Isabel Arceo: “Tengo lupus desde hace 36 años y, aunque ahora no me medico, me ha impedido incorporarme al mercado laboral”

Lleva conviviendo con el lupus desde que hace 36 años le diagnosticaron la enfermedad cuando sólo tenía 20 y, aunque ahora no recibe medicación para esta patología, con lo que “el lupus no es mi principal problema”, Isabel Arceo explica en una entrevista con este periódico que el suyo fue muy agresivo.

Tanto que “empecé con tratamientos muy fuertes, con corticoides en muy altas dosis y, pese a que a mí no se me manifestaba con problemas de piel, los médicos me notaban en los análisis que la situación iba a peor, y cuando me llegaba el brote tenía un intenso dolor de huesos, un extremo cansancio, se me hinchaban los tobillos por la retención de líquidos, sufría un edema generalizado y, por mucho que descansara, no conseguía recuperar y la falta de concentración era enorme”, recuerda.

De hecho, esta compostelana cofundadora de la Asociación Galega de Lupus AGAL indica que tuvo que abandonar los estudios de Medicina porque era imposible estudiar al nivel necesario para aprobar, y señala que “incluso pude llegar a comprobar en los exámenes que las partes en las que había podido estudiar sin problemas, sin corticoides y con la enfermedad controlada, los resultados eran muy buenos; pero cuando llegaba la materia en la que había tenido algún brote y me había obligado a medicarme, se notaba que me había influido mucho en el estudio, no era capaz de concentrarme”, hasta el punto de que “una profesora llegó a decírmelo en un examen de Fisiología que la primera parte me había salido estupendamente, pero en la segunda no había dado ni una”.

Isabel Arceo descubrió a los veinte años que tenía lupus tras poner su madre en antecedentes a los médicos, alertándoles de que “dos tíos míos tenían esta enfermedad, y entonces decidieron hacer la prueba de anticuerpos en Madrid, que era donde se llevaba a cabo”.

Aclara que el de origen familiar no es un tipo de lupus muy frecuente y dice que, tras confirmarse su caso, “en dos años pasé de ser paciente de Medicina Interna a Nefrología porque empezaba a tener daño renal, algo bastante habitual”, y a ser sometida a un tratamiento muy fuerte del que afirma que le han quedado numerosas secuelas.

Una de ellas, que nunca llegó a poder incorporarse al mercado laboral porque “me daban brotes cada poco tiempo, y eso me obligaba a ir a un ritmo mucho más lento, algo que ninguna empresa creo que fuera a contemplar”, ni siquiera como periodista, puesto que cursó la carrera completa en la primera promoción de Xornalismo de la USC, pero “mi enfermedad no me permitía estar en forma para perseguir la noticia, el mundo del periodismo es todo para ayer y yo no podía seguir ese ritmo”.

No obstante, recuerda que durante mucho tiempo impulsó y participó activamente en una revista de la Asociación Galega de Lupus, “una publicación seria y con información de personal sanitario, con depósito legal y todo, pero que desgraciadamente con las nuevas tecnologías acabó pasando a mejor vida”.

Para hacerse una idea de lo que tuvo que afrontar en los momentos duros de la enfermedad, explica que “antes se nos atiborraba de fármacos porque era la única opción que nos quedaba. Primero empezaron con corticoides y, al ver que me afectaba al riñón y había que protegerlo, optaron por darme varias sesiones de quimioterapia, desde los 90 hasta 2006 más o menos”. Tuvo un infarto y, “a partir de ahí, con problemas cardíacos y de hígado, no sé si por los tratamientos, que creo que sí, o por la edad o por todo en su conjunto”.

Las terapias, según Isabel Arceo, han cambiado mucho en los últimos años en cuanto a la dosis que se receta al enfermo, ya que “va mucho más ajustada que en mi época”, y también observa movimientos en el ámbito de la investigación, algo que considera muy necesario.

Sobre su participación en AGAL, reconoce que aunque a ella no tanto porque tenía familiares con lupus y sabía de qué se estaba hablando, “la asociación ayuda mucho a quien está por primera vez en contacto con esta patología y se siente totalmente perdida porque comprueba que no es un bicho raro y puede aprender y tranquilizarse desde la experiencia del resto”.

GALA EN EL MUSEO DO POBO GALEGO PARA RECAUDAR FONDOS

··· La Asociación Galega de Lupus, a la que Isabel Arceo pertenece desde su fundación hace 26 años, ha organizado para este sábado una gala solidaria, cuyo objetivo es recaudar fondos para fomentar la investigación sobre esta enfermedad. Con la asistencia confirmada de numerosas personalidades, tanto del ámbito municipal como autonómico, el evento, que tendrá lugar en el Museo do Pobo Galego de doce a tres de la tarde, contará con la actuación de Antonio Martínez Ron, ‘Aberrón’, Xurxo Mariño, Oswaldo Digón e Uxía, y que se cerrará con un ágape para los participantes. Con una entrada a un precio de 20 euros para los socios de AGAL y de 30 para el resto, los interesados en colaborar con esta iniciativa solidaria tendrán también a su disposición durante una semana una denominada fila cero en la que realizar sus aportaciones (ES75 2080 0387 8730 4000).