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Dos gemelas idénticas, primeras del mundo con una dolencia ósea rara

La enfermedad de Cayetana y Celia convierte en hueso músculos o tendones // Sus padres buscan mecenas para investigación // “El caso Nadia ha hecho mucho daño”

Celia y Cayetana, en una foto de la campaña para recaudar fondos para investigación
Celia y Cayetana, en una foto de la campaña para recaudar fondos para investigación

MAR MERA SANTIAGO  | 28.03.2017 
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Cayetana y Celia nacieron en el hospital Clínico de Santiago antes de tiempo, pero una vez superada su etapa en la incubadora fueron para su casa, en Lousame, perfectamente sanas. Sin embargo, a los dos meses, su madre, Dolores Suárez, detectó en la primera de estas gemelas un bulto. “Nos dijeron que esos nódulos eran normales en prematuros y que por sí solos desaparecían. Sin embargo, a los pocos días vi que algo no iba bien cuando comenzaron a extenderse por todo su cuerpo”, relata esta madre coraje que, junto a su marido, Eduardo Agraso, luchan desde hace seis años, los mismos que tienen sus hijas, en buscar una cura a una dolencia rara, genética, degenerativa e incapacitante.
Y es que según explicó a este diario el doctor Federico Martinón, jefe de Pediatría del CHUS, “se da la particularidad de que ambas niñas son genéticamente idénticas, por lo que comparten una enfermedad extremadamente rara, tanto que son las únicas de España que la sufren. De los escasos 60 casos diagnosticados en el mundo, Cayetana y Celia son las únicas gemelas que sufren heteroplasia ósea progresiva”.
Añade que “además, Cayetana, tiene una clínica intensa y florida, muy grave, y Celia mucho más leve, al menos, hasta hoy. Es por ello que creemos que son un caso único para tratar de desentramar la enfermedad y buscar respuestas”.

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