‘Unha tarde con Samuel’, volve a Santiago a andaina a prol da investigación do mal de Duchenne

O 13 de abril, a partir das 17.30 horas, o circuito de cross do Monte do Gozo acolle un ano máis en Santiago, e xa van catro, a carreira e a andaina solidarias en favor da investigación da enfermidade Duchenne-Becker, unha distrofia muscular xenética e dexenerativa que padece o compostelán Samuel Mata. 

Cita solidaria con Samuel, dispuesto a participar en ensayos clínicos para una patología que no tiene cura

Esta IV edición de ‘Unha tarde con Samuel’ presentouna o xoves a concelleira de Deportes, Pilar Lueiro, xunto ao pai de Samuel e organizador da carreira, Juanma Mata, e Martiño Rozas, membro de Noitebra FC, clube convidado deste ano. As inscricións están abertas até o 10 de abril na web carreirasgalegas.com, onde ademais está dispoñible o opción Dorsal 0 para aquelas persoas que non podendo, ou non querendo, participar na carreira si queiran contribuír cun donativo a esta campaña.

A carreira de cross abrangue todos os públicos, dende os máis pequenos da casa -categoría Pitufos- cun percorrido 350 metros, ata absolutos, que percorrerán 5.000 metros. A andaina, pola súa parte, aberta a persoas con dificultades de mobilidade, realizará un percorrido de 2,5 km. “moi asequibles”, asegura Juanma Mata, xa que decorrerá paralela ao circuíto de cross polos camiños do Monte Gozo e tamén contará co apoio de Protección Civil.

Todas aquelas persoas que se animen a correr con Samuel poderán recoller os seus dorsais no Centro Comercial As Cancelas (o venres en horario de mañá e de tarde e o sábado, véspera da carreira, en horario só de mañá). Aqueles que prefiran retirar o seu dorsal o mesmo día no Monte do Gozo tamén poderán facelo, a partir das 16.30 horas.

E logo da carreira, café e chocolate solidario, algunha sorpresa e ocasión de mercar pulseiras, camisolas ou bolsas, entre o merchandising desta campaña solidaria amparada pola asociación Duchenne Parent Project.

Samuel Mata, un ejemplo de superación en la Pedestre de Santiago

Ver galería

Afectación no cromosoma x

A distrofia muscular Duchenne prodúcese por unha mutación do xen que codifica a distrofina -parte dun grupo de proteínas que contribúe a manter a estrutura das células musculares. Ese xen atópase no cromosoma x, o que fai que a maioría dos afectados (pero non todos) sexan de xénero masculino, mentres o feminino é habitualmente só portador. 

Santiago, capital mundial de las lipodistrofias con medio millar de participantes

A enfermidade afecta a 1 de cada 5.000 varóns no mundo, en España hai arredor de 200 casos e en Galicia a cifra é de 6 persoas con esta doenza. A carencia de distrofina fai que os músculos de Samuel non poidan desenvolverse, polo que está en cadeira de rodas -entre outras manifestacións da enfermidade-. A importancia da investigación radica en conseguir que o xen mute de maneira que poida producir a distrofina.

Samuel ten agora 20 anos, pero a enfermidade diagnosticóuselle cando apenas tiña ano e medio. Os síntomas eran os habituais, dificultade no movemento, tardanza á hora de comezar a camiñar, caídas... Todo por mor dese mal desenvolvemento dos músculos, até que precisou a cadeira de rodas, mais unha circunstancia que non lle quitou as ganas de participar en carreiras como a que a súa familia promove ou a Pedestre, da que tamén é habitual.

A necesaria investigación

Catalogada coma unha enfermidade rara, polo escaso número de pacientes que hai a nivel mundial, a distrofia muscular Duchenne-Becker é, depende, por esta condición, da investigación sanitaria e afronta, ao igual que doentes doutras enfermidades como a ELA -esclerose lateral amiotrófica-, a escaseza de medios de que dispón a comunidade científica tamén en termos de saúde.

Juan Carlos Unzué visibiliza la lucha de los enfermos de ELA: “Por la falta de ayudas sientes que arruinas a tu familia”

Esta é unha das razóns polas que a familia de Samuel Mata pertence a Duchenne Parent Project, a través de que se recadan doazóns, se organizan congresos e apoian iniciativas solidarias coma 'Unha tarde con Samuel', para conseguir avanzar na investigación dende o particular, ante a falla de suficiente implicación institucional.

Mostra deste abandono foi acontecido recentemente no Congreso dos Deputados, como lembraba na rolda de prensa Juanma Mata. O 20 de febreiro, o ex gardameta e adestrador Juan Carlos Unzué, doente de ELA, acudía a unhas xornadas organizadas polo Consorcio Nacional de Entidades de ELA (Conela) na Sala Constitucional da Cámara Baixa, onde a Ley ELA permaneceu conxelada en 2022. O máis desesperanzador non foi esa demora, senón que "tan só cinco deputados asistiron ás mesas redondas", lembraba Mata.

Na actualidade estanse a realizar ensaios en Barcelona, Madrid e Valencia. Samuel ten a esperanza de poder entrar nalgún momento nestas probas, que buscan mutar o xen afectado de maneira que poida producir distrofina. Pero os cribados para ser un dos elixidos están, por necesidades da investigación, moi condicionados en canto ás características e o estado físico do doente.