Así avanza el primer centro de cuidados paliativos pediátricos de España: "Ayudar a las familias en un momento así es increíble"

Entusiasmo. Pasión. Mil asuntos entre manos. Mónica Cantón de Celis saca un momento para atender a El Periódico de España, del mismo grupo editorial, en un día, como otros, muy ajetreado. Lo hace para desvelar como marcha el proyecto del primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que dirige. Se ubicará en el distrito de San Blas, en Madrid. Financiado por la Fundación Amancio Ortega, atenderá a niños de la región y a aquellos que lo necesiten de otras comunidades autónomas. Aunque nadie piensa que niño pueda morir, sucede. En España hay, al menos, 25.000 menores que necesitan atención paliativa y, más del 80%, no la reciben. De ahí, la importancia de un recurso como el CAPPI. El plazo para el inicio de obra será antes de finales de junio, desvela Cantón de Celis. El centro será una realidad en un año y medio.

El CAPPI estará gestionado por la Fundación Porque Viven, que nació en el año 2009, cuando un grupo de profesionales del Hospital Universitario NiñoJesús de Madrid, que atendían a niños y niñas que necesitaban atención al final de la vida, detectaron las necesidades no cubiertas por los servicios públicos de salud. Detrás, el doctor Ricardo Martino, jefe de la unidad de paliativos del centro sanitario madrileño, y referente en España cuando se habla de esta disciplina.

Falta de recursos

La realidad es que la atención al final de la vida en nuestro país sigue sin ser equitativa. En adultos, por supuesto. En niños, especialmente sangrante. Todavía hay muchos lugares en los que esta posibilidad no existe y, en otros, no se garantiza la existencia de equipos interdisciplinares con dedicación plena, señala la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), que considera tarea de todos "concienciar a la sociedad, a los poderes públicos, a los jefes y responsables sanitarios" de esas carencias.

Las camas que existen en España para los menores que las necesitan no son suficientes. Las desigualdades siguen siendo enormes. No solo entre comunidades, incluso en la misma provincia o en la misma ciudad. Hay pocos hospitales públicos con atención pediátrica paliativa durante 24 horas: el Sant Joan de Déu en Barcelona, el Virgen de la Arrixaca, en Murcia o el Niño Jesús, en Madrid.

En marzo, este último gran hospital, obtenía la primera certificación de excelencia en Cuidados Paliativos Pediátricos que se otorga en España. Un importante aval que ha sido concedido por la Fundación New Health tras analizar más de 50 indicadores que acreditan una atención a los pacientes y a sus familias que mejora su calidad de vida y alivia el sufrimiento. Beneficia a cerca de 700 menores al año y se proporciona a través de un equipo formado por pediatras, profesionales de enfermería, auxiliares de enfermería, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares administrativos, un acompañante espiritual y un conductor.

Un sueño cumplido

Pero las camas, en agudos, son las que son. Por eso, hace ahora poco más de un año, la Fundación Amancio Ortega y la Fundación Porque Viven, con tanta experiencia en este terreno, presentaban un proyecto que para su directora, Mónica Cantón de Celis, es un sueño cumplido. "Pensar en ayudar a las familias en un momento así es increíble", señala. Se trata del primer centro de sus características. Permitirá ofrecer una personalizada a niños y adolescentes afectados por enfermedades complejas y crónicas que amenazan seriamente su vida. Pero, también, explica su directora, a sus familias. Esos respiros tan necesarios.

Entre los servicios previstos, se encuentran un centro de día con 24 plazas, 30 habitaciones para ingresos y 4 apartamentos de despedida

Contará con 15.000 metros cuadrados y estará rodeado por otros 5.000 de jardines. Su construcción será financiada íntegramente por la Fundación Amancio Ortega, con un presupuesto de 30 millones de euros. Entre los servicios, un centro de día con 24 plazas, 30 habitaciones para ingresos y 4 apartamentos de despedida. También, farmacia, salas de fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina, atención psicológica a pacientes y familiares, espacios lúdicos y de descanso, espacio multiconfesional, etc.

