Camino de Santiago en tándem desde Álava para recaudar fondos destinados a investigar la ataxia

Solidaridad. Tres ciclistas vascos anunciaron ayer que recorrerán el Camino de Santiago en tándem en un total de cuatro días desde Álava hasta Finisterre con el objetivo de recaudar fondos que se destinarán a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa, que afecta en Euskadi a dos chicos de 3 y 17 años, y en toda España a 30 niños y jóvenes. Javi Irabien (67 años), su hijo Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) tienen previsto recorrer 661 kilómetros con un desnivel de 5.548 metros, con salida el 9 de octubre y llegada el 12. “Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem. Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario”, explica el más veterano de los integrantes del grupo. Los ciclistas confían en recaudar unos 3.000 euros (ya llevan 1.000) a través de la plataforma Migranodearena en la que se podrá comprar un kilómetro solidario por cincos euros. El dinero recaudado irá directamente a la asociación que agrupa a familias afectadas por esta enfermedad rara en España, Aefat, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que supone un desembolso de 50.000 euros al año. La ataxia telangiectasia ocasiona una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. De esta forma, el proyecto navarro busca obtener un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados. El presidente de Aefat y padre de uno de los afectados, Patxi Villén, ha agradecido la iniciativa de los tres ciclistas, que además explicó que llega en un momento en que la recaudación de fondos se ha “complicado” debido a que la pandemia ha obligado a cancelar los eventos solidarios que suelen organizar. efe