Las secuelas del cáncer: de la discriminación a la "toxicidad financiera" de los pacientes

Este jueves, 21 de septiembre, se diagnosticarán en torno a 800 casos de cáncer en España. Una realidad aplastante sobre la que han hablado en Madrid las principales asociaciones involucradas en la enfermedad que existen en nuestro país. En una jornada muy reinvindicativa en la que, sin tapujos, se han denunciado las trabas y la discriminación que, pese a la ley del derecho al olvido oncológico, siguen sufriendo los supervivientes. Al pasar un examen psicotécnico para sacarse el carnet de conducir, al someterse a un tratamiento de fertilidad, contratar una hipoteca o un seguro médico o volver a incorporarse al mercado laboral.

En el mes de sensibilización del cáncer infantil, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha organizado una jornada en la que, bajo el título 'Cáncer infantil: ¿Qué derechos quedan por conseguir?', son numerosas las voces que se han alzado para criticar las trabas y discriminaciones hacia los supervivientes, poniendo el foco en los más jóvenes pero, también, en los adultos que tienen o han tenido la enfermedad.

El Consejo de Ministros aprobaba en junio por decreto Ley el derecho al olvido oncológico, un compromiso del Gobierno. Con esta normativa se declararán nulas todas las cláusulas basadas en los antecedentes oncológicos que excluyan o que discriminen a la hora de contratar productos o servicios financieros. La noticia llegaba después de años de lucha y reivindicaciones. Ya entonces, las organizaciones advertían. Quedan flecos pendientes y mucho por avanzar en algunas cuestiones.

Un largo camino por recorrer

Desde la Federación han asegurado estar "contentos” con la aprobación de la ley para acabar con algo "que era un escándalo" ha dicho su presidente, Juan Antonio Roc. Pero se ha advertido, queda un largo camino por recorrer. Esos pacientes siguen siendo discriminados al postularse a un puesto de trabajo -hay 1.600.000 supervivientes de los que, aproximadamente el 40%, está en edad laboral-, en el ámbito académico o ante las trabas administrativas existentes para solicitar una ayuda o incapacidad, por las secuelas que les deja la enfermedad.

Cada año se diagnostican unos 1.500 casos de cáncer pediátrico y la tasa de supervivencia es actualmente del 82%

Más del 70% de los supervivientes de cáncer infantil pueden experimentar secuelas. La aparición de nuevos tumores o problemas psicosociales son algunos de los escenarios a los que se enfrentan los supervivientes. La buena noticia: cada año se diagnostican unos 1.500 casos de cáncer pediátrico y la tasa de supervivencia es actualmente del 82%.

Entre las reclamaciones para los menores, que los adolescentes sean atendidos en las Unidades de Oncología Pediátrica hasta los 18 años. Una reclamación histórica que todavía sigue sin cumplirse en algunos hospitales del país y que supone una serie de efectos negativos para estos pacientes.

Unidades de adolescentes

En el encuentro, la joven valenciana Sonia Simón, diagnosticada de leucemia con 15 años, en 2012, recordó su estancia en un hospital en el área de adultos. Y cómo echaba de menos relacionarse con gente de su edad, poder acceder a recursos como la escuela hospitalaria o, incluso, a una dieta más acorde a sus gustos y edad. En el foro se reclamó que la vuelta al colegio de los niños y adolescentes que han pasado largas temporadas en el hospital recibiendo tratamiento, sea paulatina o que se tengan en cuenta los efectos de su medicación en su rendimiento escolar.

La discriminación sigue presente: personas a las que se les deniega una hipoteca o se les concede con condiciones o un seguro si es para emprender un viaje que sí se concede al resto de la familia

A lo largo de la jornada, clausurada por Belén Hernando -directora general del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA)-, responsables de distintas asociaciones han relatado numerosos casos de discriminación para los supervivientes. Casos reales que conocen de primera mano. Personas a las que se les deniega una hipoteca o se les concede con condiciones. O un seguro si es para emprender un viaje que sí se concede al resto de la familia. O mujeres que han visto como se les negaba un tratamiento de inseminación artificial por haber pasado un cáncer infantil.

Desigualdades

Desde la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Ana Fernández, habló de desigualdades en el acceso a tratamientos en un país donde uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres padecerá cáncer a lo largo de su vida. "Cada vez hay más evidencia de las desigualdades a la hora de hacer frente al cáncer", aseveró y denunció la "toxicidad financiera" a la que se ven sometidos los pacientes y sus familias por los gastos, directos e indirectos, que origina la enfermedad y, por supuesto, por la pérdida de ingresos al no poder trabajar, algo que azota especialmente a los autónomos.

"Hay mayor riesgo y dificultades economicas en personas con cáncer" que, en muchos casos, tienen que asumir los gastos de desplazamiento para, por ejemplo, acudir a tratamiento, como la radioterapia si, como ocurre en algunas zonas rurales, no existen unidades en los hospitales de sus lugares de residencia, ha señalado Fernández. De todas aquellas personas que son diagnosticadas de cáncer en España, aproximadamente el 60% necesitan radioterapia y se prevé un aumento del 25% en la demanda de radioterapia para el año 2025, dado el envejecimiento de la población española.

Las familias asumen el 45% del coste total del cáncer y el sistema sanitario el 55% restante

Ana Fernández recordó datos recabados por la AECC relativos, por ejemplo, al coste por desplazamiento a la unidad de radioterapia, uno de los más frecuentes que las personas deben afrontar para recibir el tratamiento, siendo lo más habitual el uso de un vehículo privado (propio o de un familiar). Asociado a este coste está el tiempo invertido o los gastos derivados del estacionamiento. En una media de 15 sesiones, recorriendo más de 100 kilómetros, una persona gastará 231,8 euros invirtiendo una media de 3 horas por sesión.

Un estudio de 2020, elaborado por la consultora estratégica OIiver Wyman para la AECC, estimaba los costes económicos pormenorizados del cáncer en España a nivel sanitario, familiar, social y laboral. Entre los porcentajes destacados, que las familias asumen el 45% del coste total del cáncer y el sistema sanitario, el 55% restante.