Juan Carlos Unzué visibiliza la lucha de los enfermos de ELA: “Por la falta de ayudas sientes que arruinas a tu familia”

Visibilizar la lucha de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Ese es el objetivo del exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué, diagnosticado con la enfermedad desde el año 2019, quien habla este martes en Compostela sobre “aprendizajes de la vida” y sobre una dolencia que afecta a unas 4.000 personas en España, “aunque nunca somos las mismas. Cada día perdemos a tres compañeros y cada día tres más se suman al equipo”.

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Del total de pacientes se habla que entre el 8 y el 10 % padecen la ELA genética. “En esta parte se está un poco más cerca de encontrar un tratamiento o una cura porque se tiene conocimiento de que una serie de genes están relacionados y están encontrando esas causas que la provocan”, manifestó este martes Unzué en una rueda de prensa, como previa al diálogo con el catedrático de Medicina Legal de la USC Ángel Carracedo, celebrado por la tarde en el Auditorio de la Fundación Abanca, organizado por el grupo de investigación en Pedagogía Social y Educación Ambiental de la Universidad de Santiago.

 Unzué reconoció que es una persona “muy positiva”, aunque no tiene “mucha esperanza en que me vaya a poder beneficiar de ese tratamiento viendo el historial de la enfermedad”. Espera equivocarse, pero él lo fundamental es que se quedará con la tranquilidad de “haber hecho todo lo posible para los que vengan detrás de mí encuentren esa cura y la posibilidad de vivir con un poco de dignidad”. Asegura que a día de hoy para el 95 % de las personas que padecen ELA no es posible.

Galicia fue pionera en el Estado en 2023 en instaurar una ayuda de pago único para los afectados por esta dolencia, 12.000 euros anuales. “Ser pionero hace que otras personas quieran hacer lo que tú has hecho, especialmente si ha funcionado”, dijo. En una enfermedad con tantas necesidades, en palabras de Unzué, esa cantidad no cubre todos los gastos que conlleva “pero ayuda mucho”.

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A nivel estatal, la Ley Ela está en tramitación, una ley que Unzué aguarda con esperanza. “Tengo la sensación de que con la ayuda de los medios de comunicación no vamos a dejar que de esta vez la metan en el cajón y la bloqueen durante dos años porque lo que reivindicamos es muy justo y muy necesario para poder tener una vida digna”, declaró.

Se trata de una enfermedad sin tratamiento que limita la esperanza de vida, pero los enfermos con ELA “hemos cumplido con nuestras obligaciones al igual que cualquier ciudadano y partiendo de la agresividad de la enfermedad pedimos que como mínimo podamos tener una vida digna en el trayecto con la enfermedad”. 

El exportero aseguró que es “suficiente” el sufrimiento que se vive al ser consciente hasta el último día del deterioro físico que en un momento “nos deja inmóviles en una cama, comunicándonos a través de siris y una pantalla, alimentándonos a través de una sonda y estando en este mundo a través de un respirador, como si además tenemos que añadir el sentimiento de culpabilidad”. 

En la proposición de ley lo primero que reivindican los afectados por esclerosis lateral amiotrófica es que se debe incluir a los cuidadores en el domicilio. “Cuando tenemos que hacer la traqueostomía ya no podemos estar un minuto solos, necesitamos a personas que sepan qué hacer con el respirador y la sonda”, dijo. Eso se traduce en un mínimo de cuatro personas expertas que “con un sueldo digno, son unos 60.000 euros en cuidadores”, a lo que hay que sumar una silla o una cama adaptada y reformas en el hogar para hacerlo accesible. 

“Cuando hacemos la traqueostomía no podemos estar solos un minuto; necesitamos cuatro personas al día, que se traduce en 60.000 euros al año”

La falta de ayudas implica que cuando llega el problema respiratorio y existe la necesidad de hacer una traqueostomía “hay personas que queriendo vivir se sienten obligados a morir porque sienten que están arruinando a sus familias por la falta de ayudas”. Considera que se trata de un aspecto que no se debería permitir al estarse privando el derecho a una vida digna. Unzué considera que en la fecha presente no la pueden tener la gran mayoría de los afectados. De esto habla reparando en aquellos que tienen la suerte de tener una familia y ciertos recursos. “¿Y el que no? ¿Lo sacamos del sistema por el simple hecho de haber sido diagnosticado de ELA?, se cuestionó.

Juan Carlos Unzué también reclamó mayor inversión en investigación, al considerarlo “la solución o el camino hacia la solución”. Los últimos estudios relacionados con el dinero que se invierte en España en investigar sobre el ELA dicen que el 80 % es dinero privado y solamente el 20 % lo es público. Por eso valora que es necesario, además de las ayudas de la administración, “mayor inversión en investigar e intentar encontrar esa cura o ese tratamiento”. La parte positiva está en lo que le trasladan los doctores. “Me dicen que se está investigando más en los últimos cinco años porque los investigadores sienten que su trabajo puede ser financiado”, a lo que añade: “ese dinero viene de acuerdos o eventos no públicos”.