El duelo perinatal: un dolor negado por la falta de empatía social hacia los padres

Hay ciertos temas que de dolorosos que son se silencian. La muerte no es un tema tabú, pero sí lo es cuando son bebés que fallecen en el útero de su madre, durante el parto o a los pocos días de nacer. Duele escribirlo, duele leerlo, pero mucho más duele sufrirlo y sentirse incomprendido y poco arropado. Son muchas las familias que han sufrido esta experiencia traumática sin el asesoramiento adecuado, ya que por desgracia en Galicia todavía hay mucho que avanzar en lo que a muerte perinatal se refiere. Y así lo denuncian varias madres que han accedido a hablar para EL CORREO GALLEGO. Para empezar, el apoyo psicológico es vital y actualmente las afectadas no tienen más remedio que buscar un profesional por su cuenta. Los sanitarios que se ven implicados tanto en la gestación como en el parto deberían estar bien preparados para enfrentar estas situaciones y, por descontado, informar a las futuras madres. Porque es duro, pero lo es mucho más desconocer las posibilidades de que esto suceda y no saber gestionarlo después.

Bolboretas no Ceo pide más apoyo institucional para seguir cuidando a las familias de los bebés estrella

Como en todo siempre existen pioneros que guían al resto. En Galicia lo son Patricia, Alejandra, Olaya y Viky, cuatro mamás que lo sufrieron en primera persona y que se percataron de la falta de ayuda y de lo necesario que es verbalizar el dolor con gente que lo entienda. De ahí nació Bolboretas no Ceo, asociación a nivel gallego que arropa a las familias que han perdido a sus bebés durante el embarazo, en el parto, o al poco tiempo de nacer. Porque en palabras de quienes lo han vivido en sus carnes: es un duelo que todavía mucha gente no entiende. Pero las cifras son claras. Por desgracia son muchas las familias que necesitan apoyo, pues según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), que corresponden a 2021, en Galicia fallecen 3,57 bebés de cada mil nacidos. Son las provincias de Ourense y A Coruña las que presentan los índices más altos: 7,10 y 4,42 respectivamente, mientras que en Pontevedra mueren 2,38 de cada mil nacidos y en Lugo 1,23.

El nivel de dolor que sienten los padres y madres que pasan por esta desgracia es tal que confiesan que nunca se supera. Ese vacío que deja tu bebé estrella –que así se les llama– jamás se llena. Ni siquiera si hay otro bebé, el arco iris. Porque es un hijo que se ha ido y porque su familia no quiere olvidarles. Su recuerdo es doloroso, pero a la vez, es amor.

Patricia Caamaño: “Es necesario darle tiempo a las familias para asimilar el golpe”

Patricia perdió a su bebé Zoe en la semana 32 y según cuenta ni se le pasaba por la cabeza que algo así fuese posible. “Cuando el ginecólogo acabó de estudiar todo en la ecografía, se dio cuenta de que no había latido. Me quedé blanca porque nadie me había explicado que algo así pudiese pasar. Pensé que era la primera persona en el mundo a la que le sucedía”, cuenta la presidenta de Bolboretas no Ceo. “Todas somos conscientes de que esto es posible durante el primer trimestre o en el parto, y nos hablan de la muerte súbita, pero nada más”. “Luego en el siguiente embarazo sí que te informan de todo a lo que te expones”, añade. Recrimina a las matronas que no sean sinceras con las embarazadas: “Dicen que es para no asustar, pero no es asustar es informar”, sentencia.

Precisamente esta desinformación hizo que a día de hoy Patricia lamente dos decisiones que tomó en un momento en el que era incapaz de reflexionar: no vio a su bebé y dejó que el hospital se encargase de su cuerpo. “Esto me ocurrió en 2015. Yo no corría peligro pero de repente mi hija era como una bomba que había que sacar ya. ¿Acaso no podía irme a mi casa, pensar y volver? Es necesario darle tiempo a las familias para asimilar el golpe”, insiste. “Gracias a las matronas no me hicieron cesárea y fue parto natural. Me dijeron que es una intervención, que lleva tiempo recuperarse y que la cicatriz es permanente... Pues al igual que me explicaron eso, deberían haberme preguntado más tarde si quería ver a mi hija”, indica. “Levaba 9 horas pariendo y llorando, estaba física y emocionalmente agotada para decidir nada en ese momento”.

