La Reina insta en Santiago a seguir avanzando en la "atención integral" a las enfermedades raras

 La reina Letizia ha instado este jueves en Santiago de Compostela a seguir dando pasos todos juntos para una "atención integral" a las personas con enfermedades raras porque "cuando no se puede curar, se puede cuidar" y es necesario no solo un diagnóstico temprano sino también trato humano, apoyo emocional, o recursos, entre otros. En su intervención en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha presidido en la capital gallega, ha aludido a los desafíos en este ámbito, como la "equidad" en el acceso al diagnóstico, con pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las comunidades autónomas.

También ha abogado por impulsar el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Poco Frecuentes y por reconocer la especialidad de genética en España, así como por "implementar rutas de coordinación en el sistema de salud" cuando la enfermedad aún no tiene nombre o por considerar a quienes no tienen aún diagnóstico y sus familias como un colectivo diferenciado en la Administración.

"Todos hemos tomado nota", ha dicho la reina, de la necesidad de mantener el "esfuerzo y compromiso" para comprender el convivir con una enfermedad poco frecuente, pero ha reclamado además escuchar los testimonios para saber "cómo es su vida" y "cómo respiran cada mañana" los perjudicados.

La Reina ha tenido un recuerdo especial para Marcos, un niño de cinco años que conoció el año pasado en León -donde se celebró el acto oficial con motivo del Día de las Enfermedades Raras- que murió hace dos meses y ha lamentado que "no es el primero ni tampoco será el último". Por eso ha dicho que aún quedan "muchos pasos que dar" en un camino en el que "siempre me tendréis de vuestro lado", ha dicho, , para finalizar un discurso que inició con un "aviso a caminantes" de que era la última en intervenir y una frase en gallego sobre la "bonita choiva" que acogió este acto.

Un acto en el que ha estado acompañada por la ministra de Sanidad, Carolina Darias; el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda Valenzuela, y el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, así como el presidente de Feder, Juan Carrión, entre otros. Durante esta celebración también se han entregado los reconocimientos Feder 2023 a los proyectos e iniciativas de alto impacto para la mejora del acceso al diagnóstico para las personas con enfermedades raras, con un galardón especial al doctor Ángel Carracedo, investigador y experto en genética.

En España hay aproximadamente tres millones de personas diagnosticadas con alguna de las 6.172 enfermedades raras identificadas, de las que en Galicia hay unas 200.000.