Sesenta personas peregrinan desde el Monte do Gozo unidas por la mucopolisacaridosis

Visiblemente emocionados, afectados por las mucopolisacaridosis, familiares y miembros de la Asociación MPS Lisosomales recogieron este domingo en la Oficina de Acogida al Peregrino la Compostela que les acredita como caminantes tras recorrer los seis kilómetros que separan el Monte do Gozo de la Tumba del Apóstol, en una iniciativa que contó con participantes procedentes de lugares como Granada, Barcelona, Madrid o Sevilla, así como de distintas zonas de Galicia.

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Enmarcada dentro de los actos conmemorativos del vigésimo aniversario de esta organización, la travesía por el último tramo del Camino Francés culminó con la bienvenida que le dieron veinte gaitas de la Agrupación Folclórica Colexiata do Sar en el Obradoiro, y la posterior comida familiar que los miembros de MPS llevaron a cabo en el santiagués hotel Peregrino.

Antes, y durante la jornada del sábado, los participantes mantuvieron un intercambio con profesionales sanitarios que habitualmente colaboran con este organismo. Un encuentro que, según explicó a este periódico uno de los organizadores, Josep María Planella, “es muy importante porque este tipo de patologías evolucionan de forma muy rápida, y hoy en día también lo hacen las terapias, con lo que es una forma de que las familias de los afectados estén al día de los posibles avances, ya que igual en su día a día no tienen forma de hacerlo ni tiempo”, y añadió que “tener al médico delante y poder intercambiar información, exponer tus dudas y que te arrojen luz sobre ellas es muy importante, y también esa relación entre las familias, que te permite saber cómo hicieron los que ya pasaron antes por esto”.

Insistió en que “es fundamental que los allegados de los afectados por enfermedades raras puedan compartir sus experiencias”, y puso en valor la labor del comité científico con el que cuenta la asociación, del que forman parte más de sesenta médicos, entre ellos los integrantes del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago María Luz Couce, Paula Sánchez Pintos, José Víctor Álvarez y Cristóbal Colón Mejeras.

Interacción con el Clínico

Miembros de la Unidad de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas del CHUS, es una unidad de referencia a nivel español y europeo en mucopolisacaridosis, concepto en el que se agrupan hasta trece tipos de dolencias raras y hereditarias que afectan a la forma en la que el cuerpo produce y procesa ciertas sustancias llamadas mucopolisacáridos.

Su experiencia y trabajo durante años en este campo es uno de los motivos por los que la asociación ha decidido conmemorar en Compostela su vigésimo aniversario, puesto que “tenemos mucho feeling con los profesionales del Clínico, ya que se han hecho varios eventos científicos y siempre se han prestado a participar, además de pertenecer a nuestro comité científico ofreciéndose a hablar, resolver dudas y avanzar posibles novedades en investigación y médicas de primera mano a los familiares miembros de la asociación”, según resaltó Josep María Planella.

El otro, indicó, “el simbolismo del Camino de Santiago, muy importante desde el punto de vista religioso y espiritualmente para estas familias que sufren tanto por sus allegados que están enfermos”.