Otro punto importante que reivindica Patricia es la necesidad de orientación psicológica durante el posparto porque no nos olvidemos de que estas madres tienen que sumar el duelo a la recuperación. “Llevo más de dos años en tratamiento psicológico para poder superarlo, especialmente la culpa de no haberla visto y enterrado”. Y es que según explica cuando el hospital se encarga del cuerpo del bebé se introduce en un lote con más elementos para incinerar. Es por ello que desde Bolboretas no Ceo reclaman a la Xunta y al Sergas que los profesionales implicados estén formados e informados. Otro mal trago que tuvo que pasar esta madre al llegar a casa sin su bebé fueron las preguntas de su hijo, que tenía 8 años. “No podíamos darle una explicación porque a día de hoy no se sabe el motivo... y se tildó de muerte súbita”. “Es por ello que creo que es necesaria una cita psicológica para toda la familia afectada”, recalca.

Otro aspecto que Patricia quiere visibilizar es que los padres también han perdido a sus hijos. “Parece que ellos tienen que ser los fuertes. A mi marido le preguntaban cómo estaba yo... de él nadie se acordaba. Se les niega el duelo”. Y no solo eso, Patricia recuerda también con tristeza las palabras de gente cercana que quitaban hierro al dolor con frases como: “Todavía eres muy joven” o “ya tendrás otros”. “Tratan de minimizarlo y no saben nada de lo que esa madre ha sufrido para quedarse embarazada. Mucha gente ha pasado por tratamientos sucesivos.... Es un duelo tan incomprendido y tan negado...”, lamenta.

Patricia vive en Vigo y disfruta ahora de su bebé arco iris, una niña que llegó para completar su preciosa familia de cinco. Porque Zoe es y siempre será una más.

Seila Rodríguez: “Lo peor es que la decisión de interrumpir el embarazo la tuve que tomar yo”

Seila Rodríguez vivía en Inglaterra cuando le detectaron malformaciones a su bebé Julia. Estaba embarazada de 20 semanas y en ese momento se mudaron a Vigo. Les pilló el confinamiento y aunque la atendieron de urgencia, los sanitarios estaban desbordados. “Le habían detectado en Inglaterra malformaciones en la columna, pero aquí vieron más problemas, tenía el síndrome de multimalformaciones”, cuenta. “Mi experiencia fue traumática porque el médico no me hablaba claro y me indicaba continuamente que daba el visto bueno a la interrupción del embarazo. Yo quería tener una consulta con el traumatólogo infantil, con el pediatra... pero como todo estaba colapsado nadie podía atenderme”. Tuve la suerte de que mi mejor amiga es médica y ella se encargó de hablar con los traumatólogos. Le indicaron que tendría una vida horrible, llena de dolores... así que no tuvimos más remedio que interrumpir el embarazo”.

Cuando tomaron la decisión, Seila estaba de unas 22 semanas, lo que se considera el límite legal. ”Si hubiese esperado más tendría que pasar por un comité médico”, explica Seila.

Esta madre cuenta que cuando vives una experiencia así nunca lo superas del todo. “No hay día en el que no me imagine con ella y cómo sería estar con mis tres hijos. Algo que me ayudó mucho durante el duelo fue el apoyo psicológico y estar en contacto con Bolboretas no Ceo y otros grupos”, señala.

En su caso, lo más difícil de todo fue “que la decisión la tuve que tomar yo”, dice. “Firmar eso fue lo peor del proceso, tener que decir que era mi voluntad. Desde la asociación me ayudaron a ver que firmar ese papel fue un acto de amor, fue lo mejor que pude hacer por mi bebé”.

Fotos en Lugo en recuerdo de los pequeños que ya no están

Tras esta experiencia traumática, Seila explica que hizo mucha limpieza de amistades. “A la gente le cuesta mucho hablarte después. Si no sabes qué decir, lo mejor es estarse callado... Un buen abrazo también es una opción”. “Mucha gente quería quitarle hierro, pero yo necesitaba hablarlo porque era mi hija, la vi y se parecía mucho a su hermana. Lo peor era que muchas personas decidían hacer como que no había pasado nada”, recuerda.

Seila fue además la encargada de llevar a Bolboretas la propuesta de los arrullos para bebés o saquitos Jizó. “Me presentaron a mi hija en un empapador y verla así fue para mí muy doloroso. Entiendo que lo hicieron con todo el amor, pero verla en un empapador fue horrible. Es por ello que decidí coser arrullos porque así sé que las demás familias los recibirán envueltos en ellos”. Coserlos le ayuda mucho a ella, pero también a su madre, que sintió mucho no conocer a su nieta Julia y no ver a su hija disfrutar de la niña.

