“Máis da metade das persoas con demencia en Galicia están sen diagnosticar”

Este venres 26 de maio a Federación Alzhéimer Galicia (FAGAL) celebra 25 anos de vida e faino poñendo o foco nas persoas que viven esta realidade. Segundo os datos da Federación, Galicia conta cunhas 70.000 persoas que sofren algún tipo de demencia, pero estímase que máis da metade están sen diagnosticar, polo que o dato é moito maior. Estas enfermidades afectan ao 12,5% das persoas maiores de 65 anos e ao 31,25% das que superan os 85. O alzhéimer é a primeira causa de demencia e dende fai uns anos está considerado tema de primeira orde en canto á saúde se refire. Neste cuarto de século de FAGAL avanzouse moito pero aínda queda bastante máis por facer. Isabel Gey Pérez, presidenta de FAGAL, e de Agadea Alzhéimer en Santiago, pide especialmente que se aprobe unha normativa para homologar os centros terapéuticos.

FAGAL celebra 25 anos de vida. Ao longo deste tempo que é o que conseguiron?

Do que estamos moi orgullosos é de que se puxese en marcha unha rede pública de Centros de Día Especializados, que é única en España. Asemade formáronse grupos de traballo integrados por profesionais das asociacións e isto deu lugar á realización de manuais de intervención de Traballo Social, Psicoloxía, Terapia ocupacional e Fisioterapia. Nestes momentos estase a actualizar o manual de Psicoloxía e iniciando o de Xerocultura. Tamén hai que destacar a Rede Paraugas, así como a atención no rural. Asemade estase facendo un estudo de prevalencia das demencias en Galicia impulsado pola Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA) e a Consellería de Sanidade.

Que queda por facer?

Necesitamos que se invista en investigación sanitaria e social. Ademais estamos á espera de que se aprobe o Plan Galego de Demencias. Actualmente permanecemos en contacto coa Consellería de Sanidade e agardamos que saia este ano. Temos que facer unha normativa para todos porque iso vainos dar calidade de vida. Hai que ter en conta que o 26% dos galegos teñen máis de 65 anos e a idade é o risco máis grande de ter unha demencia, polo que fan falla todos os recursos. E algo que quero recalcar é que as 15 asociacións temos centros terapéuticos e estamos traballando máis ou menos cunha mesma normativa, pero hai que homologar estos centros, sobre todo agora que cada vez se diagnostica antes a demencia.

Dende a Federación están a vivir un cambio de paradigma no tocante ao perfil dos pacientes?

Efectivamente. Hai entre un 9 e un 12% de persoas novas diagnosticadas en fases iniciais pero coas capacidades intactas que requiren unha atención específica. Son persoas que teñen entre 50 e 60 anos e estámolas atendendo con menos intensidade. É moi importante telos integrados na sociedade, tanto por eles como polo familiar co que conviven. De feito unha das cousas que queremos facer polo 25 aniversario é un grupo de ‘protagonistas’: xente diagnosticada ao principio, en estado leve, e que nos poida contar en primeira persoa o que sente. Hai que pensar que esa persoa vive un duelo. Ademais sofre o duelo tamén o coidador porque estas enfermidades producen cambios no carácter, aumentan a irritabilidade .

Hai un estigma asociado a este tipo de enfermidades?

Si. Hai xente que está diagnosticada e non quere que se saiba. É un estigma tamén social. A Axencia Europea dos Medicamentos (EMA) está a punto de aprobar un fármaco que vai frear o proceso dexenerativo no alzhéimer. Agárdase que se aprobe este ano e para que sexa efectivo ten que empregarse ao principio da enfermidade.

Por iso sempre din que é vital un diagnóstico precoz...

Estamos avanzando niso. É preciso que o diagnóstico se faga o antes posible para que o tratamento sexa máis efectivo. É importante que a persoa non se ille para que non avance a doenza. A medida que a persoa vai tendo fallos vaise illando, pero si se mantén integrada socialmente ralentízase o proceso dexenerativo. Hai que recalcar que as terapias non teñen contraindicacións. Se coidador e enfermo son atendidos tempranamente con terapia ralentízase tanto o avance da enfermidade que hai persoas que nin chegan ao centro de día. Sempre se pensa que a pastilla é o que fai efecto, pero as terapias non farmacolóxicas axudan moito e durante anos non se valoraron.

Cales son os principais síntomas das demencias?

Empézase moitas veces coa perda da memoria a curto prazo. Ás veces nalgúns tipo de demencias atopamos cambios de carácter, aumento da irritabilidade, desorientación espazo-temporal....

Como debe actuarse en caso de sospeita?

Sempre procuramos que se pase por atención primaria e logo dende alí derivan á persoa a neuroloxía.

Unha enfermidade dexenerativa implica un gran desgaste entre todas as persoas coidadoras. Que consellos lle dan á xente que se atopa nesta situación?

Que pida axuda, que se xunte con outra xente que teña ese problema. Na Federación hai grupos de formación, pero tamén de apoio. Se non temos unha información correcta desesperámonos. É importante ter a información pero tamén saber que hai un sitio ao que podes recurrir se tes algunha dúbida.

Por último, fáleme da Rede Paraugas para sensibilizar aos mozos. En que consiste o proxecto?

Temos actividades interxeneracionais. Ademais organizamos moitos talleres de sensibilización cos nenos nas distintais asociacións. Temos igualmente grupos de apoio no rural a través dos cales os coidadores son atendidos por psicólogos de forma periódica.

Diferentes personalidades mostran o apoio á causa

Para celebrar a efeméride estase a crear un grupo de persoas con demencia en estado leve e coidadores e ademais púxose en marcha un concurso de curtametraxes que busca desmontar estereotipos e romper etiquetas asociadas ás persoas maiores e con demencia.

Nas redes xa está subido un vídeo do 25 aniversario e está en marcha unha campaña baixo o lema ‘No alzhéimer, eu tamén son protagonista’, na que distintas personalidades amosan o seu apoio á causa. Asemade celebrarase unha gala o 16 de setembro no auditorio de Galicia.

En colaboración con Renfe, instalaranse carteis informativos do proxecto ‘Renfe: viaxando polos recordos’. Do mesmo xeito, colocarase unha frase gancho nos reposacabezas dos asentos de cada tren, acompañado dun código QR que redirixirá ás redes sociais e ás webs da Federación, onde cada persoa usuaria de Renfe poderá deixar un escrito rexistrando aqueles acontecementos que de ningunha forma quixera esquecer.