Teresa González: “Tres de cada diez casos de esclerosis múltiple aún avanzan muy rápido”

Diagnosticada hace poco más de una década de esclerosis múltiple, Teresa González admite haber tenido la suerte de que, al menos por ahora, no presenta problemas de movilidad, aunque sí “cognitivos, de atención, de memoria y comprensión, que es algo que me condiciona porque, por ejemplo, no soy capaz de activar el teléfono móvil”.

Presidenta de la Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple (ACEM), de la Federación Gallega de Esclerose Múltiple y vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, este domingo derrochó todas sus energías en la cita solidaria organizada por la agrupación compostelana para concienciar sobre una patología que, en su caso, “también me produce fatiga, que no es lo mismo que cansancio, es un estado en el que a veces no puedes ni tienes fuerzas para caminar”.

Tenía, según explica en una conversación con este periódico, “31 años cuando me diagnosticaron la enfermedad, y aunque ha avanzado poco y soy autónoma en el autocuidado, lo voy sintiendo un poco más fuerte y se va agravando a medida que pasa el tiempo”, e insiste en que “nuestro día a día es complicado y, aunque es verdad que hoy hay muchos tratamientos y gracias a ellos siete de cada diez casos se cronifican, un 30 por ciento aún sigue avanzando muy rápido y muchos enfermos pierden la movilidad en muy poco”.

Es sobre todo para éstos para los que reivindica la necesidad de “invertir más en investigación, de forma que esa esclerosis múltiple primaria progresiva que aún no son capaces de frenar pese a ser una dolencia conocida hace más de cien años, pueda ver retardados sus efectos”.

Como representante de un colectivo que en Compostela aglutina a 330 socios, además de reivindicar un mayor esfuerzo en el ámbito investigador, considera fundamental la equidad en el acceso a unos tratamientos que “no tiene ningún sentido que varíe según las comunidades e incluso el hospital en el que seas atendido, si bien no es el caso de Galicia, puesto que aquí “lo bueno es que en cuanto que somos diagnosticados nos ponen la terapia, y es uno de los motivos de que se haya cronificado, de que no acabemos todos con una gran invalidez y la dolencia avance de una manera más lenta”.

Otro de los aspectos en los que pone el acento es en el reconocimiento de la discapacidad que la esclerosis múltiple les provoca, ya que “incluso con la ley de dependencia tardan muchísimo en darte una cita, hasta un año, lo que es muchísimo para gente que no puede salir de su casa y que precisa unas ayudas de forma urgente, que a lo mejor tiene que adaptar su hogar a sus nuevas condiciones y no puede estar esperando un año”. Explica que “un compañero nuestro joven con una gran invalidez acaba de ser papá gracias a que desde ACEM se le tramitó la gran invalidez y su mujer pudo dejar de trabajar para cuidarle y ambos poder ser padres”. Pero también sería imprescindible para “esos jóvenes a los que les detectan muy pronto porque nosotros contamos con alguno de 15 años, y para ellos es necesario que les den pronto la discapacidad y puedan ver qué estudian y hacia dónde pueden encaminar su futuro laboral, para qué trabajos pueden ser aptos”.

No en vano, recalca que normalmente se descubre esta dolencia a personas de entre 20 y 40 años, con una incidencia en la que “de cada cuatro afectados tres son mujeres”.

A sus 44 años, Teresa González también tiene reconocida la incapacidad, en su caso desde que se le diagnosticó la enfermedad. “A los 29 años tuve la mala suerte de sufrir un derrame cerebral, que me cambió la vida, y dos años después descubrieron que tenía esclerosis múltiple al hacerme unas pruebas porque tenía dificultades para hablar”.

Desde entonces, se vio obligada a dejar la que había sido su profesión, “jefa de tráfico de cargas en una empresa de transportes en la que había estado siempre”, y pasó a involucrarse por completo en la representación de enfermos como ella.

Un esfuerzo que realiza muy contenta porque, como señala, “es como una droga, te engancha porque estás luchando por un trabajo que es muy gratificante, sobre todo en lo que se refiere a los más afectados, que te dan toda una lección de vida, siempre están alegres, con ganas de hacer cosas, y al final te transmiten muchísima energía para luchar por ellos”.

Subraya que “el contacto con otros es muy importante porque a veces tienes miedo de ciertas cosas, y hablando te cuentan sus tratamientos, sus truquillos para poder salir a la calle, y te ayuda muchísimo”.

Residente en Santiago desde hace cinco años, está convencida de que ACEM debería contar con muchos más socios de los que hay en la actualidad porque, como indica, “en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago tratan a más de mil”, aunque también reconoce que “un 20 % es gente que debería ser atendida en otros hospitales porque son de fuera pero prefieren que les traten aquí porque les gusta mucho Neurología de este centro”. Y es que, como indica, “en el CHUS recibimos una atención personalizada, los médicos están muy pendientes de nosotros, les podemos llamar en cualquier momento si tenemos algún problema”, por lo que no puede más que estar agradecida con el servicio, además de “muy contenta con el nuevo plan de salud mental, gracias al que cada vez nos derivan más al psicólogo o a hacer algún curso de relajación, que nos viene muy bien porque no hay que olvidar que la esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso, y nos cuesta mucho dominar eso”.

Gran éxito de participación en la carrera solidaria de ACEM, con más de 700 inscritos

Organizada por la Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple para visibilizar y sensibilizar sobre una dolencia que en la mayoría de los casos es diagnosticada cuando los afectados tienen entre 20 y 40 años, así como para recaudar fondos para atender las necesidades de las personas aquejadas con el fin de mejorar su calidad de vida, la cita solidaria de este domingo en la capital gallega fue todo un éxito de participación.

Configurada en cuatro carreras, tres de ellas para menores y una para adultos que contó con la participación del atleta Pedro Nimo, según la organización participaron en las diversas pruebas en el Campus Vida y la Alameda compostelanos más de setecientas personas. En concreto, la caminata posterior de 1.500 metros contó con cerca de cuatrocientos asistentes, según la presidenta de ACEM, Teresa González.

Una cita solidaria en la que todo discurrió en medio de un gran ambiente y que contó también con la presencia de diferentes autoridades, entre ellas la conselleira de Política Social e Xuventude, Fabiola García, así como el delegado territorial de la Xunta, Gonzalo Trenor; así como la concejala de Deportes de Santiago, Esther Pedrosa; la futura alcaldesa de la ciudad y edil del BNG, Goretti Sanmartín; y los concejales del PP y Compostela Aberta, Borja Verea y María Rozas, respectivamente. Con ellos, representantes de las diferentes empresas e instituciones que han colaborado en la quinta edición de esta iniciativa solidaria a través de patrocinios.