“De un día para otro se rompió todo: familia, pareja y trabajo”
“Muchos días me levanto agotada. Es como si pesara 200 kilos y tuviese que moverme con esa carga. Además de sufrir, en ocasiones, parálisis en alguna parte del cuerpo, al final del día comienzo a cojear”. Así es como se siente Teresa González, presidenta de la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple, que hoy celebra una jornada especial al cumplir un cuarto de siglo.
Con 270 socios y 85 usuarios, la entidad organiza hoy, miércoles, una jornada de sensibilización que, debido a la pandemia, tendrá lugar de manera on line y gratuita a través del enlace: https://cutt.ly/yg6u5BH. En ella participarán reconocidos profesionales que abordarán temas relacionados con la esclerosis múltiple como el sexo, la neuropsicología o el Proceso Asistencial Integrado en Galicia. Además, se presentará un vídeo sobre el mural que realizó el artista Pelucas en la entrada del Centro de Rehabilitación Integral de ACEM (rúa Queixume dos Pinos), por su 25 aniversario.
Teresa cuenta, en primera persona, cómo es vivir con esta enfermedad que “de un día para otro se rompió todo: familia, pareja, amistades y trabajo. No siempre se acaba en una silla de ruedas, pero es muy duro”. Todo comenzó en septiembre de 2009, cuando sufrió un derrame cerebral. Después, tras ver que sufría secuelas, le diagnosticaron, tras un largo año, que sufría la llamada enfermedad de las mil caras.
“Dejé de sentir la cara del paladar para arriba, se me dormía el brazo y no podía escribir... Me hicieron resonancias cada tres meses y a la cuarta el neurólogo me dijo que sufría esclerosis múltiple. Estuve mucho tiempo negando la enfermedad, no quería creérmelo”, recuerda.
Explica que debido a la fatiga crónica que padece, además de los brotes que sufre que le dejan paralizada alguna parte de su cuerpo, también tiene problemas de memoria, algo común en estos enfermos.
“Voy a la habitación para hacer la cama y al llegar no sé para que iba y me pongo a recoger el armario...”, explica, a la vez que recuerda que la esclerosis múltiple es la enfermedad del sistema nervioso más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años –ella la sufre desde los 31–, y que tras los accidentes de tráfico es la primera causa de discapacidad.
“Luché por estudiar y llegar a tener un trabajo que me gustase y lo conseguí (gestionaba empresas de transporte), pero me dieron la incapacidad laboral y tienes que plantearte todo”, comenta.
Así, además de no poder trabajar, Teresa explica que “la vida de pareja y familiar, además de tus amistades, cambia porque la rutina que tenías sufre un giro importante”. Aquí es cuando la presidenta de la asociación compostelana recuerda que “algo tan banal como ir al baño es algo que debes planear para estar cerca siempre de un local que lo tenga”.
En este sentido, asegura que, “aunque Santiago es una ciudad bastante accesible, para esas pequeñas cosas no lo es. “Aún hay edificios, incluso nuevos, de difícil acceso para personas en silla de ruedas, y aunque hay en locales hosteleros baños para discapacitados, en más de una ocasión me encontré con estos cerrados y tener que subir escaleras para que te den la llave. Es absurdo”.
Ahora, con una pareja por la que se mudó de su Lugo natal a Santiago, y como presidenta de ACEM, se siente feliz, pese a su enfermedad.
Además, Teresa se muestra muy orgullosa de lo que ha conseguido la asociación: “Nada menos que dar cobertura sanitaria, a través de rehabilitación o logopedia, a nuestros usuarios porque la que cubre la Seguridad Social es insuficiente”.
Además, en ACEM prestan un “importantísimo” apoyo psicológico y cuentan con un servicio de trabajo social “en el que se ayuda en las necesidades que tengan los usuarios, como tramitación de ayudas”.
Precisamente, debido a que es un año muy complicado por la pandemia necesitan ayudas “ya sea a través de gente que quiera hacerse socio pagando la cuota que quiera o acompañando a afectados para salir un rato”. Para ello, se puede llamar al 981 57 52 40 ó 661 76 90 08.