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ENTREVISTA
Miguel Ángel Llaneza. Neurólogo y Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología(SEN).

“La asistencia sanitaria a pacientes con esclerosis múltiple en Galicia se equipara a las mejores de España”

Hoy se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica crónica y degenerativa, caracterizada porque el sistema inmunitario ataca erróneamente a la mielina (la capa que recubre las fibras nerviosas) produciendo lesiones en el sistema nervioso central. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España, más de 50.000 personas la padecen.

No entiendo por qué les sobreviene la esclerosis múltiple a jóvenes, deportistas, con toda la vida por delante... ¿Existe alguna razón?

La enfermedad es de causa desconocida y, al igual que otras enfermedades autoinmunes, es más frecuente en mujeres, probablemente predispuesta genéticamente y sobre las que posiblemente actúe algún factor ambiental (una infección vírica, la falta de exposición a la radiación ultravioleta de la luz solar, algún tóxico), poniéndose así en marcha la respuesta inmune anómala que da lugar a las lesiones inflamatorias y a la degeneración en el tejido nervioso.

¿Hasta qué punto cambia la vida al paciente y a su familia?

Obviamente, al tratarse de una enfermedad crónica, cambia la vida del paciente y más aún si tenemos en cuenta que el comienzo de la enfermedad se produce durante la segunda y tercera décadas de la vida, que es cuando el individuo está comenzando a desarrollar sus actividades laborales, a planificar su vida personal y familiar, y se encuentra con una enfermedad que le va a acompañar durante el resto de su vida y que con frecuencia le va a ocasionar diferentes discapacidades físicas y cognitivas; los familiares también experimentan con frecuencia muchos cambios en el normal desarrollo de sus actividades cotidianas, ya que suelen convertirse en los cuidadores principales de estos pacientes.

¿Hasta qué punto la evolución de la enfermedad depende de su detección precoz?

Los estudios poblacionales han demostrado que un diagnóstico temprano y un tratamiento precoz se relacionan con una mejor evolución de la historia natural de la enfermedad, al menos a corto y medio plazo, aunque parece que también ocurre lo mismo cuando hacemos esta consideración para periodos de tiempo más prolongados.

¿Podemos decir que cada vez hay más casos porque se diagnostica mejor o es que realmente influye el estilo de vida?

Sabemos que la incidencia está aumentando, sobre todo algunos tipos concretos de la enfermedad y fundamentalmente en mujeres jóvenes, y podemos suponer que alguno de esos factores ambientales que no conocemos pero que consideramos como responsables de su desarrollo, como la obesidad infantil o en la adolescencia, los niveles bajos de vitamina D, una escasa exposición a la luz solar, sí podrían estar relacionadas con nuestro actual estilo de vida.

¿Tiene algo que ver con la ELA?

Absolutamente nada. Son dos enfermedades totalmente diferentes. Suele producirse este error porque ambas se denominan esclerosis y ambas afectan al sistema nervioso central.

Los pacientes tienen más riesgo de desarrollar comorbilidades psiquiátricas, enfermedades como ictus o epilepsia y deterioro cognitivo. Pero esta enfermedad es distinta de una persona a otra, ¿verdad?

Sí, aunque hay patrones clínicos que se repiten frecuentemente (brotes, progresión de discapacidades), cada paciente puede tener una evolución totalmente diferente de manera que es muy interesante el estudio e identificación de ciertos “marcadores” que nos ayuden, en las fases iniciales de la enfermedad, a intentar predecir cómo va a comportarse clínicamente un paciente cuando acabamos de diagnosticarlo para así adecuar su tratamiento de la mejor manera oportuna.

La esperanza de vida es similar a la de la población general, ¿pero la calidad? ¿Cuánto han mejorado los tratamientos?

Al tratarse de una enfermedad que frecuentemente va a causar a los pacientes una menor o mayor discapacidad, sobre todo después de unos años de evolución, es evidente que va a mermar su calidad de vida. Los avances terapéuticos de los últimos años nos están permitiendo incrementar la esperanza de vida de los pacientes, hasta hacerla prácticamente similar a los de la población general sin esclerosis múltiple, y también retrasar el desarrollo de estas discapacidades mejorando así su calidad de vida.

