Los celíacos gallegos reclaman financiación para los productos sin gluten más básicos

Las estadísticas dicen que entre el 1 y el 2 por ciento de la población mundial es celíaca, una enfermedad autoinmune y crónica que produce una reacción al gluten en personas genéticamente predispuestas y que provoca una lesión grave en la mucosa del instestino delgado.

Cada afectado tiene que gastar una media de casi 540 euros (538,98 en concreto) más al año en su cesta de la compra para seguir una diesta estricta sin gluten, único tratamiento para esta patología. El dato figura en el Informe de Precios de productos específicos para personas celíacas 2023, elaborado por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE).

Esa es una de las razones por las que la Asociación de Celíacos de Galicia (Acega) acude este domingo, 5 de marzo, a la concentración convocada por todas las agrupaciones de España en Madrid.

“Es un hecho histórico el que nos unamos todas las asociaciones a nivel estatal, que engloban a más de 30.000 personas”, asegura Gloria Bernárdez, presidenta de Acega.

Reclaman financiación para su única medicina, igual que en el caso de otras enfermedades, que se pueden tratar con fármacos. Quieren salir a la calle, que se les escuche: “Queremos poner seriedad a la dieta sin gluten porque, aunque hoy parece estar de moda, lo nuestro es por necesidad”, zanja.

Y es que en España, salvo alguna ayuda puntual, no se subvenciona el sobrecoste de los productos para celíacos en ninguna comunidad autónoma. Aunque en los últimos años se recortó esta enorme diferencia y se encuentran en más sitios, el precio es mucho más alto todavía.

ITALIA, PIONERA

En otros países europeos la población afectada cuenta con ayudas del Sistema Nacional de Salud, donde, a través de unas tablas, a una persona de determinado peso y características físicas le corresponden ciertos alimentos al mes. Italia, el país de la pasta por excelencia, es pionera en este aspecto, pero también tienen sistemas parecidos Inglaterra, Alemania y Portugal.

Gloria Bernárdez cree que esta sería una de las soluciones para este tipo de pacientes. “No queremos que se financien productos que podríamos denominar más de capricho, pero sí los básicos”. Habla, por ejemplo, de cereales para el desayuno, pan diario, pasta... “Los productos básicos del día a día, que si pensamos en un hogar con dos adolescentes, ese sobrecoste es muy importante. Ya no hablamos de una tarta de cumpleaños o unas galletas, por ejemplo”.

Otro aspecto en lo que quieren incidir este domingo en su protesta en Madrid es en la inclusión y que la sociedad reflexione: “Cuando pensamos en inclusión pensamos en una rampa, etc., pero tenemos que pensar en todos los niveles y el nuestro es a nivel alimentario, igual que muchos alérgicos e intolerantes en este país”, se queja.

Quieren, en definitiva, que se conozca la enfermedad celíaca, no solo la dieta sin gluten, que sí está más extendida. De hecho, en estos momentos hay mucha gente que sigue esta alimentación sin diagnóstico de celiaquía. “Por muchos motivos, por moda, por antiinflamatoria, por intolerancia no celíaca, pero no padecen una enfermedad autoinmune como esta”, matiza, y recuerda que está reconocida por la Organización Mundial de la Salud como crónica y discapacitante.

En Galicia, atendiendo a los datos estadísticos, hay entre 27.000 y 54.000 celíacos (1-2 por ciento de la población), pero la presidenta de Acega asegura que solo 1 de cada 5 pacientes está correctamente diagnosticado y que afecta a dos mujeres por cada hombre. “No es fácil ser celíaco. Los síntomas, a veces, no se asocian a la celiaquía y no se les hacen las pruebas necesarias para detectar el problema”.

Los avisos más frecuentes son pérdida de peso y de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, introversión, tristeza), dolores abdominales, meteorismo, anemia por déficit de hierro.... Sin embargo, tanto en el niño como en el adulto, los síntomas pueden ser atípicos o estar ausentes, que es lo que dificulta el diagnóstico.

La asociación gallega, que engloba a todas las agrupaciones locales de la comunidad autónoma, cuenta en la actualidad con 2.000 familias afiliadas y 2.300 afectados, ya que en algunos casos son hasta 4 en el mismo núcleo. En éstos, el sobrecoste que padecen se eleva a cifras estratosféricas.

SUBIDA DE PRECIOS

El estudio llevado a cabo por FACE revela también que este año, con respecto a 2022, la cesta de la compra de productos sin gluten se incrementó en 169,42 euros, un 12,39 por ciento. Para su elaboración, se recogió información sobre el precio de venta en enero de 2023 de 21 tipos de productos con y sin gluten, eligiendo aquellos con precios elevados y marcas reconocidas, marcas de precios intermedios y marcas blancas. Los productos sin gluten con mayor diferencia de precio este año son el pan de barra, pan tostado y los dulces de la época navideña, mientras que en 2022 fueron el pan tostado, pan rallado y harina de panificación. En años anteriores, los más costosos eran la bollería.

Los cálculos de consumo tienen como base un aporte calórico de 2.000 a 2.200 calorías, la ingesta promedio recomendada por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos, por sus siglas en inglés) para la población adulta sana, aunque varía de acuerdo con la edad, actividad física y presencia de determinadas patologías.

Acega ‘convence’ cada Navidad a los Reyes Magos para que sus caramelos puedan comerlos todos los pequeños

La Asociación de Celíacos de Galicia (Acega) pone en marcha cada Navidad una campaña para que en las cabalgatas de los Reyes Magos los caramelos que reparten tanto Melchor, Gastar y Baltasar como sus pajes, estén libres de gluten. Al menos en las siete grandes ciudades de la comunidad autónoma se siguen sus recomendaciones, para que también los pequeños celíacos puedan disfrutar de ellos.

Pero su labor no se queda ahí. En su página web (celiacosgalicia.es) ofrecen información y recomendaciones para llevar correctamente una dieta sin gluten e incluyen un listado de alimentos especiales y sus puntos de venta en Galicia. Además, tienen una relación con firmas comerciales de alimentos, herbolarios y centros de dietética, así como de hoteles y restaurantes en los que se ofrece esta dieta. Así mismo, se encargan de labores de asesoramiento sobre qué hacer cuando se come fuera de casa, tanto en restauranes como comedores colectivos o colegios, y llevan a cabo actividades de convivencia y encuentros entre los asociados (alrededor de 2.000 familias, que suponen 2.300 afectados).

La entidad que ahora preside Gloria Bernárdez nació en 1981 a iniciativa de María Teresa García e Isabel Sastre. Tuvieron que trabajar duro, porque en aquel momento casi no existía alimentación especial y se preocuparon de que las administraciones públicas se involucraran en el asunto. Al principio formaban parte de la Asociación Nacional de Celíacos y al disolverse ésta se creó Acega hasta hoy. Se trata de una entidad de carácter privado, sin ánimo de lucro, creada para ayudar a todas las personas con este mal. Forman parte de ella tanto celíacos, como padres, madres o tutores de niños afectados, pero también otros enfermos cuyo tratamiento exija mantener una dieta sin gluten. Su intención es “tratar las soluciones más idóneas a los problemas de tipo social, psicológico y técnico que pueden presentarse como consecuencia de su condición”, asegura Gloria Bernárdez, presidenta de la agrupación.