Discapacitados orgánicos piden visibilidad y la activación del nuevo baremo de valoración

La compostelana Patricia Agrela fue diagnosticada de artritis hace casi veintisiete años, con tan sólo 16. La suya es una enfermedad crónica que, durante muchos años, fue invisible a ojos de los demás. “A ver, a mí ahora porque llevo el bastón, porque tengo mucho derrame en un tobillo, pero cuando no lo llevaba, a mí me ves y no sabes lo que me pasa”, explica con unas palabras que denotan la incomprensión social a la que durante muchos años se ha visto sometida.

Y es que la artritis es una de esas dolencias que suponen para aquellos que las padecen un tipo de discapacidad que se escapa a los radares de los equipos de valoración y orientación (EVO) debido a la falta de un baremo de evaluación equitativo, justo y que cumpla los criterios de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Son las conocidas como discapacidades orgánicas, cuya situación viene de denunciar Cogami.

“A discapacidade orgánica é unha das máis invisibilizadas porque a enfermidade non se ve, non se presenta dunha única forma e moitas veces cursa por brotes, agrávase co paso do tempo ou a actividade da persoa”, explica Laura Quintas, coordinadora da área Sociosanitaria de Cogami, que cita como ejemplos “o párkinson, a esclerose múltiple, a hemofilia ou a fibromialxia, entre outras doenzas”.

Los problemas a la hora de valorar estas dolencias como una discapacidad y resolver con un grado de la misma se encuentra principalmente en su manifestación intermitente. “Poño un exemplo, se ti es unha persoa con amputación dun membro, a situación é bastante fácil de valorar no sentido de que en función da limitación que che provoca a falta dese órgano, pois terás un grao de discapacidade ou outro. Porén, cando tes unha enfermidade como unha fibromialxia ou unha esclerose que cursan por brotes, hoxe podes estar moi ben porque tes un bo día pero mañán podes estar moi mal, sen poder levantarte da cama e sen aguantar a dor”, aclara Laura Quintas.

Además, el actual baremo empleado por los equipos EVO para la valoración no tiene una forma de medir el dolor al que está sometido el paciente. Una situación que afortunadamente tiene fecha de caducidad y es que el próximo 20 de abril entra en vigor el Real Decreto 888/2022 aprobado en el mes de octubre y con el que sí que se introducen nuevas herramientas para evaluar entre otras cosas el dolor.

“Non sabemos se ese novo baremo vai ser a solución definitiva pero si que debería supoñer unha mellora significativa. Sobre todo porque ten unha parte que vai a permitir que a persoa que solicita valoración tamén expoña o que lle afecta no seu día a día”, comenta a coordinadora da área sociosanitaria de Cogami. La Xunta de Galicia, y en concreto el departamento de Política Social que dirige Fabiola García, tuvo seis meses desde la aprobación en el pasado mes de octubre de la nueva regulación para dispensarle la necesaria formación al personal con el que cuenta en los equipos de valoración y poner las herramientas a su disposición para que aplique este nuevo baremo a partir del próximo jueves, y que desde Cogami esperan que ayude “a impulsar a correcta intervención sociosanitaria, para que as persoas con discapacidade orgánica poidan manter unha vida en igualdade de condicións ao resto da sociedade”.

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Un halo de esperanza pero hace falta más

Patricia Agrela ve la entrada en vigor del nuevo baremo “esperanzada” pero con las reticencias propias de quién tras casi tres décadas de enfermedad ya lo ha visto todo y sabe que igual que hasta ahora, “la valoración está siempre sujeta a una interpretación”. Por ello considera necesario un aumento de la visibilidad de estas dolencias, así como una mayor unión a la hora de tratar con este tipo de pacientes entre la medicina y los servicios sociales.

Ella cursó la valoración de discapacidad alrededor de una década despues de ser diagnosticada de artrosis. Se resolvió con un grado muy bajo y “lo dejé pasar, porque realmente, aunque la enfermedad sí me dificultaba la vida en muchos aspectos,me permitía trabajar, ir al súper, etc.”. La situación cambió hace un par de años, su dolencia se complicó y tuvo que pedir la baja. Los brotes le comenzaron a afectar a las manos, la movilidad de su cuello se redujo y los derrames en el tobillo la obligaron a echar mano de una muleta, haciendo todavía más complicado su día a día. “No eres capaz de llevar el carro con la muleta, ni coordinarte bien, coger algo que está por encima de mi cabeza en una estantería para mí es imposible. Entonces, cosas como ir al supermercado o incluso calentarme un café comenzaron a ser muy difíciles para mí”.

Fue entonces cuando decidió solicitar de nuevo una revisión de su grado de discapacidad. Tras esperar un año y dos meses, desde que realizó la petición hasta que el equipo de EVO de Santiago la citó para realizar la revisión de su grado de discapacidad, lo que vino después en palabras de la propia Patricia fue “la experiencia más denigrante de mi vida”.

“Tras llegar, no me dieron ni los buenos días. Me pidió subir dos escalones juntos, no un escalón y luego otro, sino dos juntos. Le dije que no podía, y me gritó: ¿Cómo que no puedes? Hay un pasamanos, te agarras y subes”, explica Patricia. Tras esa situación ella ya sabía cual iba a ser la valoración, pero si tenía alguna duda se disipó cuando la profesional que la atendía le espetó “que no sabía que iba a hacer allí, ni siquiera quiso verme el pie donde tenía el derrame”, explica Patricia.

La situación hizo que presentara una reclamación que está todavía en curso, pero además le afectó tanto a nivel físico como psicológico. “Fui a hacerme una ecografía con mi reumatólogo y cuando se lo conté me dijo que cómo se le ocurre hacerte subir dos escalones a la vez, es que esto no es lo normal, yo de hecho hice un informe conforme que desde la experiencia con esta mujer mi patología había empeorado”, declara.

Es por ello que considera que además de la puesta en marcha del nuevo baremo, es necesario que la Administración audite el trabajo de los equipos de valoración ya que “no puede haber una distancia tan evidente entre la percepción de las personas que llevan treinta años atendiéndome y aquellas que tienen que valorar mi grado de discapacidad”.

Mientras, aguarda a que se resuelva su reclamación por la vía administrativa en primera instancia, aunque reconoce que “por la experiencia de otros compañeros, la forma de encontrar solución ha sido acudiendo a la vía judicial”. Patricia señala que es necesario poner el foco en este tipo de dolencias y que gane no sólo visibilidad, sino también el reconocimiento y la protección que la Administración le debe garantizar, aún a pesar de la imperceptibilidad de los síntomas en la mayoría de casos. “Tengo compañeras que tienen la enfermedad de Crohn que es tremendamente incapacitante y muy, muy, muy invisible. Hasta para utilizar un baño de minusválidos tienes que sacar tu tarjetita, pero para eso hay que tenerla”, apunta Patricia.

“No estamos pidiendo una paga ni mucho menos. Estoy pidiendo ese apoyo, ese empujón que me permita seguir adelante en igualdad de condiciones a pesar de mi enfermedad”, sentencia.