La enfermedad de ELA es como “llevar una camisa de fuerza”, dice Olga Prado
Ourensana de 62 años , hace ya tres fue diagnosticada de una patología cuya problemática intenta combatir con su sonrisa
Olga Prado Fraguas tiene 62 años y hasta hace apenas tres era habitual verla correr en competiciones de atletismo. Era su afición, hasta que en 2019 la ELA se cruzó en su camino. Desde entonces sale poco y, para hacerlo, debe valerse de su silla de ruedas.
Le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa y que no tiene cura. Los primeros síntomas no la llevaron a sospechar nada raro.
“La pierna empezó a fallar, noté que algo no iba bien y que arrastraba la pierna derecha”, cuenta a Efe. Pero nunca pensó en la ELA.
Después de un largo periplo por diferentes médicos y consultas, los profesionales pusieron nombre a lo que le ocurría, uno que ella apenas conocía pero que le supuso, dice, un duro golpe, y más a medida que avanza.
Ahora sólo puede desplazarse en silla de ruedas y requiere de ayuda continua. Tiene días mejores y otros peores, ambivalencia que no le borra la mejor herramienta que tiene para combatir esta problemática: su sonrisa.
La enfermedad le ha quitado la movilidad, casi no puede hablar y tiene que estar constantemente atendida. Hola Olga, ¿cómo estás?. La ourensana escoge una zona soleada, para poder calentarse, bien tapada con una manta, mientras responde a las preguntas que se le formulan.
¿Cómo es esta enfermedad? “En mi caso, ha sido devastadora, ves como te deja sin fuerzas, te hace sentir como si te pusieran una camisa de fuerza”, resume, y con un hilo de voz pide a la gente “que disfrute de la vida; esto le puede pasar a cualquiera”.
Olga era una mujer sana, a la que gustaba cuidarse, que se preocupaba por su salud y por su alimentación y que tenía otra pasión: la vestimenta. Aparte del deporte.
Los avatares de la vida la llevaron a iniciarse de forma tardía en el atletismo y con 54 años empezó competir, circunstancia que no le impidió conseguir varias medallas, que atesora en su casa, todo ello después de su temprana incursión por otros deportes como el pádel y la gimnasia.
A pesar de los estragos de la enfermedad, ha encontrado la fórmula para poder sobrellevarla mejor: visibilizar y “dar voz” a los que como ella sufren esta enfermedad, muchas veces en silencio.
La asociación de la ciudad y su familia reclaman que se dediquen más fondos para la investigación y para financiar ciertos cuidados, de forma que los afectados puedan tener una vida digna.
Olga “está encerrada en su cuerpo”, relata. No sabes cómo te cambia la vida hasta que te toca”, resume su hija, Andrea, quien lamenta la falta de ayudas. Y añade: “Es una enfermedad muy costosa”.
La familia tuvo que comprar una silla de ruedas eléctrica para que pudiese desplazarse y buscar cuidadores especializados, que necesitan conocimientos específicos, sin contar con las interminables sesiones de rehabilitación, fisioterapia, psicólogo o logopedas que requiere.
Han tenido que comprar una furgoneta y “adaptar la casa”, pues no vale cualquier cama ni cualquier sofá. Además, prosigue, a medida que se acelere el deterioro, requerirá de cuidados las 24 horas.