Freno al ‘queme’ del cuidador de enfermos que sufren demencia

Un proyecto del CHUS acaba de ser seleccionado entre los cinco mejores de España en los prestigiosos premios Best in Class, en el apartado de Humanización de Asistencia Sanitaria. Se trata de Construyendo el Cuidado, de la unidad de Demencias del área sanitaria de Santiago y Barbanza, una iniciativa pionera en la red pública gallega.

La citada unidad compostelana puso en marcha, en el verano del año pasado, un grupo hospitalario interdisciplinar de apoyo al cuidador del paciente con demencias.

La novedosa idea surgió de un estudio iniciado en el departamento de demencias del servicio de Neurología del área sanitaria compostelana que tenía como objetivo medir las estrategias de enfrentamiento al estrés de los cuidadores informales de los pacientes con estas patologías.

Según el doctor Pías Peleteiro, facultativo de esta unidad, “las intervenciones realizadas por el equipo investigador observaron cómo un amplio porcentaje de cuidadores terminan siendo pacientes ocultos de la enfermedad, siendo más vulnerables a los trastornos de ansiedad, sobrecarga física y emocional, aislamiento social, trastornos del sueño, automedicación, etc....”. Se observó también una insuficiente formación e información sobre el deterioro cognitivo y demencia, lo cual derivaba frecuentemente en la implementación de pautas de cuidado poco adecuadas. Por eso decidieron crear un grupo integrado por diferentes profesionales que “asesoren al cuidador con el objetivo de incrementar su nivel de conocimiento sobre las patologías degenerativas, interiorizar pautas de cuidados adecuadas e incrementar el nivel de resiliencia que amortiguase la ansiedad” añade el doctor Pías.

El programa incluye la celebración de charlas, reuniones o cursos de formación, que se completarán con otras como visitas culturales o mercadillos solidarios, para disfrutar conjuntamente los enfermos con sus familiares y así mejorar sus vínculos. Además, buscan fomentar la relación de confianza entre médico y paciente.

La actividad del grupo se centra en las personas y pone el acento en mejorar la comunicación cuidador-profesional sanitario, reducción de barreras entre cuidador y facultativo y uso de un lenguaje accesible y comprensible.

Por otro lado, pretende darle al cuidador y al paciente una información próxima pero de excelencia científica para favorecer estrategias de enfrentamiento positivas.

Debido a la pandemia por COVID, los enfermos y cuidadores quedaron en una situación de mayor vulnerabilidad. El cierre de los centros de día o la limitación de visitas a las residencias, entre otros factores, hicieron que este colectivo se enfrentase a un escenario inédito en el cuidado. El proyecto, consciente de esta situación, reorientó su calendario de trabajo y emprendió acciones con los cuidadores confinados: teleasistencia, soporte emocional, actividades de estimulación en el hogar, ajustes de medicación o apoyo telefónico.

También pusieron en macha una web para consultar información sobre las principales demencias, sintomatología, recomendaciones de cuidado, artículos especializados o links de interés y están en marcha una newsletter, app de cuidador o conferencias en streaming.

Esta apuesta telemática se está estudiando como apuesta futura debido a la dispersión poblacional y las limitaciones de movimiento del cuidador por no dejar solo al familiar. Así, se prevé ir incorporando actividades y dar cobertura asistencial a los 46 ayuntamientos del área.

Bajo la dirección del jefe de servicio de Neurología, el doctor José Mª Prieto, y la supervisión del doctor José Aldrey, jefe de la unidad de Demencias, dos profesionales coordinan las actividades: Ana Díaz, investigadora de programa Salud, discapacidad, dependencia y bienestar, y el doctor Pías, neurólogo especialista en deterioro cognitivo.