Aventura, deporte y miles de euros contra la enfermedad de Dent del niño Hugo de Brión

La Gladiator Race traerá este sábado a la Cidade da Cultura un conjunto de pruebas deportivas y de habilidad a medio camino entre la aventura y la acción colaborativa. Pero, como aseguraba su director, Serafín Martínez, “o máis importante é a súa causa solidaria”. A su lado asentía una familia de Brión, la formada por Fernando Yáñez, María Castelao y sus hijos, Lucas, de 8 años, y el archiconocido Hugo, que con 10 ha logrado visibilizar la enfermedad de Dent. Se trata de una dolencia rara que afecta a diez familias gallegas y a 250 en el mundo, y el NefroCHUS necesita fondos para finiquitarla. Pues bien: buena parte del objetivo, reunir 4.000 de los ansiados 5.000 euros, está hecho.

“Teremos máis de 1.200 adultos participando e máis de 200 nenos, e esgotamos o cupo hai xa 15 días”, añadió Martínez, quien define esta disciplina como “cincuenta por cento deporte e cincuenta por cento solidariedade”. Como motivo para la edición, se optó por esta enfermedad rara... y desde la asociación Art for Dent respondieron como se merece el evento: presentarán un equipo de 250 adultos y medio centenar de chavales para ayudar en la causa.

Tienen experiencia al haber tomado parte en varios desafíos gladiator en Galicia, una carrera que se prolongará todo el día (desde las 11.00 h.) y en la que buena parte de sus 32 obstáculos no se conocerán hasta que arranque. Como ejemplo, se desveló que habrá un túnel oscuro tipo Walking dead o la temida rampa Mont Blanc, de 5 metros de altura, “pero factible se traballas en equipo”, reseñaba la organización.

Incluye categorías de mayores de edad, con 7 km de recorrido, y para niños, de entre 600 metros y 1,2 km. Y debido a la afluencia, se irá dando la salida por grupos de 100-120 participantes cada quince minutos. Así, Art for Dent tendrá que dividir sus simpatizantes en los distintos pistoletazos, y en boca de Serafín Martínez, “é a primeira proba na que unha asociación se implica tanto”.

Se donará un euro por cada anotación, pero igualmente habrá fila cero, posibilidad de aportar fondos a través del sitio migranodearena.org y un cóctel solidario (a las 21.30 h. y con entrada a 20 euros) gracias a la dirección de Hotel Puerta del Camino y a Banco Mediolanum en el propio establecimiento hotelero. Por si no bastase con estos galardones de conciencia, los competidores se llevarán una camiseta y aquellos que acaben la prueba, una medalla.

“Coa financiación conseguimos nun ano tanto como o Instituto Carlos III, cun investigador ademais dedicado á enfermidade de Dent”, explicaba el biólogo Miguel García, director del NefroCHUS. A su juicio, “cada avance é un graniño de felicidade” en una dolencia genética y hereditaria -mediante una alteración del cromosoma X, daña los riñones y el desarrollo– en la que se están dando los primeros pasos.

Fest for Dent: el festival solidario para apoyar a Hugo, el niño de Brión con una enfermedad rara

La concejala Pilar Lueiro (Santiago cederá las duchas de Sar para los competidores), confesó que lleva siguiendo el caso de Hugo desde hace tiempo, y deseó “moita forza” a la familia y a los investigadores, mientras que Ana Isabel Vázquez, directora de la Cidade da Cultura, se mostró encantada por acoger la prueba en un espacio “moi digno” para competiciones de este tipo y con más de cinco kilómetros de sendas.

Y, por supuesto, también intervino el secretario xeral para o Deporte, José Ramón Lete Lasa, que comparte la afición de Hugo por el baloncesto (si bien el chaval sueña con saltar a la cancha de los Chicago Bulls), y no pudo sino ensalzar el esfuerzo de la familia Yáñez-Castelao y Art for Dent, “por dar visibilidad a la enfermedad de Dent”, además de respaldar la práctica deportiva y la investigación del NefroCHUS “para que los niños tengan una vida mejor”.

Pero uno de los momentos más emotivos de la presentación llegó cuando Hugo, poco dado a los grandes discursos, tomó la palabra para admitir que llegaba en forma a la prueba. También manifestó su pasión tanto por el balompié como por el básquet, y cuando se enteró de que su hermano pequeño Lucas iba a coincidir con él en la misma modalidad, no dudó en lanzarle un reto: “Quien gane, ve la tele”. Queda dicho.

María Castelao: “Buscamos que o día a día do noso fillo sexa o mellor posible”

María Castelao, madre de Hugo y baluarte de la divulgación de las iniciativas solidarias para combatir la enfermedad de Dent, también tomaba el micro en la presentación para explicar en qué consiste la dolencia, y la posible afección final a los huesos de los pacientes: “Buscamos que o día da día do noso fillo sexa o mellor posible, e agradecemos a diagnose, porque foi a finais de 2019 cando deron con que era Dent” la causa del mal, recuerda.

Aporta que a Hugo le gusta el deporte y, como a su padre, pintar, por lo que se les ocurrió divulgar la existencia de la dolencia y la necesidad de encontrar un tratamiento primero recogiendo tapones para su venta y luego impulsando un proyecto artístico que se ha traducido en murales y camisetas con el sello del chaval (y su mítico diseño Rallo).

También reveló que fueron los investigadores del NefroCHUS quienes les animaron a tomar parte en la Gladiator, tanto en A Coruña como en Pontevedra y ahora en la capital de Galicia, y reconoce que no es fácil estar en primera línea de la divulgación: “Hai que sachar moito... pero 5.000 € son bastantes grans de area”, terminaba para dejar paso a los aplausos.