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Experiencias. Los inmunodeprimidos han comenzado a vacunarse hace tan solo una semana, compaginando su tratamiento oncológico con el pinchazo TEXTO Ángela Precedo

¿Cómo es ser paciente hematológico en los tiempos de pandemia?

El coronavirus ha sido una experiencia vital durísima para toda la población, incluso para las personas sanas. Ahora imagínate que eres un paciente oncohematológico, es decir, que padeces una leucemia, por poner un ejemplo, y que con defensas a cero tienes que enfrentarte a una enfermedad mortal que estás viendo que día tras días, sobre todo durante las olas anteriores, está acabando con la vida de muchas personas a lo largo de todo el mundo, inclusive si carecen de patologías previas. ¿Cómo harías frente a ello?

Lo cierto es que es muy difícil. Y, por ello, hemos querido conocer desde EL CORREO, de primera mano, la experiencia de tres supervivientes de leucemia que tuvieron que luchar contra esta pandemia en circunstancias muy distintas. Todas ellas pertenecen a Asotrame, una asociación sin ánimo de lucro que se encarga de apoyar a las personas afectadas durante su enfermedad, así como de realizar campañas de información y sensibilización sobre donación de médula ósea. Además, la jefa del Servicio de Hematología del CHUAC, la doctora María Fernanda López Fernández, nos cuenta por qué un paciente hematológico es de riesgo.

“Cualquier paciente que esté con quimio tiene mayor riesgo”, asegura, ya que la quimio “no es selectiva, e igual que intenta matar a las células malas (las causantes del cáncer), también acaba con las buenas, las que nos defienden de múltiples procesos de infección, por lo que estos pacientes tienen una sensibilidad aumentada para contraer infecciones”. De este modo, cualquier enfermedad que para una persona sana es benigna, en ellos llega a grave.

Pese a que cuando surgió el COVID y se instauró el estado de alarma se acabó con las consultas presenciales en muchos centros hospitalarios de Galicia, estas tenían que mantenerse para los pacientes hematológicos, pues “si dejas un cáncer sin tratar, también te mata”. Así que, tal y como comenta la doctora del CHUAC, “hubo que compaginar el riesgo-beneficio de cada decisión tomada, porque hay cosas que no son demorables”.

Más allá de eso, muchas de las medidas que estos enfermos aplicaban ya cotidianamente se hicieron extensibles a toda la población: “Para nosotros ya era una práctica habitual en el día a día tener a pacientes separados en habitaciones individuales, para evitar el contacto, y el hacerles llevar mascarillas con filtros que les previniesen de una posible infección”.

IMPORTANTE QUE SE LES PROTEJA CUANTO ANTES. Por otro lado, pese a que la campaña de vacunación en Galicia ya se inició el pasado 27 de diciembre, el acceso general a la misma para pacientes hematológicos, pese a tratarse de un grupo de riesgo, “no comenzó hasta hace poco”, y con ciertas limitaciones, porque “tampoco es el mejor momento para vacunar después de una quimioterapia”, así que “tuvimos que hacer una selección individualizada de cada paciente para ver en que situación se encontraba y cuándo era más oportuno que recibiese la vacuna”.

Además, la doctora quiso dejar claro que no hay ninguna vacuna contra el COVID de las que se comercializan en la actualidad que esté contraindicada para los pacientes oncohematológicos, porque, de hecho, para ellos, el peligro real está en “no vacunarse”.

Finalmente, resaltar que en el tratamiento de una enfermedad no solo es importante el hecho de administrar medicamentos, sino el estado anímico del enfermo. Por ello, ante la pandemia, hubo que intensificar el apoyo psicológico derivado a estos pacientes. “Un enfermo con leucemia ya de por sí es un paciente que tiene que asumir un montón de procesos en su enfermedad, así que si eso aún lo complicas con la posibilidad de infectarse... Tenían mucho miedo”, asegura.

La jefa de servicio del CHUAC detalla que, por ello, siempre han estado a su lado, porque “el apoyo es importantísimo para generar en ellos las ganas de vivir, y esas ganas de vivir siempre influyen en que vaya a mejor, tanto en el tratamiento como en la respuesta de su organismo al mismo”.

“Los trombos se dieron en casos de plaquetas normales”

··· “Me gustaría lanzar un mensaje tranquilizador tanto a la sociedad como a mis pacientes de Hematología, y volver a incidir en que la vacunación es fundamental”, explica María Fernanda. Indica que “ya tenemos datos en la vida real y demuestran que la vacunación es eficaz, porque tras ella las complicaciones son más bajas”.

··· “Ese mito de que porque tengas trombopenia no te puedes vacunar es solo eso, un mito”, apunta la doctora del CHUAC, que añade que, “de hecho, los casos de trombosis asociada a la vacuna no se han dado en personas con plaquetas bajas, sino preferentemente en personas con plaquetas normales”. Además, han sido “rarísimos” y la incidencia de un trombo “es muchísimo más alta si se pasa la enfermedad que si uno se vacuna”. De este modo, ha concluido que “que la gente vaya a vacunarse es la única manera de conseguir avanzar”.

