Ian pide ayuda desde Milladoiro para que se investigue la Hemiplejia Alternante de la Infancia

Ian tiene año y medio, buena parte de su familia residiendo en Milladoiro, Ames, y se ha convertido en la cara visible de una enfermedad rara, la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), en su efeméride, que se conmemora este jueves. Cuenta, además, con una abuela (Carmen González) que de una forma didáctica acerca a colegios y colectivos la realidad de esta dolencia, y que ha escrito un libro solidario, Los superpoderes de Ian, una historia real, en el que establece un diálogo con su joven tío Luca sobre el día a día. Son, que se sepa, 25 los chavales que sufren a nivel estatal los efectos de este mal casi que de forma diaria. 

Porque lo que caracteriza a la HAI es la variedad de síntomas y la cantidad de veces que se repiten. “De 229 días, solo hubo 19 en los que Ian no sufrió crisis; además, suele sufrir varias seguidas por jornada”, apunta Carmen. En el caso de este niño, recuerda que “se estiraba mucho cuando era recién nacido, tenía unos gestos muy especiales con la cara y con los ojos y nos daba la impresión de que tenía poses como de superhéroe”, de ahí el título del volumen, que divulga la propia Carmen junto con actividades para recaudar fondos y talleres. Persigue “que no se quede en una cosa de un día, en una efeméride, sino que esté presente siempre, como ocurre con otras dolencias, como el cáncer”. Los pacientes, además, pasan por dificultades respiratorias, parálisis y dolor “que, por ejemplo, pueden provocar una rayo de sol o un olor determinado; muchos de ellos tampoco pueden viajar, porque hay que estar constantemente pendientes”, dice su familia.

Los superpoderes de Ian contra el mal cautivaron en Milladoiro

En la actualidad están dando a conocer una asociación, NHAI, que sirve para ayudar a los pacientes y sus allegados, “y también tenemos un reto por los doce años del descubrimiento del gen que provoca esta hemiplejia para ayudar a las necesidades de las familias: lo llamamos 1+11, y consiste en donar un euro y compartir con once personas más; el lema es de lo que no se habla, existe”.

Precisamente, y pese a que existen centros de referencia distribuidos por la península, es el barcelonés San Joan de Deu el que lleva la voz cantante, “y nosotros defendemos que haya unidades sobre esta enfermedad y otras minoritarias en todos los hospitales”, continúa González. Porque la otra cuestión es la de las terapias, muchas con la Fisioterapia como principal ayuda, “ya que son caras, y pese a que muchas autonomías ofrecen subvenciones, de poco valen para por ejemplo comprar una silla de ruedas que ronda los 3.000 €”, además de la dificultad de sus padres Andrea y Mika para conciliar.