El duelo perinatal: un dolor que no se mide por las semanas de gestación

“Cuando pierdes a un hijo con 16 años nadie te dice que ya tendrás otro, pero si fallece a las pocas semanas de gestación ese comentario suele ser habitual”. Así habla Patricia Caamaño, la presidenta de Bolboretas no Ceo, asociación a nivel gallego que nació para ayudar a las familias que sufren la muerte de sus bebés estrella, que así se llama a los pequeños que fallecen en el vientre de su madre, en el parto o a los pocos días de nacer. Desde la entidad aclaran que actualmente se han conseguido avances que ayudan a pasar el duelo a las familias, pero aún queda mucho camino por andar.

“Hemos logrado que nuestros saquitos Jizó, que son unos arrullos hechos con todo el cariño del mundo para envolver a los bebés estrella, estén en todos los hospitales gallegos, excepto en el de Monforte de Lemos, que no entendemos el motivo, pero nunca nos han contestado”, explica. También es una victoria haber conseguido un protocolo en el Sergas, que salió en 2020.

“Nos han contactado en varias ocasiones para que hiciésemos nuestras aportaciones”, cuenta Patricia. Con todo, aquí existe un problema grave respecto a la actuación con las pérdidas tempranas e ILE (interrución legal del embarazo). “Hay que trabajar en ambosprotocolos porque estas mamás dan a luz solas en una habitación, sin ninguna matrona, y lo hacen en planta y no en el paritorio, por lo que no hay personal formado para ellas”.

Patricia recalca que es fundamental también repetir a las mujeres, que acaban de sufrir posiblemente el episodio más traumático de su vida, varias veces el protocolo a seguir. “Tu estás en shock y no eres capaz de asimilar toda la información que te están dando”.

Otra victoria ha sido que el hospital de Lugo haya creado en el cementerio el lugar del recuerdo para todos los bebés estrella. “En el último mes nos han escrito 4 o 5 Ayuntamientos diciéndonos que les parecía una iniciativa muy interesante, pero de momento no han dado más pasos”, lamenta.

Fotos en Lugo en recuerdo de los pequeños que ya no están

Estamos en la semana del duelo perinatal y el domingo 15 se celebra el Día y para conmemorarlo Bolboretas ha vuelto a contactar con cada Ayuntamiento gallego para pedirles que iluminen de rosa, azul o violeta algún edificio. De momento han confirmado 3 Diputaciones, tres hospitales públicos y 25 Ayuntamientos. “El año pasado nos confirmaron iluminación nueve Ayuntamientos, por lo que ha habido un gran avance”, indica Patricia.

Otro punto positivo, pero con muchos matices, es la aprobación del registro de bebés que han fallecido y que tenían más de 6 meses de gestación. “Antes existía un legajo de abortos y aparecía que tal mujer ha tenido un aborto tal día. Ni rastro del nombre del bebé ni del progenitor. Ahora con esto se ha creado un nuevo libro que se llama Bebés nacidos sin vida de más de 180 días de gestación y en el se refleja su nombre y el de los padres”, explica Patricia. Con todo, las familias que han pasado por un suceso tan traumático no entienden que se establezca esa franja de los 180 días. “Algunos dicen que es porque a partir de esa edad se considera que ya podrían vivir por sí mismos... pero debe quedar claro que el dolor no se mide por las semanas de gestación”, aclara la presidenta de Bolboretas no Ceo. “Mucha gente desde la prueba de embarazo o incluso desde que lo están buscando ya son papá y mamá porque ya están proyectando el futuro de su hijo”.

