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martes, 26 octubre 2021
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ENTREVISTA
Laly Alcaide, directora de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis)

“La artritis reumatoide no aparece porque nos hagamos mayores”

Lograr la remisión en artritis reumatoide es la principal necesidad de los pacientes y de los profesionales sanitarios. Actualmente, solo el 30 % de las personas que conviven con la enfermedad consigue controlar síntomas como el dolor, la inflamación o la fatiga. Estos datos han sido presentados por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) a Silvia Reboredo, subdirectora general de Farmacia de la Dirección Xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas.

¿Seguimos pensando la mayoría que la artritis solamente aparece con la edad, Laly?

La artritis reumatoide (AR abreviada) es una enfermedad inflamatoria crónica inmunomediada que en España afecta a casi 420.000 personas.

Al contrario de lo que muchas personas creen, la AR no aparece porque nos hagamos mayores. Este es uno de los falsos mitos que debemos desterrar. Puede aparecer en cualquier etapa de la vida. De hecho, según los resultados de la Encuesta AR 2020, llevada a cabo por nuestra asociación a más de 800 personas, casi la mitad de los españoles con AR (el 46,8 %) tenía entre 25 y 44 años en el momento del diagnóstico.

Estos datos coinciden con los estudios disponibles de prevalencia que señalan que es una enfermedad más frecuente en personas de sexo femenino y de mediana edad.

¿Cómo de importante es diagnosticarla precozmente?

Es fundamental, ya que es una enfermedad que puede limitar mucho a la persona. Tener controlados los síntomas y el tratamiento oportuno ayuda a abordarla de forma adecuada y evitar posibles complicaciones.

¿Por qué no se puede curar y existe tanta insatisfacción en los pacientes cuando hablamos de medicación?

La AR es una enfermedad crónica y, por ende, incurable. No obstante, con el tratamiento adecuado acompañado de hábitos de vida saludables, las personas pueden alcanzar la remisión y tener controlados los síntomas que ocasiona.

No afecta a todas las personas por igual y aunque hay síntomas más frecuentes como la inflamación, el dolor y la fatiga, cada persona tiene unas necesidades de tratamiento y el especialista en reumatología debe ser quien prescriba la terapia más adecuada basándose solamente en su estado de salud, y no en otras cuestiones como son las económicas o políticas.

Alcanzar ese estado de remisión o baja actividad de la enfermedad supone que la persona que convive con AR –y sus familiares– puedan tener una calidad de vida buena y mayor productividad laboral.

¿Está la población concienciada de que la artritis reumatoide puede ser muy invalidante o todavía hay desconocimiento?

Es importante dar voz a la AR porque, efectivamente, existe mucho desconocimiento y mitos a su alrededor. A nivel social, no se conoce cómo puede impactar en la vida de quien la padece: puede limitar mucho la vida de la persona que la tiene y llegar a ser incapacitante por el dolor, cansancio, fatiga y rigidez articular que provoca.

Aunque en los últimos años se han logrado grandes avances en el tratamiento de la artritis reumatoide, gracias a un mayor conocimiento de los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad, el desarrollo de nuevas terapias y la integración de la persona como pieza clave en el manejo de su enfermedad, todavía queda un largo camino por recorrer.

¿Está contemplada en el baremo de discapacidad?

Hoy, no. Recientemente, ConArtritis, Cocemfe y su Movimiento Asociativo han reclamado la puesta en marcha del nuevo baremo del grado de discapacidad, ya que representa la puerta de acceso al sistema de derechos establecidos en nuestro país y lleva más de veinte años sin renovarse.

Desde ConArtritis consideramos que el actual baremo se ha quedado obsoleto y deben revisarse los criterios que utiliza para valorar la discapacidad, ya que hay situaciones y condiciones que no están siendo reconocidas y que afectan sobre todo a la discapacidad orgánica. Por ejemplo, es el caso de situaciones como la fatiga o el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, o los momentos de brote, impidiendo que estas personas obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder y dificultando aún más su inclusión y participación en la sociedad.

