Menos desconocimiento y más recursos, principales demandas
No hay que echar demasiado la vista atrás para recordar la última vez que la sociedad pecó de desconocimiento sobre los síntomas de un trastorno del desarrollo. Fue hace menos de un año, cuando la ya institucionalizada policía de balcón no entendía cómo algunas personas podían salir a pasear, especialmente niños. En ese momento, un brazalete azul tuvo que hacer de agitador de conciencias: la sociedad obligó a las personas con trastornos del aspectro autista a señalarse como tal en su lucha por adaptarse a una vida lo más normalizada posible. Una paradoja más.
Hoy, en el Día Internacional del Síndrome de Asperger, toca dar voz a los colectivos que, desde Compostela, luchan cada día para mejorar las vidas de sus usuarios y de los familiares de estos. Una de las principales es la Asperga, la asociación gallega de Asperger, con sede en la Avenida de Castelao. En ella, realizan labor asistencial para trabajar con las necesidades de los usuarios, y también divulgación para enseñar a la población en qué consiste ser Asperger. “Muchas veces el desconocimiento de la sociedad es el que hace que tengan que venir a Asperga. Decimos a los usuarios que tienen que aprender empatía y comprensión pero a veces no reciben lo mismo de los demás, y así nos lo manifiestan”, explica Iria Pardiño, psicóloga del centro.
El hecho de que sea un trastorno sin marcadores físicos lleva a muchas personas a ser menos comprensivas. “El resto de personas no es que sienta rechazo específico, es más bien desconocimiento. Achacan las consecuencias del Asperger a características de la personalidad y no al trastorno”, aclara Iria. De ahí el nacimiento del brazalete azul en el confinamiento. Además, la pandemia ha trastocado la evolución de muchos de los usuarios. Al tratarse de personas que presentan dificultades para relacionarse, pasar tanto tiempo encerrados en casa hizo que tuviesen posteriormente que reaprender a hacerlo. De hecho, muchos de ellos no sentían la necesidad de salir a la calle ya que en casa se sentían plenamente a gusto sin la presión social que su trastorno les lleva a sentir. En el caso de los pacientes de menor edad, la adaptación a ir de nuevo al colegio fue uno de los aspectos más laboriosos. Todos los usuarios de Asperga están escolarizados en colegios estándar, por eso reciben apoyos para la interacción social y para tener mejores habilidades sociales. Los grupos de trabajo se basan en habilidades de comunicación, respeto o regulación de conducta, tanto en adultos como en niños.
La atención a adultos con Asperger es precisamente una de las pateas que cojea. Los recursos son mayoritarios para la atención a los menores, sin embargo el acompañamiento se debe realizar durante toda la evolución del trastorno. Por ello, la Asociación de Asperger de Galicia reclama más recursos para los adultos. Precisamente, la asociación BATA, con sede en Vilagarcía y delegación en Santiago, tiene un programa específico centrado en el ámbito laboral para que todas las personas puedan formarse en aquello que resulte de su interés y tengan un buen perfil profesional. En este sentido, tienen convenios con concellos como el de Vilagarcía para que personas de la asociación trabajen en el servicio municipal de parques y jardines. También se analizan las ofertas laborales de empresas de múltiples ámbitos para adecuar los perfiles de los posibles candidatos.
La encargada de la dirección técnica infanto-juvenil de BATA, Carmen Márquez, insiste en que las personas con Asperger tienen amplias capacidades en numerosas áreas, pero con necesidades que deben ser atendidas. “Lo más importante es visibilizar sus necesidades, especialmente en entornos escolares, porque muchas veces se les exige un sobreesfuerzo que se suma al esfuerzo de interacción social que ya deben realizar”, apunta Carmen. De hecho, esta organización, que en Compostela realiza atención presencial en las casas de niños y adolescentes, también tiene programas de colaboración con los colegios. Estos pueden requerir su presencia si la necesitan gracias a un convenio sellado con la Consellería de Educación.
Con motivo del Día Internacional, la Confederación Autismo España ha lanzado la campaña #HazEspaña, a la que se han sumado las diferentes asociaciones regionales. Con ella, se quiere reclamar el reconocimiento específico del Síndrome de Asperger en los ámbitos normativo y administrativo para garantizar la eliminación de los vacíos existentes en la actualidad y acabar con las discriminaciones que sufren estas personas en espacios como la educación o el empleo. En la actualidad, en las regulaciones que identifican a los colectivos vulnerables no hay mención alguna al Asperger.