Santiago, capital mundial de las lipodistrofias con medio millar de participantes

Compostela, con la participación de medio millar de personas en el XI Simposium Internacional de Lipodistrofias, se convirtió recientemente durante dos días en la capital mundial de expertos en esta enfermedad rara.

Investigadores de gran prestigio a nivel internacional, estudiantes de medicina, familias y afectados analizaron la semana pasada algunos de los avances en materia de investigación en esta patología, así como las opciones para un mejor diagnóstico y tratamiento.

Las lipodistrofias son un conjunto heterogéneo de dolencias poco frecuentes que tienen como denominador común la ausencia o deficiencia de tejido adiposo. Pueden tener un origen genético o ser adquiridos, conllevan comorbilidades asociadas, generalmente metabólicas, hepáticas, neurológicas y cardiovasculares, que reducen la esperanza de vida de estas personas, según explica el investigador CiMUS de la USC David Araújo, quien añade que al tratarse de dolencias raras es “habitual que el diagnóstico se dilate en el tiempo o incluso que este sea incorrecto”.

Organizado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (Aelip), en colaboración con la Unidad de Enfermedades Tiroideas y Metabólicas (UETeM), coordinada por el propio Araújo, en el encuentro se otorgaron los premios Celia Carrión Pérez de Tudela Awards in Lipodystrophy Research, que recayeron en los profesores Giuseppe Novelli, de la Università Tor Vergata de Roma, y David Araújo, de la USC.

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Entre las cuestiones abordadas durante este encuentro en Santiago hubo cabida para analizar la versatilidad de la terapia génica en el tratamiento de la laminopatía, así como la caracterización del tejido adiposo blanco en pacientes laminopáticos y consideraciones sobre su doble naturaleza.

Los participantes también se centraron en la investigación interdisciplinaria, la docencia y atención al paciente en el Centro de Lipodistrofia, y se reflexionó sobre lo avanzado durante tres décadas de esfuerzo en la terapéutica de la lipodistrofia.

En el ámbito de los tratamientos, se habló de análogos del péptido 1 sumilar al glucagón como terapia adyuvante en la lipodistrofia, el tratamiento con metreleptina para la lipodistrofia generalizada y la importancia de la vigilancia ginecológica.

La segunda jornada de este simposio tuvo como protagonistas a los enfermos y sus familias, con testimonios de los afectados, charlas sobre nutrición y apoyo psicológico, y con una mesa redonda en la que expertos en los diferentes campos dieron respuesta a las inquietudes y preocupaciones de los afectados y sus familiares.

Entre las autoridades que quisieron mostrar su respaldo a esta iniciativa, el decano de la Facultad de Medicina e Odontoloxía de la USC, Julián Álvarez Escudero; la directora científica del CiMUS, Mabel Loza; la gerente del área sanitaria de Santiago y Barbanza, Eloína Núñez Masid; la presidenta de Aelip, Eulalia Pérez de Tudela Cánovas; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión Tudela, y el profesor y presidente del Consorcio Europeo de Lipodistrofias Eclip, David Araújo-Vilar.