Y ahora que todos los esfuerzos se centran en combatir la pandemia, ¿quedan relegados a un segundo plano?

La pandemia COVID-19 ha cambiado toda nuestra vida, pero los pacientes con esclerosis múltiple siguen recibiendo la misma atención sanitaria que antes del comienzo de esta infección y con respecto a la investigación en esclerosis múltiple, podemos hacer la misma afirmación, de manera que no se ha detenido y los proyectos en desarrollo están siguiendo su curso habitual.

¿Cómo está Galicia al respecto?

Galicia es una zona geográfica de riesgo alto para el desarrollo de la enfermedad tal como han demostrado varios estudios epidemiológicos que se han realizado en los últimos años en diferentes localizaciones como Santiago, Ourense o Ferrol. La asistencia sanitaria a los pacientes con esclerosis múltiple en nuestra comunidad autónoma es equiparable en calidad a cualquiera de las mejores que se ofertan en otros puntos de España.

En el Día de la Esclerosis Múltiple, me gustaría que lanzara, si es posible, un mensaje de esperanza. ¿Pueden alcanzarse metas y sueños a pesar de vivir con la enfermedad?

Tenemos que intentar visibilizar y normalizar, en la medida de lo posible, la enfermedad y la vida diaria de nuestros pacientes, y tenemos que hacerlo no solamente desde el ámbito sanitario, sino también desde el entorno social y familiar y, fundamentalmente, desde el institucional. La investigación nos está permitiendo cambiar la historia evolutiva propia de la enfermedad, tal como hemos demostrado en estos últimos 25 años, y esperamos seguir haciéndolo para continuar mejorando la calidad de vida de nuestros pacientes.

Más datos de la patolOgía

“Los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variables, ya que dependen enormemente de la zona que se haya visto afectada por este proceso de desmielinización. En todo caso, hormigueos, adormecimiento o debilidad de algún miembro del cuerpo, pérdida de agudeza visual, inestabilidad, dolor, fatiga o rigidez muscular, suele ser los síntomas más habituales en estos pacientes”.

Brotes. “Además, en aproximadamente el 75 % de los casos, la enfermedad se caracteriza por la aparición recurrente de brotes que pueden provocar síntomas nuevos o agravar los que ya tenía el paciente. Con el paso del tiempo, y sobre todo en el caso de que no se inicie un tratamiento modificador de la enfermedad, estas formas recurrentes y remitentes pueden transformarse en progresivas, aunque también hay un pequeño porcentaje de casos en los que la enfermedad se manifiesta como progresiva desde su inicio”.

Pediátrica. También existen casos de esclerosis múltiple pediátrica (el 5 % de los pacientes que sufren esclerosis múltiple debutan antes de los 18 años) o de esclerosis múltiple de comienzo tardío, con inicio posterior a los 50 años, aún menos frecuentes.

Dos mil nuevo casos. Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple en España, lo que nos convierte en un país con una incidencia media-alta.

COVID-19. “Puesto que afecta al sistema inmune y los tratamientos para tratarla son inmunomoduladores e inmunosupresores, al inicio de la pandemia COVID-19 tuvimos mucha incertidumbre sobre cómo esta iba a afectar a los pacientes y sobre si tendríamos que suspender o retrasar algunos de los tratamientos porque, al menos teóricamente, el estado de inmunosupresión podría considerarse un factor que incrementaría el riesgo de infección por el SARS-CoV-2 y de desarrollo de complicaciones una vez producida la infección”, apunta el especialista gallego.

“Afortunadamente, son varios los estudios que se han presentado en la última Reunión Anual de la lSEN que indican que, habiendo seguido la mayoría de los pacientes con sus tratamientos habituales, han presentado una incidencia y evolución de infección COVID-19 similar a los de la población general”.

18 dic 2020 / 00:00
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