5.000

pacientes hematológicos fueron tratados contra sus dolencias el pasado año. Algunos de ellos tenían leucemia aguda y otra enfermedades que requerían de tratamiento inmediato, por lo que no podían permitirse un cese en la administración de la quimioterapia.

“Tuve leucemia y por ello tuve que dejar mi trabajo en el hospital; en agosto pude volver, pero sin estar en áreas con pacientes COVID”
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A Coruña. “Cuando surgió el COVID opté por aislarme y, en lugar de ayudar yo a mis padres, que son los mayores, lo hicimos al revés, yo me encerré en casa con mis hijas a cal y canto y ellos me ayudaron a mí, dejándome la compra en las escaleras”, recuerda emocionada Monste, una paciente hematológica que superó la leucemia.

“Me transplantaron en 2015 de médula y tuve que dejar de trabajar en el hospital porque no tenía defensas”, explica la joven, de tan solo 38 años. No fue hasta el pasado año cuando “me levantaron el castigo”, por decirlo de alguna manera, lo que le dio la oportunidad de volver al trabajo. “No puedo trabajar en muchísimas áreas –por supuesto no en la del COVID–, pero en otras sí, y en agosto estuve rotando por todos los hospitales de A Coruña”, comenta Montse, que “después de cinco años, volví a casa”.

INMUNIZADA ANTES POR PERTENECER AL COLECTIVO SANITARIO. No fue hasta el pasado mes de febrero cuando la vacunaron frente al virus, en su caso por pertenecer al personal sanitario, no por su situación de riesgo, de manera que incluso tuvo acceso a la vacuna antes de lo que le correspondía a su colectivo.

En concreto, fue inoculada con la primera dosis de Pfizer el día dos de febrero y tuvo “náuseas y vómitos”, además de “un dolor en el brazo”. Sin embargo, tras la segunda dosis, recibida el 23 del mismo mes, no tuvo ningún síntoma.

En su caso, “estaba deseando vacunarme, porque, personalmente, creo que todo el tema de los trombos es una campaña para hacer daño, al igual que hace Mercadona cuando lanza una campaña contra Lidl, por ejemplo, o viceversa”, indica, y añade que “me parece una tontería porque los números están ahí y demuestran que la vacuna que menos efectos secundarios tiene es AstraZeneca, mientras la que más es Pfizer, y eso son datos objetivos que no se cuentan en los medios”. “Es un miedo infundado que se ha generado en la población por culpa de los políticos y la sobreinformación”, considera la joven.

OTRAS DOLENCIAS. Además de haber superado la leucemia, Montse también es paciente de Neumología, por tener una enfermedad similar al asma y, hace tan solo dos años, también le quitaron el útero a raíz de un cáncer. Es por ello que “ni mi médico ni yo sabíamos muy bien cómo podía afectarme el COVID en caso de contraerlo”.

Su mayor miedo ya no era por ella, sino por su familia y, especialmente, “por una persona cercana a mí, que acaba de terminar con la quimioterapia, por lo que su situación aún es muy delicada”.

La protección “la llevo un poco al límite”. La ventaja de ser paciente hematológico es que “yo ya tuve que usar mascarilla antes, y peor, porque era de válvula y más agobiante”. Al surgir el COVID, lo que extremo fue a la hora de volver a casa de la compra “lavar uno a uno los productos, excepto los que son de papel y no se pueden mojar, y dejarlos en cuarentena”.

“Me detectaron la enfermedad en junio del año pasado y solo podía tener un acompañante en la habitación”
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Ferrol. “Antes de que surgiera el COVID no tenía la enfermedad que padezco hoy en día, leucemia promielocítica aguda de alto riesgo, ya que me la diagnosticaron el 16 de junio de 2020, pero siempre tuve bastante precaución tanto en mi trabajo (en mi taller floral), como en casa, porque siempre le tuve bastante respeto al virus”, nos cuenta Elena, una joven ferrolana de 33 años que se encuentra en mantenimiento con tratamiento con trióxido de arsénico y ATRA.

Su día a día se ha convertido en una rutina hospitalaria. “De lunes a viernes vengo al hospital a ponerme el tratamiento, en el CHUAC, donde paso toda la mañana, y por las tardes aprovecho para pasear con mi marido y airearme un poco”, explica, añadiendo que su pasión es “ir a pasear por la costa y por el monte, porque me carga las pilas”.

La pandemia le afectó “de pleno” en todo el proceso de tratamiento, “tanto a la hora del diagnóstico, que lo tuve que recibir yo sola en urgencias, como durante mi ingreso de mes y medio, ya que solo podía estar acompañada de una persona –mi marido, que solo se podía turnar con una de mis hermanas– y no pude ver a mis hermanos ni a mis padres todo ese tiempo”, recuerda emocionándose al pensar en lo duro que fue ese periodo.

“Al salir, en los momentos en los que me encontraba bien de defensas, aprovechaba para verlos en el exterior siempre, nunca en sitios cerrados y siempre con mascarilla y distancia”, porque, a lo largo de todo su proceso “tuve bastante miedo”, ya que “infectarme de COVID sería fatal para mí, sobre todo después de cada ciclo, con las defensas a cero”. Confiesa que, a lo largo de este tiempo tuvo que ir varias veces a urgencias y “tenía muchísimo miedo”.