Incluso pienso que se confunde con la artrosis...

La AR es una enfermedad reumática autoinmune y crónica que provoca, entre otros síntomas, dolor, cansancio, fatiga y rigidez en las articulaciones e incluso puede afectar a órganos internos como corazón y pulmones. La artrosis también es una enfermedad reumática pero no autoinmune, y surge por el desgaste de las articulaciones, no porque sea nuestro propio cuerpo el que las ataca como ocurre con la AR.

Por ello es importante dar voz a la artritis reumatoide, que se conozca mejor, para acabar con estos falsos mitos.

¿Cuál es su impacto en el mundo laboral, Laly?

Más de la mitad de las personas que conviven con AR son población activa y casi el 30 % ha interrumpido o cambiado de trabajo debido a la AR4. Además, alrededor del 25 % de las personas con AR tiene que dejar de trabajar en los primeros cinco años de la enfermedad. Esta cifra puede aumentar hasta el 40 % cuando existe comorbilidad como depresión o problemas cardiorrespiratorios.

Además, afecta negativamente al descanso: el 60 % de las personas tienen alteraciones de sueño y al no dormir bien, puede verse comprometida su capacidad de concentración durante el día.

En Galicia, el 32 % de las personas que conviven con la enfermedad indican que la AR tiene un impacto alto en su vida laboral o académica.

No obstante, también afecta a nivel emocional, familiar y social y más de un 42% de los pacientes necesitan ayuda de otra persona en las actividades de su día a día.

¿Existen profesiones que predispongan a sufrir artritis?

La AR es una enfermedad del sistema inmune. Aunque se desconocen las causas que la provocan, existen factores genéticos y ambientales relacionados con su desarrollo, pero no hay evidencia científica sobre la relación de determinadas profesiones con el desarrollo de la enfermedad.

¿Cómo está Galicia? ¿Podemos decir que el Servizo Galego de Saúde es sensible a esta dolencia?

En Galicia hay 27.000 personas que conviven con AR y el 43 % asegura no tener controlada la enfermedad. Este dato nos hace estar alerta y precisa plantear soluciones. Cada persona tiene sus circunstancias y es el especialista en reumatología quien puede y debe valorar cada caso, pero es importante que, independientemente del lugar en el que residan, tengan acceso a todo el arsenal terapéutico porque solo así se puede conseguir la remisión de la enfermedad.

Como representantes de pacientes, recientemente hemos mantenido una reunión con Silvia Reboredo, subdirectora general de Farmacia de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde, que nos ha trasladado su apoyo e interés en las iniciativas en las que estamos trabajando para que las personas conozcan el concepto de remisión y a quien hemos insistido en la necesidad de mejorar el abordaje de esta enfermedad y el acceso universal y equitativo en Galicia con respecto al resto del territorio nacional a las terapias innovadoras.

¿Qué retos tiene por delante?

Es fundamental que no se frene la investigación en AR y que todas las comunidades autónomas tengan las mismas oportunidades de acceso a los tratamientos para que cada persona pueda recibir el más adecuado en función de sus necesidades. En este sentido, la relación médico-paciente es imprescindible en el manejo y abordaje de la enfermedad, así como el acceso a todos los tratamientos, sin restricciones.

El principal reto, común para las personas, médicos, farmacéuticos hospitalarios, etc.: incrementar el porcentaje de pacientes que logran la remisión de la enfermedad que hoy es del 30 %.

Foto: cedida

Diseño: Carmen Botana

Sobre la asociación

Sin ánimo de lucro. La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis y otras enfermedades reumáticas inmunomediadas de toda España y dispone de 10 delegaciones. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Asesoría. ConArtritis proporciona a las asociaciones que engloba su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre las enfermedades y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y otras enfermedades reumáticas inmunomediadas y sus consecuencias entre la sociedad en general. www.conartritis.org

22 may 2021 / 01:00
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