Máis de 5.600 galegos sofren lupus

“Non hai maior sorte que a de quen ten unha saúde óptima e cada día se pode erguer da cama sen dor”, así o considera Nuria Carballeda Feijoó, presidenta da Asociación Galega de Lupus (AGAL) e afectada por esta enfermidade. Trátase dunha afección autoinmune que chega á vida dunha persoa para quedarse porque aínda que exista tratamento, as recaídas son moi comúns na vida dos enfermos e a medicación forma parte do seu día a día. E aínda que hai anos estivo considerada unha doenza rara, actualmente enmárcase como “pouco coñecida”, di Nuria. “A xente se non ten algún familiar ou coñece a alguén no seu entorno que a padeza, non sabe de que falamos”. Actualmente en Galicia hai uns 5.600 casos de persoas diagnosticadas, segundo os datos da Federación Española de Lupus (FELUPUS), unha cifra que se deduce a raíz de que a entidade confirma que hai 210 casos por cada 100.000 habitantes en España.

O lupus é asemade unha doenza complexa que afecta de diferente forma a cada quen. De feito poden distinguirse ata catro tipos. “Os menos frecuentes son o neonatal, que é temporal e que se dá en bebés que nacen de nais con lupus, e o inducido por medicamentos, que xorde por unha reacción desmesurada a certas medicinas”. Con todo, os comúns son o discoide e o sistémico, “O discoide é o menos grave e afecta só á pel e ás articulacións. Con todo, os problemas na pel poden ser graves, e nas articulacións basicamente prodúcese unha inflamación”. O sistémico, indica a presidenta de AGAL, “é considerado polos médicos como unha das enfermidades máis complexas porque pode atacar a calquera órgano ou tecido do noso corpo. É moi común que afecte aos riles, polo que moitos padecemos nefropatía lúpica, que se non se trata deriva en diálise e transplante. Isto pode afectar ao corazón, aos pulmóns, ao cerebro... E, en xeral, a todos os órganos e tecidos do corpo”, di.

Nunha gran maioría sófrena mulleres. “Nove de cada dez exactamente, porque segundo nos contan os profesionais aos pacientes, a nós aféctanos máis polos estróxenos, pois os homes posúen menos”.

Hoxe o lupus, por sorte, xa está moito máis diagnosticado, pero hai 30 anos a situación era distinta. “Cando mo detectaron a min tiña 18, e hoxe teño 48. Adoitaban dicirche que padecías outras enfermidades como esclerose ou incluso cancro. De feito coñezo xente á que chegaron a tratar contra o cancro. Había moitos que pasaban anos peregrinando entre especialistas e non conseguían o diagnóstico correcto. Aínda hoxe se tarda uns 4 anos para diagnosticar o lupus, pero por sorte hai certos síntomas que fan sospeitar ao médico de atención primaria”.

Con todo son precisamente a tardanza á hora de diagnosticar esta doenza, así como os efectos secundarios que teñen algunhas das medicacións, as principais denuncias que fan dende a AGAL. “Necesitamos máis estudos médicos para conseguir mellorar todo isto”, demanda.

Embarazo

Nuria está afectada por lupus sistémico, unha enfermidade que lle detectaron aos 18 anos e é un bo exemplo de que as persoas con lupus poden ter fillos sans. Cando foi diagnosticada aseguráronlle que non podería ser nai pero oito anos máis tarde o nefrólogo rectificou. “Aos 28 tiña a miña filla perfectamente sa e tiven un embarazo case a término. Foi a mellor época da miña vida. É certo que moitas mulleres da miña xeración non o conseguiron e as da anterior xa o tiñan prohibido. De feito moitas optaron por facer a ligadura de trompas. Cando despois viron que era posible... botaron as mans á cabeza”. Iso si, “daquela deriváronme a alto risco e creo que fun a primeira paciente con lupus que tivo a xinecóloga. A verdade é que me fixo sufrir moito porque ela mesma non estaba segura de que fose posible. Chegaba a dicirme que ía ter un bebé deforme”. Por sorte, isto foi cambiando, e moito. “Agora aquí no Complexo Hospitalario de A Coruña, CHUAC (a sede de AGAL está en A Coruña), temos unha unidade de lupus e embarazo. Fan todo o posible para que poidamos ser nais. Afortunadamente foi unha enfermidade que interesou estudar, e iso para nós é básico. Eu agora teño moitas secuelas derivadas dunhas doses moi altas da medicación... Éramos case un experimento”. E é que os tratamentos actualmente, aínda sen ser perfectos, non teñen nada que ver.

Día Mundial

Este mércores, 10 de maio, célebrase o Día Mundial do Lupus e para darlle visibilidade a esta doenza organizaranse mesas informativas en distintos puntos das cidades galegas como rúas, hospitais ou centros comerciais. “Con isto queremos informar á cidadanía e descubrirlles que hai unha asociación para atender aos afectados. Asemade solicitamos a iluminación de diferentes edificios nas catro provincias galegas para que cando a xente os vexa de morado se percate do día”. Tamén, en conxunto con FELUPUS, cada entidade fará un directo dende o seu Instagram “lendo o manifesto que estamos a presentar en parlamentos, deputacións e concellos, coas principais demandas que ata agora non están cubertas”.

A Sabela dábanlle setenta e dúas horas de vida segundo a evolución dun trombo no pulmón

Sabela é unha moza de A Coruña, de 25 anos, que sofre lupus sistémico. Foi aos 18 cando lle detectaron a enfermidade. “Mi caso afecta especialmente a la sangre porque tengo asociado un síndrome antifosfolípido, es decir, la sangre tiende a espesarse más. Se me formaron trombos en la pierna que me provocaron una embolia pulmonar”, conta. De feito estivo un mes ingresada no hospital. “Cuando ingresé me dijeron que tenía 72 horas de vida en función de como fuese evolucionando la enfermedad y sobre todo el trombo en el pulmón, que era lo más preocupante”, revela.

A pesar de todo, Sabela considérase unha afortunada porque asegura que é moi raro que teña recaídas : “Cuando tengo brotes son llagas en la lengua o cosas mínimas”, dice. “Lo que más me suele afectar es el cansancio pero puedo hacer una vida normal”.

Iso si, Sabela vive a diario co sintrom para manter a raia o síndrome antifosfolípido, o que implica que teña que planificar incluso o que come. Está tamén medicada con Dolquine e explica que en etapas nas que a enfermidade se agrava “hay que tomar cortisona, medicaciones más agresivas”, explica. O problema é que estes medicamentos teñen efectos secundarios e por iso as persoas con esta afección están sometidas de por vida a revisións constantes. E por suposto deben ter moi claro que terán certas limitacións. “No deberíamos beber, fumar o hacernos un tatuaje, por ejemplo”, conta Sabela.

Un dos aspectos que máis lamenta é que a enfermidade sexa tan limitante. “Muchas personas temen decir que padecen lupus por las dificultades que puede acarrear a la hora de encontrar trabajo”, asegura.