FALLOS EN EL SISTEMA DE LLAMADO. Tras mucho esperar, por fin esta semana recibió la primera dosis. “Conmigo hubo un fallo del sistema y no aparecía propuesta en los listados de grupo de riesgo”, explica, de manera que “fue un poco desesperante porque puse varias incidencias cuando ví que habían acabado de administrar la primera dosis en mi grupo y yo no la había recibido”.

“Es normal que pasen estas cosas porque somos muchos pacientes a vacunar, pero sentí muy mala organización para repescar a los pacientes que, como yo, nos quedamos descolgados, ya que tanto mi médico de familia como mi hematólogo no podían establecer la citación para la vacuna y me parece que sería importante que se les tuviera más en cuenta a ellos a la hora de reclamar las vacunas para sus pacientes”, recrimina Elena, que se alegró muchísimo de haber sido inoculada ya con el primer pinchazo. “Para pacientes como yo es vital estar inmunizados”, asevera.

NO PIENSA CAMBIAR SU ACTITUD PRECAVIDA TRAS EL ESTADO DE ALARMA. Aunque desactiven el estado de alarma a partir del domingo, tiene claro que, por su delicada situación actual, “no voy a cambiar las precauciones que mantengo, ya que la pandemia y los contagios es lo que me importa, que no haya un estado de alarma no evita los contagios”, dice.

“Vacunarme con la segunda dosis y acabar mi tratamiento es lo único que puede hacer que igual alivie alguna de las medidas que estoy manteniendo, para poder comer en una terraza o en el exterior con mi familia en una misma mesa”, detalla. Aún así, para temas de ocio, como “ir a conciertos o viajar, esperaría a que la situación de la pandemia esté del todo controlada”.

“Estoy estudiando en Salamanca y me citaron el viernes 23 de abril por la tarde para vacunarme el sábado a la mañana en Santiago, una locura”
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Santiago. “Soy de Santiago, pero estoy estudiando en Salamanca y cuando empezaron a vacunar a los pacientes de riesgo, me mandaron un mensaje a las 18.00 horas del viernes 23 de abril para que fuese a vacunarme el sábado a las 13.00 horas, así sin más antelación”, cuenta Sandra Carrera, una joven santiaguesa de 22 años que fue diagnosticada de leucemia hace cuatro.

Tras numerosas complicaciones y recaídas, en 2018 tuvo la suerte de recibir un transplante de médula de un paciente anónimo y desde ahí fue mejorando, hasta que a día de hoy puede decir que ha superado la enfermedad. Antes de eso, no fue fácil. Incluso “tuve una recaída que me afectó al cerebro y problemas de memoria y concentración, así como de orientación, hasta el punto de que no sabía casi ni volver a mi casa”.

Tras encontrarse mejor, en septiembre de 2019 decidió emprender la aventura de irse a estudiar a Salamanca y, meses después, en marzo de 2020, le pilló de lleno la pandemia. “Yo me quedé aquí en Salamanca porque soy paciente de riesgo para el COVID y para ir de Santiago a Salamanca o al revés, cuando antes iba en tres o en bus sin problema, ahora mi médica me recomienda que mejor me vengan a buscar mis padres, porque aunque vaya con mascarilla estoy en un entorno cerrado con más gente”, explica.

HASTA AHORA NADIE SE PLANTEÓ CÓMO SE LLAMABA UNA VACUNA. Y ahí surge el problema, ese viernes en que fue citada “era una locura llamar a mis padres para que me viniesen a buscar y estar en casa el sábado para vacunarme”. “Mi madre fue al hospital para poner un parte de incidencia y pedir que la próxima vez me llamasen con una semana de antelación para poder organizarme”, indica la joven, que ahora aún se mantiene a la espera de recibir la vacuna.

Preguntada sobre si le genera miedo alguna vacuna, Sandra lo tiene claro: “Eso es una tontería, porque hasta ahora, y yo he recibido muchas vacunas de pequeña, nadie se planteaba si la del sarampión, por ejemplo, se llamaba Pepita o Juanita, o si venía de Alemania o de China, o si tenía riesgo para una cosa u otra”.

Además, es consciente de que “yo tomo la píldora anticonceptiva y eso tiene bastante más riesgo de trombos que AstraZeneca, así que no tengo ningún miedo”.

SU VIDA NO CAMBIÓ TANTO. La joven ya tuvo una experiencia previa al COVID en la que tuvo que alejarse de la vida cotidiana como tal, por lo que cuando surgió el virus, adaptarse no le resultó tan complicado. “Tuve una época en la que por mi enfermedad ni siquiera podía dar abrazos ni acercarme a la gente, y tenía que ir con mascarilla, así que para mí eso ya fue algo normal en su momento”, cuenta.

Y, aunque su vida hoy por hoy es más o menos normal, con precauciones, si en verano reabriesen las discotecas no iría. “Preferiría un festival o una orquesta al aire libre que meterme en un sitio cerrado”, asevera.

09 may 2021 / 01:00
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