El posparto fue horrible: “Era todo un cóctel de hormonas y cuando me subió la leche lo llevé muy mal porque cada vez que me salía una gota me quería morir”. Seila denuncia que no tuvo “ningún tipo de seguimiento tras el parto”. “Quiero pensar que fue por la pandemia...”.

También ella quiere reinvindicar lo ensombrecidos que están los padres en este duelo: “lo pasó mal porque le costó encontrar su lugar. Él tenía que ser el fuerte”.

Ahora, al igual que Patricia, son una familia de cinco. Lola es la mayor, Julia su bebé estrella y Mateo su arco iris.

Patricia Araújo: “Fue increíble disfrutar de ella ese ratito y tenerla dentro de mí”

Patricia es matrona en el área sanitaria de Vigo y perdió a su bebé Manuela en la semana 21. “Llevábamos cinco años con tratamientos de fertilidad, fue una búsqueda de mucho tiempo. Cuando estaba de 21 semanas me detectaron una preeclampsia muy grave. Nuestra hija Manuela no sobrevivió. El 16 de noviembre de 2022 su corazón se paró, me estabilizaron tensiones y me indujeron el parto”, relata.

Patricia contó con la ayuda de matronas amigas en este duro trago. “Ellas me dieron algo de luz en un momento tan difícil”. “Nació muy pequeñita, pesaba 240 gramos, y quise que me la pusieran encima. La epidural no funcionó, pero no me importaba el dolor físico. Estuve un rato con ella encima y luego se la llevaron. Me la trajeron envuelta con los arrullos y el gorrito y pude compartir un tiempo con ella. Nos hicimos muchas fotos para nosotros. Era preciosa. Luego nos despedimos. Fue increíble poder disfrutar de ella ese ratito y haberla tenido dentro de mí”.

El posparto fue muy doloroso para Patricia, que ya había tenido tres abortos anteriormente. “Para mí este embarazo ya era real, yo ya me veía con ella”. Se siente afortunada de poder encarar el dolor con la ayuda del psicólogo perinatal y de la asociación. Explica que “no se puede expresar”. “Por mi profesión he visto casos, pero no eres consciente de la intensidad hasta que te sucede. La gente le quita importancia porque el bebé no llegó a término, pero el dolor es enorme. Yo ya tenía mi historia con ella”.

Agradece infinitamente el apoyo de su pareja. “No sabemos si podremos ser padres algún día, lo que es un sufrimiento añadido. Probablemente tengamos que asumir una vida sin hijos, pero ella ya lo es. Es la estrella que ilumina nuestras corazones”.

Patricia perdió además al gemelo de Manuela. En la primera ecografía vieron que no había evolucionado, lo que añade más pesar a su duelo. “Esto es algo que no se puede ignorar, es importante hablar de ello”, recalca. Su profesión le hace todavía más difícil asumir lo que ha pasado. ”Me encanta mi trabajo y a pesar del dolor, esto me ayuda a ser mejor profesional. Siempre he querido ser madre y volver a trabajar será difícil pero creo que será como darle al botón de reiniciar”.

Patricia, desde su experiencia, cuenta que en el Hospital Álvaro Cunqueiro tienen interiorizado un protocolo en caso de muerte perinatal. “Hay una habitación reservada a ello tanto en el paritorio (si tiene más de 22 semanas) como en planta (menos de 22). En el primer caso se intenta ubicar a la madre lo más alejada del resto, y en el segundo, se procura que estén solas. Tenemos los saquitos que la asociación distribuye por los hospitales gallegos, y luego se recomienda ver al bebé y no hay restricciones a la hora de las visitas. Además se pone un símbolo en la puerta para que no entren residentes y se respete el duelo”.

También se anima a los padres a imprimir la huella o hacerle fotos. “Les entregan una cartulina con su nombre junto a la fecha y hora del nacimiento, e incluso se les puede pegar un mechoncito de pelo del bebé...”. De todas formas, explica que “las matronas recibimos poca formación, tenemos que buscarla por nuestra cuenta. Yo trabajé en Londres y está todo mucho más preparado. Incluso hay una polaroid y si los padres no quieren ver a su hijo, la foto se guarda en la historia clínica... y tiempo después si se arrepienten, pueden solicitarla”.

Por cierto que denuncia que a pesar de que está anotada a un grupo de duelo perinatal, han pasado 4 meses y todavía está esperando. Esto muestra que hay mucho por andar en el sector público para atender a las familias correctamente.