e o Journal/Magazine, que nos autorizaron a súa publicación sen ningún custe. As autoras Happé e Frith tratan de facer un barrido oportuno e necesario desde unha posición baseada na súa propia experiencia como grandes investigadoras do autismo, e tamén nunha revisión dos textos e traballos científicos que aportaron os autores máis notables do autismo desde 1943 ata a actualidade: L. Kanner, Asperger, Baron-Cohen, Lorna Wing, M. Rutter, E. Schopler, C. Gillberg, E. Loth...
Os outros autores, Simon Baron-Cohen, Peter Vermeulen e Jan Tossebro, tamén colaboran en Maremagnum da forma xenerosa que normalmente teñen as persoas científicas. Yolanda Rodríguez Dieguez, Cristina Eiroa Pazos e María Covadonga Fernández Ponce son as autoras de noso. Manuel Esteban e Domingo Villar son os escritores invitados, e un dos grandes escultores contemporáneos, Francisco Leiro, é o realizador da portada.