Las obras

Cantón de Celis explica que la previsión es que, en un mes, arranquen las obras del CAPPI. El Ayuntamiento de Madrid ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcción. "Estamos con la selección de la constructora. Porque, para que tuviera todos los espacios que necesitábamos para poder sacar todas las camas al jardín, hemos tenido que tramitar un estudio de detalle y estamos a la espera de su aprobación por parte del Ayuntamiento", señala. Desde que les den la modificación de la licencia, tienen un plazo máximo de dos años para abrir.

Aparte de la construcción, por delante tienen todo el desarrollo de la tecnología, señala Canton de Celis

Añade que el proyecto ya ha pasado todas las fases -la de información pública acabó el 19 de marzo- y, en este momento, se está tramitando para llevarlo al Pleno y que se apruebe. "Una vez aprobado, presentamos la modificación de la licencia inicial para poder construir el centro como debe ser. El plazo para el inicio de obra será antes de finales de junio", detalla. Si todo va bien, en año y medio estará abierto.

La fase intermedia

P. ¿Qué supone poner en marcha un centro así?

R. Dar a los niños y a sus familias el recurso intermedio que necesitan entre la hospitalización a domicilio y la fase tradicional de agudos. Los paliativos pediátricos giran en un eje que va desde varias fases. Una cosa es la atención a domicilio, donde los niños mejor están mejor porque están rodeados de su familia, su perro, sus amigos, su entorno. En una situación normal, no amenazante para la vida, pueden estar en casa, siempre y cuando sus familiares estén formados porque, a veces, hay aparatos que requieren una formación para la familia.

P. ¿Y cuándo eso no es posible?

R. Luego, en el otro extremo, está la hospitalización de agudos. Hay cinco camas en el Niño Jesús para la fase aguda de la enfermedad en Madrid. Pero, en la fase intermedia, hay una serie de necesidades para los niños y las familias que no se pueden cubrir en este momento. Son los respiros familiares. Cuando tienes que cuidar a un niño 24 horas al día los 365 días al año, llega un momento en el que se produce lo que el personal llama 'la claudicación', que estás tan cansado que no puedes seguir. Hay que cuidar al cuidador. Para eso es necesario poder dejar al niño en un sitio que no sea el hospital. En un ambiente más parecido a su casa; más lúdico, más divertido. Seguir con el colegio o las actividades. Eso es lo que vamos a hacer. El CAPPI tendrá centro de día para que las madres puedan dejar a los niños e irse a trabajar.

En el 90% de casos las cuidadoras son mujeres que renuncian a su vida profesional y eligen cuidar a sus hijos

Mónica Cantón de Celis dice madres porque "en el 90% de casos las cuidadoras son mujeres. Cuando llega un diagnóstico de este tipo, renuncian a su vida profesional y eligen cuidar a sus hijos". Lo que buscará este recurso es, por supuesto, el bienestar de los menores. Pero, ¿cómo no?, también de las familias. Por ejemplo, para que socialicen. Porque el tener a un niño en paliativos produce "un cierto aislamiento".

"Son personas que tienen un problema parecido, que saben lo que están pasando. Habrá espacios para que las familias puedan trabajar, o un salón enorme con una cocina para que, si se quieren quedar a comer, puedan hacerlo. Lo que queremos en poner a su disposición servicios que les permitan tener la vida que quieran tener", describe la responsable del proyecto.

La tecnología

Aparte de la construcción, por delante tienen todo el desarrollo de la tecnología, señala Cantón de Celis. "Estamos embarcados en todas las aplicaciones que hay que desarrollar para los padres, los sanitarios, los trabajadores... Todo el mundo tiene que estar interconectado porque cuando empiece -se estima que se abrirá en un año y medio-, no podemos tener tecnología que se quede obsoleta", apunta.

Por otra parte, están diseñando la formación de equipos de alto rendimiento. Para ir creando centros como el de Madrid en otras comunidades. Por ejemplo, "formando en comunicación "que es importantísimo en paliativos, sobre todo en cómo das el anuncio a las familias".