Telemedicina para mejorar la calidad de vida frente a la ELA

Un proyecto de telemedicina dirigido específicamente a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) quiere mejorar su calidad de vida y acercarlos a los profesionales especializados en condiciones de equidad, vengan de donde vengan, ya sea de Canarias o de Barcelona.

Cuatro pacientes de ELA de los hospitales de Bellvitge (L’Hospitalet de Llobregat) y del Mar (Barcelona) han empezado este mes de diciembre a usar la aplicación móvil linkELA, en un proyecto que tendrá cuatro meses de duración para su validación.

Bellvitge, en concreto, atiende a 320 pacientes de toda Cataluña y también de otros puntos de España, como es el caso de Galicia, La Rioja y Canarias, según informa la Agencia Efe.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls impulsa este proyecto, que quiere conectar a los pacientes de ELA con todos los hospitales con atención multidisciplinaria.

La doctora Mónica Povedano, responsable de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona en Bellvitge, explica que con esta plataforma aseguran “la continuidad asistencial” y acercan “el hospital y los profesionales especializados al domicilio del paciente”.

Además, “esta aplicación facilitará su inclusión en ensayos clínicos internacionales y el seguimiento de los datos que se generen”, de forma que tendrán “mejor información continuada de la enfermedad”, considera.

Por su parte, Covadonga Joglar, diagnosticada de ELA hace dos años y que prueba la aplicación en el marco de este proyecto, indica, en una entrevista a Efe, que, “aunque aún se está desarrollando, será muy positiva para los pacientes y los cuidadores, porque facilita conectar con el equipo que te lleva de forma más personalizada”.

A su juicio, “en esta enfermedad es muy importante la calidad de vida de los enfermos porque no hay curación, y la alimentación, fundamental por la pérdida energética que causa la enfermedad, y el plan de medicación se pueden seguir con la apli”.

Joglar fue reconocida por la Ley de Dependencia hace un año, pero aún no ha recibido ningún tipo de ayuda, lo que considera “contradictorio” porque su enfermedad “sigue avanzando”, y añade que “cada día vas perdiendo un poquito, aunque yo estoy bastante estable”.

La esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de la motoneurona son neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal.

Con una esperanza de vida de dos a cinco años desde el diagnóstico, es incurable y no se cuenta todavía con ningún tratamiento que permita parar el proceso degenerativo.

Conocida porque es una enfermedad que padeció el físico teórico Stephen Hawking prácticamente toda su vida, los afectados presentan atrofia muscular que avanza causando una parálisis progresiva y afectando también a la capacidad del habla, la deglución y la respiración.

La doctora Povedano indica que muchos pacientes con ELA viven alejados de los hospitales de referencia (CSUR, centros, servicios y unidades de referencia) que, como Bellvitge, están reconocidos por Sanidad para atender a estos enfermos, por lo que la plataforma telemática mejorará la atención domiciliaria integral y personalizada.

Además, integra la información sanitaria del paciente, que podrá consultar cualquier profesional, también el de atención primaria.

Esta tecnología puede permitir a un equipo especializado atender a los pacientes a lo largo de toda su enfermedad, independientemente de la capacidad de los mismos para viajar al centro especializado, se garantizará una continuidad asistencial entre visitas clínicas y será útil como vía para mejorar el acceso a la atención primaria.

“En definitiva, se trata de aplicar soluciones tecnológicas para mejorar la atención sanitaria en el hogar de los pacientes con ELA, potenciar la equidad territorial en la atención integral especializada y entender las necesidades de los enfermos”, subraya.