Santiago acoge hoy una cumbre de expertos en enfermedades raras
El objetivo es conocer las estrategias para el diagnóstico y abordaje de estos pacientes
Santiago. Un congreso de expertos sobre enfermedades raras, organizada por la Fundación Bamberg, se celebra esta mañana en el Salón de Grados de la Facultad de Medicina con el objetivo de conocer el grado de avance de las estrategias seguidas en Galicia para diagnóstico y abordaje de los pacientes con estas enfermedades y trabajar sobre los retos pendientes para conseguir que todos los ciudadanos de Galicia, independientemente de su lugar de residencia, puedan acceder a la mejor experiencia clínica y la innovación terapéutica en tecnologías y en medicamentos, en términos de igualdad. En la jornada también se trabajará en cómo esta estrategia está coordinada con los centros de referencia en esta tipología de enfermedades del conjunto del Sistema Nacional de Salud.
La inauguración del encuentro será a las 11.00 horas y contará con las intervenciones de Ignacio Para Rodríguez-Santana, presidente de la Fundación Bamber, un representante de Alexion (empresa colaboradora), Julián Álvarez Escudero, decano Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Santiago de Compostela y Estrella López- Pardo, gerente del Sergas.
En la misma participan como ponentes y debatientes los responsables de las políticas sanitarias en la Consellería de Sanidade y en el Servicio Gallego de Salud (Sergas), gerentes de las Áreas Asistenciales, coordinadores de las unidades de Enfermedades Raras, responsables de farmacia y jefes de servicios clínicos y genetistas. Ángel Carracedo (director de la Fundación de Medicina Xenómica), Fernanda López Fernández (jefa del Servicio de Inmunología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña) y Jose María Prieto (jefe de Neurología del Hospital Clínico Universitario Santiago) serán algunos de los ponentes que intervendrán en la sesión de debate Atención Clínica. Diagnóstico y tratamiento, que será moderada por el patrono de la Fundación Bamberg, Ignacio L.Balboa, a partir de las 12.45 horas.
Además, actúan como invitados gerentes y gestores sanitarios, representantes de Asociaciones de Pacientes, de Sociedades Médicas y Científicas, de Asociaciones Profesionales, Catedráticos universitarios, Colegios de Médicos, Farmacéuticos y de Enfermería y responsables de las Academias de Medicina y Farmacia de Galicia.
LOS DATOS. Según recoge la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024, la Unión Europea define como enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente, aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.0000 habitantes.
Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes. Aunque de forma aislada son poco frecuentes, en conjunto adquieren una gran importancia, ya que afectan a entre un 5 y un 7 por ciento de la población. En Galicia, esto se traduce en unos 200.000 afectados y afectadas.
Una de las características comunes a muchas Enfermedades Raras es la gran morbimortalidad que llevan asociada. Esto evidencia que, si cuantitativamente estas dolencias son muy importantes, cualitativamente no lo son menos, lo que debería ayudar a situarlas en el lugar que les corresponde en el marco de la salud pública, tanto en Galicia como a nivel global, según un comunicado de la Fundación Bamberg.
Con frecuencia, estas patologías ponen en riesgo la vida del paciente y requieren una prolongada asistencia sanitaria. La dificultad del diagnóstico y la falta de tratamientos efectivos en muchos casos se añaden a los factores que empeoran la esperanza y calidad de vida de estas personas. l.rey