Los bebés fallecidos con más de 6 meses de gestación serán inscritos en el Registro Civil

Otra cuestión preocupante y urgente es el apoyo psicológico a la mujer, padres y hermanos que han sufrido esa pérdida. “Yo perdí a mi hija Zoe en la semana 32 y mi posparto fue igual que si tuviese a mi bebé viva, pero sin apoyo a nivel psicológico”, dice. “Supuestamente todos los hospitales gallegos tienen profesionales pero continuamente nos llegan mensajes de mujeres que nos piden contactos de psicólogos privados”, cuenta. “A mí nadie me proporcionó ningún tipo de atención psicológica, ni pautas para saber gestionar la pérdida, ni para saber como contárselo a mi hijo mayor, que estaba esperando a su hermana y no entendía por qué no había llegado a casa”, cuenta.

También considera fundamental que los padres sepan qué hacer con sus bebés. “Yo me equivoqué, no quise ver a mi hija y dejé que el hospital se encargase de ella. Tiempo después me enteré de que mi hija iba en un lote con otros elementos como una mano amputada, por ejemplo. Es horrible. Por eso hay que informar a las familias. Les hemos pedido a todos los hospitales gallegos que nos digan qué hacen con los bebés fallecidos”.

Bolboretas no Ceo pide más apoyo institucional para seguir cuidando a las familias de los bebés estrella

Desde Bolboretas (que, por cierto, se puede colaborar con la entidad donando un euro al mes a través de teaming) organizarán una jornada gratuita sobre muerte perinatal en el Barco de Valdeorras el próximo 21 de octubre. “La mayoría de anotadas son matronas, solo hay una enfermera”, lamenta. Además para concienciar han realizado un vídeo que se está emitiendo en el área sanitaria de Vigo y Ourense, pendientes de que les confirmen el resto de áreas. Lo importante es que sanitarios y la sociedad en general empaticen como corresponde con este dolor, mucho más habitual de lo que se dice. Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), que corresponden a 2021, en Galicia fallecen 3,57 bebés de cada mil nacidos. Son las provincias de Ourense y A Coruña las que presentan los índices más altos: 7,10 y 4,42 respectivamente, mientras que en Pontevedra mueren 2,38 de cada mil nacidos y en Lugo 1,23.

Vicky perdió a su bebé a las 33 semanas y sufre estrés postraumático

Vicky Gómez es una de las fundadoras de Bolboretas no Ceo, un proyecto al que se unió para ayudar a las familias que como ella perdieron a su bebé sin apenas conocerlo. Vicky es el mejor ejemplo del gran dolor que supone para una madre la muerte de un hijo en su vientre. Porque la mayor parte de la gente no logra entender que no importa la edad que tenga el bebé, el sufrimiento es el mismo y es desgarrador. Vicky sufre estrés postraumático desde que se quedó sin su hija Martina a las 33 semanas de gestación. De ello ya hace 9 años pero jamás se recuperó. “Tengo fobia a los espacios con gente, no soporto ver bebés y he pasado por muchísimos psicólogos y psiquiatras”, cuenta.

El duelo perinatal: un dolor negado por la falta de empatía social hacia los padres

Ni siquiera el nacimiento de su hija arco iris (los bebés que nacen después del bebé estrella), Valeria, de 3 años, logró sacarla de ese pozo en el que se hundió aquel fatídico día en el que le dijeron: “no hay latido”. Valeria, cuenta, “llegó cuando no la esperábamos a través de fecundación in vitro porque me ligué las trompas cuando di a luz por cesárea a Martina, relata. “Fue un embarazo malísimo y pedí que me indujeran el parto antes de tiempo porque al llegar la semana 32 pensaba que se me iba a morir”.

Vicky explica que ahora aún queda mucho que hacer pero cuando ella sufrió la pérdida había un total desconocimiento que le hizo tomar decisiones desafortunadas. “No quise verla y pedí al hospital que se hiciese cargo de su cuerpo. A los 15 días me enteré de que seguía allí porque no había firmado unos papeles que ellos se habían olvidado de entregarme... Fue un shock tremendo tener que volver al allí, hundida como estaba. Quise verla entonces, pero ya no me dejaron”.

Cada vez que su hija Valeria ve una estrella se acuerda de su hermana, algo que le rompe el alma, pero ella es y siempre será mamá de cuatro “solo que tres se ven y una no”.